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Biologica, wer bekommt sie ???
von Heidi am 07.06.2010 20:48Hallo,
ich bekomme inzwischen sog. Biologica, in meinem Fall "Humira".Alle 14 Tage eine Spritze für über 800 €
Ich habe das Gefühl, das Medikament sorgt für Ruhe im Immunsystem, bin auf 1: 80 runter bei den ANAs von ehemals 2560, aber es geht mir nicht besser, aber anders, ich bin im Gegensatz zu früher nur noch müde. Habe ständig Angst den Wecker nicht zu hören, was mir früher nie passiert wäre!Bin einfach nur noch müde, habe aber noch keine Lust mich aufs Altenteil zu begeben, manchmal habe ich das Gefühl, jetzt kriege ich auch noch Alsheimer oder eine ZNS-Beteiligung, die aber bei der Untersuchung im Nov. 09 ausgerschlossen wurde. Bin 55 und Frage mich, ist das das Alter oder der Lupus!
Würde mich über eure Erfahrungswerte freuen.
Herzliche Grüße
und ich bin mal wieder so richtig froh, dass es dieses Forum gibt, denn woanders würde ich die Frage garnicht stellen (können)
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Neue Erkenntnisse zu Vitamin D
von Heidi am 07.06.2010 20:27Hallo, dass Lupis Vitamin D-Mangel haben ist relativ logisch, weil Vitamin D braucht Sonne und die ist nicht gut für uns. Vitamin D-Mangel führt zu Depressionen und und da ist klar, die Katze beißt sich immer wieder in den Schwanz!!!!!
Ich leide seit vielen Jahren unter teilweise massiven Depressionen und gerade kürzlich wurde ein massiver Mangel an VD festgestellt. Ich werde wohl jetzt VD als Tabletten nehmen und habe in Erfahrung gebracht, dass es da erhebliche Unterschiede gibt, die "guten "Präperate sind ohne künstliche Stoffe etc und natürlich teuer, sind nicht verschreibungspflichtig und also werden sie nicht bezahlt. Ich kann mir das zwar noch leisten, frage mich aber, wie geht es den nicht so gut Verdienenden damit. Was mittlerweile so alles gut wäre für Lupis, aber nicht erstattet wird, ist schon bemerkenswert. Übrigens wichtig ist auch Selen, jahrelang wurde mir eine Zölliakie angedichtet, mal abgesehen vom Verlust an Lebensqualität, Selen ist in Getreide - insbesondere - und der Mangel wurde provoziert von Ärzten, die das aber nicht gesagt haben.
Seid Ihr der "verwirrenden",guten Ratschläge nicht auch manchmal überdrüssig? Ich jedenfalls habe Probleme damit, mich ständig mit meiner Krankheit zu beschäftigen und mich zu erklären.
Habe auf 6 Stunden Arbeitszeit täglich reduziert und komme gerade von einer Fortbildung, war 12 Stunden unterwegs und bin völlig platt.Krankheit passt immer weniger in die Arbeitswelt, wo es nur noch um schneller, flexibler und belastbarer geht, aber die Arbeitnehmer werden immer älter. Das ist nicht nur ein Problem von chronisch Kranken, aber wenn schon die gesunden Alten nicht aufmucken, was machen da erst die Kranken?!?
Herzliche Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!
von Heidi am 03.06.2010 19:35Hallo, bin dann gerade bei meiner Therapeutin, Mitschnitt würde mich sehr interessieren.
Herzliche Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Raynaud-Syndrom?
von Heidi am 30.05.2010 20:08Hallo Dani,
vielleicht kann ich dich ein wenig trösten, der Franzose hat mich auch vor ein paar Jahren ziemlich genervt, ist aber zZT bisher ruhig. Ich kriege jetzt Biologica, bzw kriege sie alle 14 Tage gespritzt. Humira heißt das Zeug:Macht irre müde, aber wirkt auch scheinbar gegen Einiges, was nun besser ist, weiß ich auch noch nicht.
Herzliche Grüße
HEIDI
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Schmerzen in der Nase bei Kälte
von Heidi am 30.05.2010 19:51Hallo, ich habe seit vielen Jahren eine sehr trockene Nasenschleimhaut, besser keine Schleimhaut mehr und das ist echt nervig, besonders im Winter! Ich nehme täglich Meersals-Nasenspray und/oder Bepanthen Nasensalbe und Orangenöl und dann geht es so halbwegs. Gehört für mich alles unter die Rubrik"Lupus und seine vielen nervigen Begleiterscheinungen", genauso wie die ewig trockenen, verschleimten Augen. Manchmal komm ich damit klar und dann wieder bin ich davon absolut abgenervt, je nach psychischer Konstitution, aber ich merke zunehmend, dass mit dem Alter die Bereitschaft abnimmt, dass immer irgendwie noch hinzunehmen und außerdem wird die Zeit morgens immer länger um halbwegs fit für enien normalen Alltag zu sein. Habe jetzt schon Horror vor der richtigen Sonnenzeit, wo ich mir ständig alle Klamotten mit dem Sonnenschutz versaue und ständig auf der Suche nach halbwegs brauchbaren Klamotten bin. Hier im Forum ist der einzige Ort, wo man darüber reden kann, der Rest der Welt kann das alles nicht nachvollziehen und ich mag mich auch nicht mehr erklären.
