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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

from SnowWhite on 06/07/2012 06:36 PM

ich vertrag die augencreme für die nacht auch net. also zumindest die neue sorte die mir die augenä. aufgeschrieben hatte. die im krankenhaus hatte ich vertragen. ich nehm nachts seit gestern deshalb nun auch nur noch das taggel für die nacht und den verband natürlich. mein auge schließt nach wie vor net , alles ist noch genauso wie am anfang.

draußen trag ich nur sonnenbrille und drinnen entweder auch oder ne brille..denn sonst kommen mir in das auge ständig katzenhaare oder fusseln..wir haben 2 maine coon katzen und die haaren ziemlich ,da muss ich total aufpassen. am ersten tag als ich wieder daheim war ,hatt ich ohne brille 4 mal ein haar drinnen...drum setz ich sie nun gar nicht mehr ab und zum katzen kämmen und nachts kommt ein uhrglasverband dran.

ich find das auch seltsam das beide ohren wehtun aber man sagte ,dass wäre normal. es sind ja auch alle lymphknoten beidseits bei mir entzündet gewesen oder sind es noch ka. ich muss jede woche eigentl. zum ohren und zum augenarzt. aber die woche hab ich es net zum augenarzt geschafft.

das mit dem schwimmen ist seltsam , das find ich auch sehr bedenklich  das würd ich net tun denn wenn da wasser ins kranke ohr kommt ich glaub net das sowas in dem fall gut ist.  auch sport ist solang du solche beschwerden sicherlich net gut.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

from SnowWhite on 06/07/2012 03:47 PM

hi

tut mir leid das es dir auch noch net viel besser geht. ich bekomme seit dieser woche lidocain infusionen..eigentl. sollt ich procain bekommen aber warum auch immer bekomme ich nun das andere..die schwester meinte sie hätten kein procain da und würden immer lidocain geben,das fand ich erstmal gar nicht ok. denn ich ging von procain aus und erzählte das auch so meiner rheumatologin. lidocain hat viel mehr nebenwirkungen. ein arzt kam bisher net , alles machen dort in der tagesklinik nur schwestern. man wird dazu an einen überwachungsmonitor angeschlossen und die infusion dauerte heut 3 stunden ,morgen soll sie 4 h gehen dann 6 h...das ist verdammt lang ,ich geh dort frühs hin und nachmittags heim. dazu die vielen anderen arzttermine..aber ich hoff einfach das es hilft .

ansonsten entzünden sich meine augen irgendwie im moment ständig , sobald ich mal ein paar tage keine antibiotika augentropfen reinmache entzündet sich dort was..in beiden augen komischerweise ,abwechselend meistens. an normalen augentropfen vertrag ich leider auch viele sorten net, ständig sind die augen rot und geschwollen und brennen , jucken , tränen das nervt.

noch mehr nervt das die leute einen ständig anstarren und alle fragen " geht das wieder weg" ??? mein gesicht ist auch noch geschwollen vorallem rechts..die eine schwester dachte gleich ich hätte ne zahnentzündung...sprechen tue ich auch noch undeutlich und regen tut sich nach wie nix auch nix :(....ich hoff immernoch da tut sich bald mal was.

nachts hab ich nach wie vor die meisten schmerzen , kannst du nachts schlafen ? tut dir auch das andere ohr und der kiefer mit weh auf der anderen seite?

Re: Gutachten des Amtsarztes

from SnowWhite on 06/05/2012 08:51 AM

ob du recht darauf hast muss denk ich mal eigentl. der rententräger klären und dessen ärzte und net ein arzt vom arbeitsamt.
die rentträger ärzte sind genauer , nehmen sich mehr zeit und dieses fordern auch alle unterlagen an,war zumindest bei mir so..im gegensatz zum arbeitsamtsarzt. der ja net mal meine unterlagen anfoderte und den fall anhand von unterlagen entschied die er noch dort hatte,wo ich mal vor jahren dort war.

amtsärzte vom arbeitsamt sind nicht neutral ,das ist fakt ...so seh ich das nach wie vor. rententräger ärzte solln auch meistens nicht neutral sein aber da hab ich ausnahmsweise mal andere erfahrungen gemacht.

