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Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von hala am 29.04.2010 12:11

Ein Artikel vom 14.04.2010:

Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich

Malariamittel sind die Standardtherapeutika bei Patienten mit systemischem Lupus erythematodes (SLE). "Eine maximale kumulative Dosis ist obsolet", sagte Privatdozentin Rebecca Fischer-Betz. "Entscheidend ist, dass die maximale Tagesdosis nicht überschritten wird."

Dann können die Arzneien auch langfristig gegeben werden, so die Rheumatologin vom Uniklinikum Düsseldorf. Die Arzneien hätten gleich mehrere Wirkungen: Sie reduzieren die Schubrate, senken das Thromboserisiko und haben auch einen lipidsenkenden Effekt. Der Lichtschutz werde auch nicht mehr so restriktiv wie früher gehandhabt. "Die Hälfte der SLE-Patienten ist gar nicht lichtempfindlich. Und auch das strikte Sonnenverbot ist passé", so Fischer-Betz auch im Hinblick auf Vitamin-D-Mangel und Osteoporose. Lichtempfindliche SLE-Patienten brauchen aber einen hoher Lichtschutz. (hub)

Quelle



Was ich ganz interessant finde: Quensyl senkt das Thromboserisiko und hat einen lipidsenkenden Effekt!
Auch, dass die Sonne nicht unbedingt gemieden werden müsse, wenn man nicht lichtempfindlich ist.

Liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Rheinland Pfalz Tag Neustadt an der Weinstraße (Selbsthilfemeile)

von hala am 27.04.2010 02:01

ganz genau !

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
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***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Wie hoch sind Eure ANA ?

von hala am 26.04.2010 23:11

Hallo Leonie,

erstmal herzlich Willkommen!

Wie bereits geschrieben wurde, hat die Höhe der ANA kein Zusammenhang mit der Stärke oder des Fortschreitens der Erkrankung zu tun. Die ANA werden für die Diagnose benötigt und/ oder sind eines von mehreren Diagnosekriterien; ansonsten sagen sie nichts über die Krankheitsaktivität aus. Du brauchst deshalb nicht beunruhigt sein!
Ich hatte nur niedrige ANA-Titer zum Zeitpunkt der Diagnosestellung gehabt und sie wurden auch als Diagnosekriterium gezählt. In dem Krankenhaus, wo ich schon seit einigen Jahren betreut werde, waren sie immer negativ. Trotzdem habe ich leider einen chronisch schlechter werdenden Verlauf.
Unabhängig davon und auch von den weiteren Blutwerten müssen aber Deine körperlichen Beschwerden ernst genommen und behandelt werden! Nicht selten ist es so, dass die Blutwerte gut aussehen, aber man sich sehr schlecht fühlt.

Wir dürfen nicht in die Sonne. Wir sollen uns im Schatten aufhalten - aber das auch eingecremt. Die Aussage von dem Arzt, Du dürftest Dich eingecremt und mit Sonnenhut in der Sonne aufhalten, ist einfach nicht korrekt! Mir wurde vor ca. 2 Jahren in der Hautklinik gesagt, ich solle mich auch im Winter, auch wenn die Sonne nicht scheint, eincremen.


Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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Otto von Bismarck
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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Rheinland Pfalz Tag Neustadt an der Weinstraße (Selbsthilfemeile)

von hala am 26.04.2010 22:42

Ich auch !
Und ich möchte bitte basteln, malen und Ballons steigen lassen ! Spenden nehme ich sehr gerne entgegen !



Ich weiß es aber ; undzwar am Samstag den 12.6.!



Hier noch die Internet-Seite zum Rheinland-Pfalz-Tag:
Rheinland-Pfalz-Tag

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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Zeigs dem Wolf!

von hala am 26.04.2010 12:12

Hallo Sarah Maria,

das Abreagieren klappt bei mir leider überhaupt nicht - ich habs sooft probiert
Du musst Dir für mich was anderes überlegen

Warum?
Denn gegen das Tier habe ich überhaupt keine Wut.
Im Gegenteil; ich finde den Wolf sogar sehr interessant und sehr hübsch - auch wenn er sehr oft auch sehr gefährlich aussieht; aber so ist halt die Natur.
Der kann ja nichts dafür, dass sein Name für unsere Krankheit verwendet wurde .

