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Re: Hört der Lupus in den Wechseljahre auf, gefährlich zu sein?
from sungmanitu-wakan on 03/02/2010 01:23 PMHallo,
also ich bekomme ja seit letzten August Zoladex-Spritzen die "künstliche" Wechseljahre verursachen. Leider habe ich auch noch nicht gemerkt das da irgendwas von meinen zusammengesammelten AI-Erkrankungen besser geworden ist.
Eine Bekannte mit Lupus und Typ 1 Diabetes sagt allerdings bei ihr wäre jetzt mehr Ruhe drin seit sie eine Total-OP
hatte.
Also wiedermal typisch Lupus - es ist nichts typisch.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
ReplyRe: Unterfunktion der Schilddrüse
from sungmanitu-wakan on 02/25/2010 03:20 PMHallo Billa,
ich kann mich da Mondlicht nur anschließen.
Ist leider so das ein Hasimoto sehr oft und von sehr vielen auf die Symptome der Unterfunktion reduziert wird, da muß man wirklich schauen ob Antikörper da sind. Die Entzündung brauchst im US nicht zu sehen zu sein.
Guckmal hier:
http://www.hashimotothyreoiditis.de/index.php/symptome
kannst du nachlesen was ein Hashimoto alles machen kann.
Die Werte können im Normbereich sein aber wenn Antikörper da sind und/oder zusätzliche Autoimmunerkrankungen
therapiert man trotzdem mit langsamer Steigerung von L-Thyroxin um die entzündete Schilddrüse zu entlasten.
Habe das selbst durch und weiß erst seit ich genug L-Thyroxin bekomme wieviele meiner Wehwehchen garnicht vom Lupus kamen.
Liebe grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Adipös Diagnose?
from sungmanitu-wakan on 01/25/2010 04:31 PMhttp://de.wikipedia.org/wiki/Adipositas
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Kurzfassung meiner langwierigen Diagnose/Therapiesuche
from sungmanitu-wakan on 01/25/2010 04:06 PMHallo Leya,
finde ich auch unerhört.
Wenn wir in den USA leben würden könnte ich den Herrn Oberarzt (auf Wunsch für die Nordostlichter per PN Name und Adresse) jetzt verklagen und beim nächsten Forumstreffen einen ausgeben 
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Kurzfassung meiner langwierigen Diagnose/Therapiesuche
from sungmanitu-wakan on 01/22/2010 08:40 AMHallo Ihr,
vielen Dank für die lieben Wünsche, kann ich bestimmt gebrauchen.
@anniidol,
habe die Hände und Füße sehr entzündet mit Erosionen, d.h. es ist schon einiges kaputtgegangen.
Dazu habe ich Hautprobleme und neuropsychiatrische Symptome - Kopfschmerzen, Migräne, Sehstörungen, Konzentrationsprobleme, Polyneuropathie und Nerven"ausfälle" die sich in wegknicken, alles fallenlassen, irgendwo gegenrennen was garnicht im Weg stand sowie massiven Blasenproblemen äußern.
Hab halt ganz nach oben ins Regal gegriffen. Aber wenigstens ist mittlerweile soviel kaputt das man mir glaubt und endlich was passiert mit den Medikamenten.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Kurzfassung meiner langwierigen Diagnose/Therapiesuche
from sungmanitu-wakan on 01/21/2010 10:11 AMHallo zusammen,
nach langer Forumspause aus verschiedenen Gründen will ich denen die das interessiert kurz berichten.
Overlap Lupus und Rheumatoid Arthritis steht fest, ZNS-Beteiligung auch. (war nochmal kurz vor Weihnachten stationär - wunderschön aber nich zu ändern)
Jetzt läuft ein Versuch mit Resochin zusätzlich zum Aza, ich hoffe das klappt, mußte ja Quensyl wegen Hautprobs absetzen und ab März soll dann Sandimmun noch dazukommen. Solange bis das greift halte ich mich mit 20 mg Prednisolon über Wasser.
Liebe Grüße Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Ich könnte explodieren!
from sungmanitu-wakan on 11/19/2009 10:07 AMEntschuldige bitte wenn ich so extrem reagiere aber ich sehe da kaum einen Ausweg, es sei denn eine Zwangseinweisung, aber das siehst du ja auch so.
