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Re: Lupus und Kids
from wolfskind on 04/13/2011 04:40 PMim rheumaforum heißt das so:
Austausch von Eltern von betroffenen Kindern und für betroffene Jugendliche
klick
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
ReplyRe: Lupus und Kids
from wolfskind on 04/13/2011 01:54 PMich würde mich bereit erklären das ganze in die hand zu nehmen.
man könnte es zb so machen dass die beiträge durchgeguckt werden und die themen die für kinder ungeeignet sind werden für jüngerer gesperrt. ich würde das machen.
ansonsten könnten kinder dannn auch fragen was gemeint ist wenn es nicht verstanden wird, da wäre dann zb ein ansprechpartner gut. eine art pate. könnte mir vorstellen dass sich kinder nicht unebdingt trauen den "großen" fragen zu stellen, mir könnte man die fragen dann stellen, auch über pm oder so.
und dann eben der unterbereich für kinder und ihre eltern. oder man setzt bei angehörige (da wird eh wenig geschriebne?) noch eltern dazu.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lupus und Kids
from wolfskind on 04/13/2011 12:26 PMalso generell ist das ja ein forum für alle. also auch für kinder 
wir haben ja auch junge leute hier. kinder würden sich auch wohl fühlen denk ich. vielleicht könnte man einfach noch eine untergruppe machen nur für kinder (darf ich da auch rein? 
) und sonst können sie auch hier mitschreiben?
und eltern können ja auch hier posten, ganz allgemein. finde nicht dass das forum hier nur für betroffene ist... oder? also dirket betroffen. eltern sind ja auch mitbetroffen. daher passt es ja.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Es geht wieder los.
from wolfskind on 04/12/2011 09:51 PMes kann sein dass es am corti liegt. manchmal merkt man das fehlen eines medis erst etwas später. bzw die wirkung merkt man auchc oft erst später. ich würde das mit dem doc abklären und wieder mit corti anfangen zumindest bis es dir besser geht. ein kleiner cortistoß nach stress wirkt oft wunder.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Darf man mit einer Kollagenose Organe oder Knochenmark spenden?
from wolfskind on 04/12/2011 08:56 PMvielleicht ist es ja gar keine leukämie 
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: An alle CDLEs Hautlupis
from wolfskind on 04/12/2011 02:45 PMbei mir liegt es nicht am corti. ich hab als es besser war mit der sonne weniger corti genommen.
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Re: Sommer Sonne Strand................oder doch lieder nicht?
from wolfskind on 04/12/2011 12:59 PMwie ich eben schon ine inem anderen thread schrieb, ich persönlich könnte das nicht. weil ich weder sonne noch hitze ertrage. also auch nicht mit sonnenschutz. aber das ist bei jedem anders.
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Re: An alle CDLEs Hautlupis
from wolfskind on 04/12/2011 12:53 PMja das stimmt. ich war am anfang auch nicht besonders sonnenempfindlich konnte auch noch kurze sachen tragen und mich draußen aufhalten. heute geht das nicht mehr. gar nicht mehr.
ich ertrage weder hitze noch sonne. gestern war es recht sonnig. ich war einkaufen. mit langen sachen. und dann ging es schon los. hoffe dass ich im sommer dann schon eine wohnunge gefunden habe die nicht mehr unterm dach ist und mit rolläden.
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Re: Chilblain Lupus
from wolfskind on 04/12/2011 12:16 AMvierteljährlich obwohl du noch nicht richtig eingestelt bist? in meiner anfangszeit war ich sehr oft beim rheumadoc.
vielleicht könntest du ja am anfang etwas gegen übelkeit einnehmen. meistens vergehen die schlimmen reaktionen auf die medis nach ein paar wochen. mtx hab ich aber auch nicht vertragen.
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Re: Zyklusstörung/zu viele Blutungen
from wolfskind on 04/11/2011 03:51 PMich hatte am anfang auch keine veränderung im zyklus und dann nach etwa drei jahren wurden die blutungen stärker und die schmerzen schlimmer. dann hatte ich auch längere pausen und unregelmäßig meine tage. ich kenne auch einige mit kollagenose bei denen es ähnlich ist.
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