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Benlysta (Belimumab) in den USA als Selbstinjektion (subkutan) zugelassen
von Leya am 28.07.2017 03:26
AntwortenRe: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Leya am 28.07.2017 00:01Hallo Heike,
m. W. führt eine rheumatoide Arthritis (früher nannte man das Chronische Polyarthritis) zu einer Gelenkzerstörung. Diese Zerstörung soll durch Medikamente verhindert werden.
Bei Gelenkentzündungen durch den Lupus gibt es m. E. keine Zerstörungen des Gelenks.
Bei rheumatoider Arthritis (RA) werden m. W. oftmals ziemlich erfolgreich Biologika eingesetzt. Die Patienten sind dann meist komplett frei von den Gelenkbeschwerden. Allerdings müssen wohl auch bei RA zunächst andere Medikamente eingesetzt werden, wie z. B. MTX, bevor die teuren Biologika zum Einsatz kommen dürfen.
Für Lupus mit seinen systemischen Folgen sind andere Medikamente die der ersten Wahl. Biologika werden eher seltener eingesetzt, außerdem sind es andere Biologika als bei RA, es gibt gegen den Lupus nur zwei Biologika (Belimumab und Mabthera) und deren Wirksamkeit gemessen am Befinden der Patienten ist wohl nicht so hoch wie die der Biologika bei RA. Möglicherweise weicht die Art des Einsatzes ebenfalls ab. Z. B. wird Belimumab bei Lupus nur zusätzlich (!) zur Basistherapie gegeben.
Merkblatt RA
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/1.2_Rheumatoide_Arthritis.pdf
Merkblatt Lupus
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf
Ich weiß nicht, wie andere das beurteilen, aber ich finde eine exakte Diagnose schon wichtig.
Wer hat denn die Diagnosen gestellt, ein niedergelassener Rheumatologe oder eine Rheumaklinik?
Wenn/Da Deine bisherige Therapie nicht wirklich zu einer Remission geführt hat, wie wäre es dann mal mit einem Klinikaufenthalt zur Diagnostik und Therapieeinstellung? Auch für Deine Fibromyalgie (ist die gesichert?) und eine eventuelle Neuropathie (sollte sich m. E. ein Neuroimmunologe ansehen oder zumindest einer, der sich mit Lupus / RA auskennt).
Ob Du nach Antragstellung eines Schwerbehindertenausweis erhalten würdest, kann Dir hier sicherlich niemand vorhersagen.
Es kommt ja dabei auf die Funktionseinschränkungen durch Deine Erkrankungen an und die kennen wir natürlich nicht.
Besser als ein Schwerbehindertenausweis wäre es wohl, wenn eine Therapie erfolgreich Deine Erkankung stoppen könnte, so dass Du keine Beschwerden mehr hast und also auch keine Fehltage.
Gruß
Leya
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 27.07.2017 23:17Hallo Zaubermaus,
wenn Du ohnehin mit Deinem Rheumatologen telefonierst, willst Du ihn dann nicht auch wegen der 20 mg Cortison fragen? Eine solche Entscheidung - jetzt nehmen oder nicht - sollte m. e. besser ein Arzt treffen.
Was die Klinik in Baden Baden betrifft, wirft die Suchfunktion des Forums so einiges aus. Guckst Du hier:
https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?query=baden%20baden&p=1
Und ich glaube, dies ist die Website der Klinik:
http://akut.acura-kliniken.com/startseite/
Ich hoffe, Du erhältst hier noch Erfahrungsberichte.
Beschwerden über viele Jahre ohne eine eindeutige Diagnose lassen jeden verzweifeln.
Meine Daumen für eine baldige Diagnose sind gedrückt.
Lass Dir von niemandem einreden, dass Du schuld an Deinen Beschwerden / Deiner Krankheit bist, denn das ist nicht wahr. Niemand ist schuld an seiner Krankheit.
Vor einem Klinikaufenthalt würde ich meine Beschwerden und eventuelle Diagnosen und Therapien knapp und stichwortartig aufstellen und chronologisch ordnen. Diese Aufstellung würde ich mit in die Klinik nehmen. Eine Ausfertigung für den Klinikarzt, eine für mich. So kann ich beim Aufnahmegespräch sachlich bleiben. In Verzweiflung vergisst man sonst evtl. etwas.