Gibt es denn kein Frauenhaus bei euch wo du hinkannst? Seelische Gewalt ist auch Gewalt. Und wenn du da bleibst gehst du kaputt. Auch bei Eltern kommt man mit gesundem Egoismus ein Stück weiter. Und vielleicht würde sich durch so eine Entscheidung die ganze Chose in die richtige Richtung bewegen. Denn es scheint ja noch niemand so richtig begriffen zu haben wie ernst die Lage ist und das Handlungs- und Hilfsbedarf besteht.
Das wäre auch kein Verrat an deinen Eltern. Du bist krank du darfst/ mußt zuallererst an dich denken!
Ich versuch mal dir ne Riesenportion Kraft rüberzuschubsen!
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Unser sportlicher Motivationsthread ist wieder da
from sungmanitu-wakan on 11/19/2009 09:58 AMMuß man dann keine Gymnastik mehr machen und nicht mehr Rad fahren wenn man die DVD hat?
Dann würde ich mir die doch glatt bestellen
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Dosierung AZA
from sungmanitu-wakan on 11/19/2009 09:51 AMIch nehme zwei morgens, eine abends bzw. wenn ich 200 mg nehme, drei morgens und eine abends.
Ist so mit der Ärztin abgesprochen, habe mir noch keine Gedanken drüber gemacht.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Lupus und Lebensqualität
from sungmanitu-wakan on 11/19/2009 09:46 AMHallo Marsy und andere am Thread interessierte,
noch mal kurz zu mir und „den Ärzten“ – also denen über die ich mich geärgert habe.
Ich habe schon gehört
„ nu machen se mal hier nicht son Wind, gucken se sich um, denn sehen se wie gut es Ihnen geht“ (ich war wegen einer Dauerblutung mit nem HB-Wert von 4,9 mmol/l auf der Gyn-Station und hatte gefragt wann ich denn endlich operiert würde, mir würde es mittlerweile sehr schlecht gehen, Migäneanfall, Unterzuckerung, es war 16 Uhr, die OP war für 12 angesetzt gewesen.)
„ wissen sie, sie haben so einen leichten Verlauf, ich weiß wirklich nicht warum sie das nicht einsehen können“ (das war ein Rheumatologe der bis zu diesem Zeitpunkt lediglich mein Laborblatt angeschaut hatte und ich war bereits, ohne den Kampf den ja einige darum führen müssen, berentet)
„ manchen Leuten geht vollständig das Relativierungsvermögen ab, ihnen ganz besonders“
(das war ein Orthopäde in einer Reha-Einrichtung)
Ich denke schon das ich das so übersetzen darf wie ich geschrieben habe:
(Ich bin allerdings der Meinung, das manche Ärzte der Meinung sind, das man die Klappe zu halten hat wenn man nicht gerade lebensbedrohlich erkrankt ist, das man seine Erkrankung zu relativieren hat und sich gefälligst mit denen zu vergleichen hat denen es schlechter geht.)
Das „kurz“ zu meinen Erlebnissen.
Zum Thema Lebensqualität mit bzw. trotz Krankheit, für mich ist das persönlich, mir fällt es schwer das zu trennen, meine eigene Befindlichkeit von der philosophischen Dimension.
Ich schreibe einfach mal auf was für mich wichtig ist, wie ich mache Dinge sehe. Vielleicht ist das ja nützlich für die eine oder andere. Auf jeden Fall nützt es mir, wenn man etwas aufschreibt muß man sich Gedanken darüber gemacht haben.
Grashüpferchen hat so schön geschrieben
„Positive Einstellung ist sicherlich ein Anfang, bringt mich aber auch nicht wirklich weiter, da ich auf grundlegende Faktoren keinen Einfluss habe. Ich bin i. M. aber sicherlich auch zu empflindlich.“
Ich weiß nicht ob man/frau auf das „zu empfindlich“ (bin ich mit Sicherheit auch) wirklich einen Einfluss hat.
Man kann doch seinen grundlegenden Charaktertyp nicht wirklich verändern.
Ich bin z.B. bekennende Pessimistin. Das muß ja nicht schlecht sein. Wenn man vorher alle oder fast alle Widrigkeiten die einem widerfahren könnten bei einem bestimmten Vorhaben durchdenkt und sich entsprechend darauf einrichtet, dagegen an arbeitet wird einem das Vorhaben besser gelingen und man wird erfolgreicher sein als wenn man „positiv denkt“ :
„ es wird schon alles gut gehen, ich werde alle Hilfe bekommen die ich brauche, alle Menschen werden nett zu mir sein usw., usf und dann damit auf die Schnauze fällt.