Re: taxifahrt zum arzt , wie bekommt man sowas ?

from SnowWhite on 06/04/2012 02:17 PM

diese verdammte krankenkasse..ich bekomme natürlich erstmal keinen taxischein ohne eingehende prüfung trotz einsetz der ärzte , sie müssen jetz alles erstmal schriftlich einreichen und dann pürft der MDK das ganze...super...das kann ewig dauern bis dahin sind die infusionen dann wahrscheinlich durch...nun kann ich sehen das ich die 80 euro selbst bezahle um dort hinzukommen und wieder heim toll...da ich auch keinen hab der mich hinfahren kann , höchstens holen kann eventuell.  die zugverbindungen wurden eh auf der strecke eingestellt , ein bus fährt auch net bis in meinem ort. das ist ne frechheit, man hat nicht mal die möglichkeit selbst wenn man könnt dort irgendwie hinzukommen..die schwester meinte noch trocken am telefon , na dann bleiben sie halt nach in den infusionen zusätzlich noch 2 stunden länger im krankenhaus bis dahin wird sie dann ja schon jemand nachmittags holen können...witzig....wie ich hinkomme ist noch das größere problem . ich hoff echt die krankenkasse prüft das schnell , mein antrag auf ein merkzeichen wird sicherlich auch noch ewig dauern. im akutfall hat man da einfach pech gehabt...interessiert keinen wie man zu den therapien kommt. tolle kasse....hautsache wenn die mal was wollen , dass man dann alles schnell abgibt.

Re: wolfskind

from SnowWhite on 06/04/2012 08:59 AM

ich glaube aber nicht das sie dies abschätzen kann ,ihr körperlicher zustand ist so extrem schlecht das es unverantworlich ist meiner meinung nach. ihr habt die bilder von ihrem extem dünnen körper nicht gesehen , da würden bei jeden die alarmglocken gehen .  das hat in meinem augen nichts mehr mit mut zu eigenverantwortung zutun , sie begibt sich in lebensgefahr und ihr ist das überhaupt net klar meiner meinung nach . sie ist zuhause ganz alleine , wenn ihr körper plötzlich schlapp macht zb. multiorganversagen dann ist erstmal niemand da ..wäre ja immer noch was anderes wenn sie bei ihren eltern leben würde , oder mit jemanden zusammen. wenn sie ohnmächtig wird bekommt das ja erstmal keiner mit und sich dann in so einer situation selbst zu entlassen ,ist einfach nur wahnsinn...mehr nicht.

krankenhäuser sind für mich auch die hölle,ich lag dieses jahr schon 2 mal dort und letztes jahr auch 3 mal in verschiedenen krankenhäuserin . mich stresst das auch extrem , mir gehts dort auch immer noch schlechter , aber wenns um das eigene leben geht und eine op ansteht gehts ja nunmal nicht anders . da muss man sowas halt in kauf nehmen , ich glaub keiner geht gerne dort hin und für die meisten ist es stress usw. ich bin dort auch immer total überfordert mit allem und kann nachts nie schlafen selbst mit schlaftab. krieg ich kaum ein auge zu ,dann kann ich vieles net essen wegen meinen vielen allergien und unverträglichkeiten, ich nehm jedes mal noch mehr ab und meine mutter muss mir öfters mittag kochenund essen dort hinbringen ,weil die krankenhäuser das net auf die reihe kriegen und ich dann doch wieder dinge auf dem teller hab die ich net essen kann. das alleine ist schon immer ein riesen aufwand und stress für alle beteidigten aber wenn sein muss. zuhause kann einem manchmal kein arzt helfen ,schon gar nicht wenn man 6-7 infusionen am tag bekommen muss.

ich denk nach wie vor im krankenhaus hätte man sie erstmal wieder richtig stabilisieren können ,damit sie vll wenigstens wieder etwas an gewicht zunimmt und überhaupt in der lage dazu ist die heftige endoxan therapie zu überstehen .



was für ein blödsinn , ich geb mein schicksal bestimmt auch net in teilen ab. ich seh das nur realistisch ,wenn ein arzt mir sagt , sie müssen hier bleiben weil sie 6 infusionen am tag erhalten und ihr zustand lebensbedrohlich ist ,dann ist mir klar das ich erstes keine 6 infusionen am tag von 8 - 22 uhr woanders bekommen kann und b. das wort lebensbedrohlich verwendet ein arzt mit sicherheit net wenn net so wäre. davon ab wird man heute eh nur noch im krankenhaus behalten ,wenn man schon halb tot ist..ansonsten wirst du eh wieder heimgeschickt oder spätestens nach ein paar tagen entlassen. die behalten eh nur noch so kurz wie möglich drin...auf wenn man schon sogar auf ne intensiv kommt, da käm ich net mal auf die idee mich selbst zu entlassen,geschweige denn zu fragen , denn man kommt dort bestimmt net umsonst hin. DAS sollte einem dann schon zu denken geben , wenn man dort hin kommt.

ich hoff nur das du unter dem endoxan dann wenigstens für eine nacht dort bleibst

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

from SnowWhite on 06/04/2012 08:33 AM

fiffi gehts dir inzwischen besser ? würd mich freun wenn du nochmal berichtest wie es dir die letzten tage ergangen ist.