Wenn Du magst, halt uns auf dem Laufenden.
Gruß
Leya
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 27.07.2017 19:58Hallo Zaubermaus,
ich würde es einmal anders herum sehen: Wenn Du nicht zum Rheumatologen und nicht in die Klinik gehst, bist du auf jeden Fall die Dumme, weil nämlich keine Diagnostik und keine entsprechende Therapie erfolgt.
Aber: Ist es wirklich klug, JETZT 20 mg Cortison zu nehmen und später erst ins Krankenhaus zu gehen? Verändert das Cortison nicht Blutwerte, Beschwerden und Entzündungen und verhindert so evtl. eine Diagnose? Wie wäre es mit einer sofortigen Einweisung? Vielleicht in eine andere Rheumaklinik als die, in der Du schon mal warst?
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: wie mache ich das mit Medikamenten auf Flugreisen in die USA
von Leya am 27.07.2017 19:48Hallo Ulli,
ich würde einfach mal die US-Botschaft kontaktieren und außerdem hier lesen:
http://www.bfarm.de/DE/Bundesopiumstelle/Betaeubungsmittel/Reisen/_node.html
Gruß
Leya
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Leya am 27.07.2017 19:42Hallo Gismo,
tut mir leid, dass es dir nicht gut geht und Du Dir zusätzlich auch noch Sorgen um Deinen Arbeitsplatz machen musst.
Socke hat ja zu Deiner Frage schon ausführlich geantwortet.
Ich habe keine Antwort für Dich, sondern eine Frage:
Was ist "rheumatoide Arthritis mit lupoider Prägung"?
Ich frage dies auch wegen der möglichen Therapien, z. B. weil ich mich wundere, warum bei der rheumatoiden Arthritis keine Biologica eingesetzt werden.
Im Zusammenhang mit Deiner Frage, habe ich auch noch Fragen:
Hast Du einen Schwerbehindertenausweis, ggf. ist Dein Arbeitgeber darüber informiert, und gibt es einen Schwerbehindertenbeauftragten in dem Unternehmen, in dem Du arbeitest?
Gruß
Leya
Re: Ja, aber du tust ja auch nichts dagegen
von Leya am 26.07.2017 04:42Hallo Dany,
tut mir sehr leid, dass Du auch Lupus hast.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapie, die Du erhältst, zur vollständigen Rückbildung der lymphozytären interstitiellen Pneumonie führt.
Diese Sprüche in der einen oder anderen Form kennen wir alle.
Einige kommen aus einer Unsicherheit heraus, andere aus Dummheit, manche aus Gedankenlosigkeit und einige wenige sollen verletzen.
Es kursieren im Internet hunderte Versionen à la "10 things not to say to someone with lupus" als Videos, Grafiken und Texte. Z. B. https://www.youtube.com/watch?v=XmiW-6pOYc0
Anschauen lohnt sich, finde ich, denn einige Antworten sind überraschend gut, manche gut und hart so z. B. "Du siehst aber gar nicht krank aus" - Erwiderung "Und Du nicht wie ein Idiot".
Lupus und Sjögren sind Autoimmunerkrankungen. Das Immunsystem ist fehlgerichtet und bekämpft daher auch körpereigene Strukturen. Die Ursache liegt in einigen unserer Gene.
Die Wissenschaftler gehen derzeit davon aus, dass einige Menschen eine Disposition (Anfälligkeit zur Ausbildung einer Erkrankung) zum Lupus in ihren Genen haben. Das bedeutet aber nicht, dass der Lupus bei allen Menschen mit einer entsprechenden genetischen Disposition auch ausbrechen wird. Vielmehr "müssen" die verantwortlichen Gene erst "aktiviert /angeknipst" werden, so dass die Erkrankung ausbricht, z. B. durch UV-Strahlung, Hormone, Stress, schwere Infektionen u. a. Die Forscher sind immer noch bei der Ursachensuche.
Siehe dazu auch hier http://lupus.rheumanet.org/ unter "Diagnose Lupus - und nun?" und dann unter "Informationen zur Erkrankung".