Das ist mir bis jetzt fast immer gelungen und ich habe auf die Weise ne ganze Menge auf die Reihe gekriegt. Mit der Krankheit bin ich aber an einem Punkt angelangt wo ich mit dieser Strategie nicht so weit komme, muß mir also mit eurer Hilfe was anderes überlegen.
Jetzt kann ich aber, s.o. nicht mit mal zu einer Optimistin werden, muß mich also irgendwie
Durchlavieren.
Freundschaften sind wichtig für mich (die hat Grasshoppermouse vergessen in ihrer Aufzählung):
Viel macht für mich schon aus das ich begriffen habe das einen die wirklich wichtigen Leute trotzdem mögen wenn man zugibt das man irgendwas nicht mehr schafft, kann oder will.
Freilich sind das dann nicht so viele, die da übrig bleiben. Und ich bin dabei zu versuchen ob man in meinem fortgeschrittenen Alter neue Freundschaften schließen kann. Wobei, und da stoße ich schon wieder schmerzhaft auf die Krankheit, wenn man berentet ist haben neue Bekannte sehr oft auch etwas mit Krankheiten zu tun (Selbsthilfe) bzw. sind selber krank..
(Grasshoppermouse, ich klaue mal dein Gerüst)
Gesundheit/Krankheitsverlauf
Umgang mit der Krankheit durch Ärzte/Umfeld
Haben wir ausführlich immer mal wieder und mittendrin erörtert.
Aussehen:
Sich so annehmen wie man ist, ist leichter gesagt als getan. Der nette Spruch meiner Freundin „aber du bist doch noch dieselbe mit 20 kg mehr“ stimmt ja eben nicht
Sicher kann ich mir Klamotten kaufen in denen ich mich trotzdem leiden kann.
Lieber würde ich wieder abnehmen. Und ich weiß das ich das schaffe wenn ich mit dem Prednisolon unter 10 mg komme – krach, nächster Anstoß.
Freizeitgestaltung/Mobilität:
Da bleibt einem, meiner Ansicht nach nichts anderes übrig als sich mit Sachen zu beschäftigen die man noch schaffen kann. Wobei ich finde das man probieren sollte was man noch schafft und kann..
Wie ich schon schrieb bin ich gerne draußen.
Und Marsy dein nahe liegender Tip mit der Seilbahn ist so eine Sache. Erstens kostet die viel Geld, zweitens habe ich ein arges Problem schon mit Bussen, Bahnen und Fahrstühlen und drittens sind dann da oben immer so viele Leute auf dem Haufen.
Juli 2008 waren wir eine Woche in Partenkirchen und eine Woche im Ötztal.
Mein Lupus war abgelenkt durch die Gyn-OP davor und ich war noch beim Prednisolon runterfahren, das geht ja nicht so schnell. Da konnte ich z.B., ich weiß nicht ob du dich da etwas auskennst, vom Schloß Elmau auf den Schachen laufen und zurück natürlich. (das sind ca. 20 km hin rück und ca. 800 Höhenmeter) Hab natürlich hinterher 2 Tage auf der Nase gelegen. Seitdem habe ich die Hoffnung, und will die auch noch nicht aufgeben, das ich mit besser wirkenden Medikamenten (nächster Anstoß) es doch noch bzw. wieder schaffen zwar nicht über die Alpen, aber in den Alpen umherzulaufen.
Ich versuche auch ganz verbissen immer wieder Rad zu fahren obwohl das mit meinem Kopf so eine Sache ist. (Tröste mich immer damit das die ganzen wackligen Omas und Opas bei meiner Mami im Wohngebiet ja auch Rad fahren und meistens nichts passiert)
Dann habe ich letztes Jahr in der Volkshochschule einen Spanischkurs angefangen.
Oh ist das schwer, ich bin ein Zahlenmensch, kein Sprachenmensch, aber es ist sehr schön wenn dann doch etwas hängen bleibt und meine aus Kuba stammende Freundin versteht was ich gesagt habe.
Ich habe versucht wieder zu stricken, das geht gar nicht, da machen die Finger nicht mit.
Stoff habe ich mir gekauft, zu DDR-Zeiten habe ich viel selbst genäht, will mal schauen ob ich das noch kann. (vorsichtshalber habe ich mir ganz billigen Stoff gekauft)
Mit meinem Hobby Kochen und Backen ist das so eine Sache. Da muß ich mich noch so konditionieren das ich nicht immer an meinen eigenen Qualitäts- und Quantitätskriterien anstoße. So Beispiel gab es am Samstag bei uns Feuerzangenbowle (die macht mein Mann)
Habe die Freunde vorher angerufen und gesagt ich hätte noch selbstgebackenes Brot im Tiefkühler, es sollen mal alle was mitbringen was man da rauf tun kann. Das ging auch, keiner ist verhungert, alle waren zufrieden außer mir, ich mag den Fertigkram nun mal nicht.