Liebe Grrüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Leben mit Lupus Umfrage II
von Heidi am 28.05.2010 20:13Hallo Ihr Lieben, habe den Fragebogen gerade beantwortet, habe mich auch teilweise nicht richtig einordnen können, aber hab es dann so gemacht, dass es möglichst dicht an meiner Realität ist. Finde es schon toll, dass es solche Umfragen zum Lupus überhaupt gibt und denke, alle sollten mitmachen!!!!!!!!!!.Es ist eine Chance, mehr Aufmerksamkeit und Berücksichtigung zu erreichen.Wissenschaftliche Fragebögen können nie jede Realität abbilden und verkürzen deshalb immer etwas, aber die Aufmerksamkeit an sich ist eine Chance.
Herzliche Grüße Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Zwangsweise frühzeitige Pensionierung - obwohl ich nach über 30 Jahren 2009 erstmals länger krankgeschrieben war3
von Heidi am 27.05.2010 21:48Hallo,
ich bin ziemlich geschockt, seit gestern, dem 2.Termin beim Gesundheitsamt, ist mir klar geworden, dass meine Abschiebung an die Pensionskasse beschlossene Sache ist zwischen Gesundheitsamt und Arbeitgeber.
Ich werde wohl nach 37 Dienstjahren mit knapp 50 % Brutto entsorgt, da auch die Kindererziehungszeiten und die Teilzeit wegen Kindererziehung entsprechend zu Buche schlägt.
Der Witz daran ist, dass ich Kollegen kenne, die seit Jahrzehnten mehr abwesend als aktiv tätig sind, inzwischen auch noch befördert wurden und das Ganze läuft unter "Gleichbehandlung".
Erst kürzlich hat mir unser Personalchef bestätigt, dass sei nur wegen der Gleichbehandlung und es hätte überhaupt keine Konsequenzen, aber nun gibt mir der Arzt vom Gesundheitsamt zu verstehen, dass es ja bei einem SLE und Wirbelsäulenrheuma was anderes sei ( weil keine Heilungschancen) und ich müsse die Personalabteilung verstehen.Soviel auch zum Thema "Gute Situation von Beamten" - außer keine silbernen Löffel zu klauen darf man auch nicht an unheilbaren Krankheiten erkranken seit es Zielvereinbarungen und Fehlzeitenmanagement gibt.Habe mich immer mit der Arbeit, die mir immer sehr wichtig war. hochgehalten und jetzt ...... großes Loch, weil frühere Hobbys( Sport,Tiere und Garten) nicht mehr funktionieren .
Bin echt ratlos, weil mir im Gegesatz zu früher irgendwie auch die Kraft fehlt, mich zu wehren.
Für Tipps und Anregungen wäre ich dankbar
Gruß
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Leben mit Lupus Umfrage II
von Heidi am 27.05.2010 21:18Hallo, ich würde gerne mitmachen, zumal ich aktuell erlebe, dass ich nach über 30 Jahren erfolgreicher Arbeit, immer beste Beurteilungen, Belogigungen etc, nur seit 2009 mit 4 Krankenhausaufenthalten und 3 OPs wegen Lupus, nun "entsorgt " werde soll an die Pensionskasse. ( Zuvor hatte ich immer weniger Fehlzeiten als der Durchschnitt, trotz LE, soviel mal zur guten Situation von Beamten)
Leider komme ich mit euren Links nicht so klar, vielleicht kann mir ja jemand Einzelunterricht geben?!
Herzliche Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
von Heidi am 24.04.2010 21:37Hab auch - nachdem ich die Diagnose Systhemischer nicht akzeptieren konnte, da die Doppelstrang-DNS-Werte fehlten - die Diagnose FYBROMYALGIE bekommen, wie Alle , bei denen man so recht Rheumawerte nicht feststellen kann und auch SLE nicht eindeutig ist.
Waren 3 Jahre , die mich scheinbar vor dem SLE "bewahrt haben", aber alle THERAPIEN HABEN NICHT ANGESCHLAGEN: Nachdem das Ganze erst auf den Darm und dann noch auf die Augen überegangen war, haben sich die Ärzte jetzt doch auf den SLE geeinigt, aber was bringt das. Kriege meine Depressionen nicht mehr in den Griff, bin inzwischen nach Resochin, Quensil und Immunosprin jetzt auf Biologica, die scheinbar etwas helfen gegen ständig erhöhte Temperatur Darmbeschwerden und Schmerzen in den Beinen, aber schlimmer als all das sind Depressionen, die einfach nicht besser werden. Für mich war die Diagnose Fybromyalgie zwar am Anfang beruhigend, letztlich aber eine Verlegenheitslösung oder zeitliche Beruhigung ohne Nutzen.
Habe eine erbliche Veranlagung zu schweren Depressionen, weiß deshalb auch , was alles noch passieren kann und erlebe es zur Zeit als sehr hart.Jeder, der dazu nicht neigt, sei froh und achtet auf eure psychische Balance. Nichts ist schlimmer, als keinen positiven Gedanken mehr spüren zu können.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Und nun - das Ende ???
von Heidi am 28.03.2010 22:37Hallo Kiki,
manchmal kann man gar nicht fassen, was alles so auf einen trifft, aber ich finde du machst das bisher toll und deshalb weiter so! Toi, Toi,Toi und ganz viel Kraft und positive Gedanken wünsche ich dir!
Herzliche Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"