Deine Gene hättest Du also auch durch "etwas für Deinen Körper tun" nicht ändern können und somit grundsätzlich auch Deine Erkrankungen nicht.
Der Spruch ist ja einer der typischen à la "Du musst mehr schlafen ...", "Du musst mehr/besser/etwas anderes essen ...", "Du musst mehr Sport treiben ....." "hättest mehr Sport treiben müssen...." "...... dann geht es Dir auch besser" und zeugt von einem kompletten Unverständnis.
Kann derjenige, der Dir nahe steht, Englisch? Wie wäre es dann mit diesem Video?:
https://www.youtube.com/watch?v=_B6c6k3Ktqk
Gruß
Leya
Re: Guten Hausarzt finden?
von Leya am 15.07.2017 01:46Hallo Dini,
Dein Hausarzt ist nicht dafür zuständig festzustellen, ob Du einen Rheumaschub hast und welche Therapie erforderlich ist, und fachlich dazu meist auch gar nicht in der Lage . Der Hausarzt kann zur Klärung beitragen, indem er die Laborkontrollen vornimmt und eventuell erforderliche Überweisungen zu Kontrollen bei Fachärzten ausstellt. Er muss das m. E. aber nicht, sondern kann Dich an Deinen Rheumatologen verweisen.
Die Beurteilung, ob ein Schub vorliegt oder nicht, und was zu tun ist, obliegt dem Rheumatologen.
Ob ein Hausarzt eine Rippenfellentzündung feststellen kann, vermag ich nicht zu beurteilen. Möglicherweise ist es mit dem Abhören allein nicht getan. Hat Dich Dein Hausarzt zur Abklärung überwiesen?
Wenn Du Dich mies fühlst, muss Dich Dein Rheumatologe sofort behandeln.
Bist Du zu krank, um selbst mit dem Auto oder dem ÖPNV zu ihm zu fragen, bleibt noch die Verordnung eines Krankentransports per Krankenwagen oder Taxi.
Mein Rheumatologe ist auch über eine Stunde entfernt, ebenso der Osteologe und viele andere. Einige gute Fachärzte, die ich aufsuche, sind noch viel weiter entfernt.
Lange Wartzeiten beim Arzt sind leider normal. Erst recht bei einem guten Arzt. Daran habe ich mich längst gewöhnt und nutze die Zeit für ein gutes Buch. Mit einigen Ärzten habe ich vereinbart - wegen der Infektionsgefahr -, dass ich nicht im Wartezimmer warten muss.
Alles Gute.
Gruß
leya
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Leya am 03.07.2017 03:42Hallo Fischerin,
also ein Schmerztherapeut ist eigentlich nicht immer ein Psychologe, sondern oft ein Anästhesist oder vielleicht auch Neurologe bzw. aus vielen verschiedenen Disziplinen arbeiten Ärzte zusammen.
Ich selbst war noch nicht dort vorstellig.
Wie ich von Betroffenen hörte, geht der Schmerztherapeut den Schmerzen auf den Grund (Diagnostik) und sucht dann die für den Patienten passende Therapie. Das können m. E. Schmerzmittel sein, allein oder in Kombination, das können auch Physiotherapie (soll manchen bei Fibro sehr helfen), Massagen, Schmerzpumpen, Akupunktur, Thermotherapie sein uvm. evtl. inkl. psychologischer Unterstützung.
An vielen Kliniken gibt es Zentren / Ambulanzen für interdisziplinäre Schmerztherapie.
Ich weiß nicht, wo Du wohnst, deshalb zur Info einfach mal aus Hamburg:
https://www.asklepios.com/hamburg/nord/heidberg/experten/zentren/schmerztherapie-zentrum/
und
https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/an%C3%A4sthesiologie/behandlungsangebot/schmerztherapie.html
Liest sich für mich so, dass der ganzheitliche Ansatz, nach dem Du suchst, genau dort angewendet wird.
Und natürlich gibt auch niedergelassene Schmerztherapeuten.
Du hast doch nichts zu verlieren, Fischerin, probier es einfach mal aus.
Übrigens, wenn Du mit Deinem Rheumatologen unzufrieden bist, geh doch auch noch zu einem anderen.
Gruß
Leya