Das ist nun aber ganz eindeutig ein Problem was bei mir liegt, da arbeite ich dran.
Arbeit:
Ich bin ja seit 5 ½ Jahren berentet weil gar nichts mehr ging. Habe davor 19 Jahre gearbeitet, 2 Jahre eine Umschulung probiert. Mir fehlt sehr der Umgang mit den Kollegen, Kunden so sehr wie ich mich auch manchmal über diese geärgert habe.
Habe mehrfach versucht nen Minijob zu bekommen, könnte auch gut das Geld gebrauchen. Irgendwelche Bürosachen gibt es bei uns nicht, bei ner realen Arbeitslosenquote von 35 %. Das einzige wo man was bekommen könnte ist morgens um 5 Regale auffüllen, um 6 Büros putzen oder irgendwo auf Rügen, wo man nen Auto braucht Ferienwohnungen sauber machen. Das kann ich nicht.
Für die die noch arbeiten können bzw. sich mitsamt dem Wolf dorthin schleppen.
Versucht euch nen noch dickeres Fell zuzulegen, die dummen Sprüche abperlen zu lassen und haltet den Job fest. Versucht die Angst zu verlieren vor dem Chef, vor dem Verlust des Arbeitsplatzes, macht den osteoporotischen Rücken gerade. Die merken das man Angst hat und nutzen das schamlos aus.
Grasshoppermouse, hast du den Chef angesprochen darauf? Wenn du volle Leistung bringst und er dich aufs Abstellgleis geschoben hat dann passt das nicht zusammen.
Als ich wusste das ich gehe aus der Firma, die Umschulung genehmigt war von der Rentenversicherung ging auf einmal soviel, da ging das Geheule los vom Chef und den Kollegen. Habe lange darüber nachgedacht, bin der Meinung das ich da nicht selbstbewusst und fordernd genug war. Z.B. hätte ich klagen sollen auf Teilzeitbeschäftigung und mich nicht zufrieden geben mit der Aussage das wäre nicht machbar. Aber das ist natürlich alles leichter gesagt als getan, bei anderen ist man immer schlauer.
Partnerschaft
Das ist auch so eine Sache. Kraftquell wenn’s klappt, Ursache dafür das gar nichts mehr geht wenn’s nicht klappt – in mehrfacher Hinsicht
Das hat ganz lange gedauert bis wir das halbwegs auf der Reihe hatten, fast hätte es nicht geklappt. Es gab zwischendurch immer wieder großen Streit und große Sprachlosigkeit, schuld waren wir beide. Besonders schwer zu erklären, damit umzugehen sind die psychischen Veränderungen meiner Ansicht nach.
Ich denke mittlerweile können wir beide sehr gut die Nachteile kompensieren und die Vorteile wahrnehmen.
Zusammenfassend und für alle Bereiche, ich habe bestimmt auch noch nicht alles bedacht/beschrieben, bin ich der Ansicht das man/frau sich klar werden muß was wichtig ist, wer man eigentlich ist, was man will und dann konsequent versuchen sollte in allen Bereichen darauf hinzuarbeiten, natürlich immer mit Überprüfung ob die Erwartungen realistisch sind, das man seinen Idealen möglichst nahe kommt.
Noch mal zur „philosophischen Dimension“ Lebensqualität.
Da bin ich in der phantastischen Lage eine aus Kuba stammende Freundin zu haben.
Ein Gespräch mit ihr erdet erstmal ungemein. Das gibt es so Sprüche wie „weißt du die Leute in Deutschland die machen sich über so viele Dinge Sorgen weil sie keine Probleme haben“ Hat sie ja recht. Wenn wir uns im Weltmaßstab vergleichen dann kann ich in materieller Hinsicht nicht verstehen warum wir soweit hinten landen. Denke ich allerdings über die von euch zitierte Entmenschlichung/ Entpersonalisierung in vielen Bereichen nach dann kann ich das schon eher verstehen.
Und da bestreite ich ganz entschieden Marsy, das sich das nicht auf meine Lebensqualität auswirkt.
Ist aber gut für dich wenn du dich davon abkoppeln kannst!
Vielen Dank denjenigen die bis hier geschafft haben zu lesen.
Liebe Grüsse
Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky