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Re: Kinderbereich
von wolfskind am 18.04.2011 13:17ich möchte nicht wisse nwie viele kinder hier schon gewesen sind und dann keine fragen stellen konnten.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Kinderbereich
von wolfskind am 18.04.2011 12:47diese links sind zb aus kinderseiten genommen, das ist sehr gut. und andere links sind mit infos versehn über die erkrankung bei kindern. und es ist ja ausdürcklich so gedacht dass kinder dann wenn sie etwas in eienm link nicht verstehen fragen stellen dazu, was bedeutet das und das.
in dem autiforum in dem ich bin geht das genauso. wenn ich nicht verstehe was der NA vor mir meinte, dann frage ich. denn A haben andere wortketten im kopf als NA. (na=nicht autisten)
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Kinderbereich
von wolfskind am 16.04.2011 23:00aber in den profilen wird immer nur das angezeigt was man angibt. mail wird nicht angezeigt und sonst auch nichts privates.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Kinderbereich
von wolfskind am 16.04.2011 20:19Also ihr lieben, ich hab mich da dran gemacht. und natürlich ist es noch im aufbau und ich brauche eure hilfe bei dem aufbau. es soll ja auch für euch werden.
es wird dort ein team geben. dieses team besteht aus leuten wie angestellte bestimmter berufgruppen und aus organisiationen. diese behalten ein auge auf alle themen.
es gibt auch tagebücher für kinder und eltern und lupies die jeweils nur für das team und für die kinder unter sich unter die eltern unter sich und die lupies unter sich zugänglich sind.
ansonsten sind alle bereiche jeweils nur zugänglich für die die dafür freigeschaltet sind. da ja hier berechtigte warnungen waren.
so können also kinder NUR in den kinderbereich und in die offnene bereiche.
ihr könnt ja mal ideen sammeln was man noch ändern könnte.
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Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lupus und ZNS Beteiligung
von wolfskind am 15.04.2011 13:28interessant, also demenz zählt wohl dazu.
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und hier ist ein ganzes buch darüber

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Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lupus und Kids
von wolfskind am 14.04.2011 18:51ich hab da ne idee. hab mich schon dran gehängt. werd dann bescheid sagen wenn ich fertig biin
vielleicht klappt das auch gar nicht. mal sehn.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Untersuchungstermin beim MdK
von wolfskind am 14.04.2011 14:25oh überraschend, wie kommt das? ist das gutachten von einer anderen ärztin?? oder hat sie einsicht gehabt? 
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lupus und Kids
von wolfskind am 13.04.2011 23:14meine idee dazu wäre ein forum zu eröffnen das abgeschlossene bereiche hat die genau benannt werden und man muss sich dafür freischalten lassen. so könnte man dann zb einen bereich nur für eltenr machen udn einen nur für kinder und die anderen jeweils für eltern und lupies und nciht für kinder etc.
ich kenne das aus einem anderen forum wo man sich freischalten lassen muss für bereiche.
werde mich da mal dran machen und schaun. wird aber wohl etwas dauern 
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Schwerbehindertenausweis beantragt
von wolfskind am 13.04.2011 19:51nene einweisen kann man dich deswegen nicht. du bist ja auch regelmäßig in ärztlicher behandlung. je nach dem für wie abwegig das gehalten wird was du schreibst, könnte es sein dass du dann auch eingeladen wirst zu einem termin.
es ist eben so dass man mit einer schlimmen krankheit ein anderes leben führt aber das macht uns ja nciht unmündig. und du hast ja auch noch ein netz um dich rum dass dich auffängt. in gewisse hinsicht.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lupus und Kids
von wolfskind am 13.04.2011 17:31ich weiß was du meinst. es ist auch sehr verwirrend weil es unter rheuma so vieles gibt..
werde mal sehn was sich machen lässt.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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