Re: Darmentzündung von Quensyl, was kann man dagegen tun?

from SnowWhite on 06/03/2012 07:43 PM

naja ob resochin geholfen hat kann ich net sagen,ich hab es nur maximal ich glaub 2 monate genommen da ich es ja net vertragen hatte. aber unter quensyl hatt ich nicht diese magen darm beschwerden ,die ich unter dem resochin hatte. aber vll ist es bei dir ja umgekehrt und du verträgst das andere besser . sehr schlimm , die magensäure stieg mir nachts total hoch ,ich verschluckte mich fast dran, wurde wach ,musste husten ,bekam kaum luft , es brannte , dazu magenschmerzen , starke übelkeit , darmschmerzen. ich nahm nochmal ab und konnte kaum was essen , es dauerte auch nachdem absetzen nochmal ne zeit bis es mir endlich besser ging. man stellte zu der zeit auch wieder eine gastritis fest und eine refluxösophagitis..trotz tägl. pantoprazol einahme. aber unter imurek wars auch net anders ,dazu kamen bei mir noch bauchspeicheldrüsenschmerzen und in der resochin zeit eine bauchspeicheldrüsenentzündung..aber wie gesagt ich vertrag ohnehin viele medis net. zur zeit hab ich auch wieder genau die gleichen probleme seit ich ein antiepileptika nehme. ich nehm sehr viele medis ein da macht mein seit jahren chronisch entzündeter magen und darm schnell schlapp ,wenns dann zuviel für ihn wird , dazu kommen halt auch die bauchspeicheldrüsenprobleme die ich auch seit jahren hab. cortison kann ich oral länger auch nie mehr als 15 mg nehmen , alles drüber macht auch übel magenschmerzen bei mir. maximal 2 tage kann ich oral damit höher gehen länger net. alles andere erfolgt dann i.v.

Re: Darmentzündung von Quensyl, was kann man dagegen tun?

from SnowWhite on 06/03/2012 04:26 PM

pantozol nimmst du ja schon , welche stärke denn ? ich nehm 40 mg 2 mal am tag und hab wie gesagt trotzdem mit vielen medis solche probleme. viel machen kann man da net. hast du schon mal ne magen/darmspiegl. gemacht?

Re: Darmentzündung von Quensyl, was kann man dagegen tun?

from SnowWhite on 06/03/2012 04:24 PM

hi

 ich hatte durch resochin auch exteme bauch und magenschmerzen und starke übelkeit,man meinte dann ich soll es wieder absetzen. bei quensyl hatt ich das net ,aber leider hat das mir auch gar nicht geholfen drum wurde es nach über 12 monaten abgesetzt und ich bekam dann nachdem ich imruek auch net vertragen hatte resochin aber das hab ich wie gesagt auch net vertragen. sprich nochmal mit deinem arzt drüber aber was net geht ,geht net..dann musst du es bestimmt auch wieder absetzen wenn so schlimm ist. nimmst du cortison ein?

Re: wolfskind

from SnowWhite on 06/03/2012 07:51 AM

wenn man sich so stur stellt und unbedingt heim will und sich selbst entlässt ,das bräuchte ich bei meinem arzt net machen.der würde mich gleich wieder reinschicken....auf jedenfall bräucht ich mir sowas net erlauben ,da würden mich hier alle ärzte für verrückt erklären. ich war froh nach über 18 tagen endlich das ok vom obersrazt zu bekommen das ich nun heim darf. als ich in den ersten 10 tagen mal vorsichtig angefragt hatte , bekam ich gleich ein NEIN zu hören , solange ihr zustand noch so bedrohlich ist können sie nirgendwo hin. mich wundert es nur das man auf ner intensiv überhaupt auf eigene verantwortung gehen darf ? ich mein man kommt ja normal net umsonst auf intensiv..und dann 24 später kann man heim gehen ,weil man nicht mehr dort bleiben will ? und das geht so einfach? wie gesagt meine ärzte hätten das net mitgemacht...wenn dein zustand so bedrohlich ist halt ich das auch nach wie vor für total unverantworlich von deiner assistenz das sie dem zugestimmt hat und deinem arzt auch .  aber meine meinung dazu kennst du ja nun zu genüge schon..

ist mir auch ein rätsel wie man nach einer nacht auf medikamente eingestellt sein will..das dauert schon immer ein paar tage.