Liebste Grüße

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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Nach Rente wieder arbeiten?

von hala am 25.04.2010 14:28

Hallo zusammen,

sollte es sein, dass wg. Widerspruch, zu später Antragstellung, ect. kein Geld durch die Rentenkasse in Aussicht ist, muss man Hartz 4 beim Amt beantragen; die bezahlen auch die KV weiter. Wenn der Bescheid dann irgendwann durch ist, bekommt man rückwirkend die Rente gezahlt. Allerdings bekommt dann das Amt (Hartz 4) die Zeit der Zahlung/ Überbrückung natürlich durch die Rentenkasse ausgeglichen und evtl. überbleibendes Geld (d.h. wenn die Rente höher ist als das erhaltene Hartz 4) bekommt man überwiesen.
Somit ist zwar die "Zwischenzeit" gedeckt, aber auch der Antrag beim Amt muss ja bearbeitet/ bewilligt werden; das braucht dann auch seine Zeit...

Liebe Grüße

hala

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Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

von hala am 23.04.2010 23:55

Dani, die Veranstaltung hätte "fast" am 15.5. stattgefunden; dann klappte es doch noch am 8.5. - aber nachmittags.
Komm Du doch früher von der Reha Komm schon
Wie weit ist denn Deine Reha von Mainz entfernt? Jetzt im Ernst: Könntest Du nicht am 8.5. mit Erlaubnis/ Beurlaubung kommen?

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Re: Maximilian kommt!

von hala am 23.04.2010 23:43

Das ist eine wunderschöne Überraschung und eine herrliche Nachricht!!!
Herzlichen Glückwunsch und alles alles Gute für die weitere Schwangerschaft!!!





Liebe GRüße

hala

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Re: Lebensplanung und so

von hala am 23.04.2010 23:34

Hallo zusammen,

ich habe das im Oktober 2010 in Mainz so verstanden, dass es erst realtiv neu Erkenntnisse darüber gibt, dass das MTX zu einer Unfruchtbarkeit führen kann. So ähnlich hatte ich es ja bereits in meinem letzten Beitrag hier im Thread geschrieben. Daher waren die Fachärzte auf dem Seminar auch sehr überrascht, dass es doch so eine Einschränkung auch bei MTX geben kann.
Ich habe in meinen Notizen, falls ich es nicht falsch auffasse, angegeben, dass man, wie bei dem Endoxan, mit GNRH-Analoga vorbeugend behandelt werden kann.

Ich verstehe auch absolut die Bedenken davor, dass man durch eine bestimmte Therapie seinen Kinderwunsch evtl. nicht mehr realisieren kann. Daher sollte man wirklich seinem Arzt seine Angst/ Bedenken offen und ehrlich sagen! Ich persönlich habe das sehr lange nicht erwähnt, weil ich einerseits dachte, mein Arzt kann sich das sicherlich vorstellen, dass ich mir als junge Frau darüber Gedanken mache. Anderersets war es auch damals so, dass der Wunsch "Kinder" leider nicht sein dürfen, aufgrund der Krankheitsaktivität und auch wg. den weiteren nötigen Medikamenten; das war ein weiterer Grund für mich, das Thema Kinderwunsch nicht anzusprechen.
Vor einigen Jahren sagte mir dann ein anderer netter Arzt, als es wieder um Endoxan ging, ich solle unbedingt auch meine Angst vor einer evtl. Unfruchtbarkeit meinem Arzt gegenüber offen sagen; denn Ärzte beachten das gegenwärtige Befinden/ die aktuellen behandlungsbedürftigen Befunde ihrer Patienten in erster Linie im Vordergrund und müssen/ möchten dementsprechend handeln.

Liebe Grüße

hala

P.S. Falls keine Antwort von dem jeweilgen Porf. kommen sollte, was ich aber nicht denke, kann ich noch versuchen, ihn persönlich anzusprechen und fragen, ob ich die Unterlagen zum Kopieren und Weiterleiten haben darf.

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Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

von hala am 21.04.2010 23:31

@CMarina
Du bist angemeldet!

@Kermit
Ohje, ich hoffe, es geht Dir sehr bald besser! Kannst Du denn Medikamente nehmen oder stillst Du (noch)?
Ich wünsche Dir jedenfalls gute Besserung!!!


Viele liebe Grüße

hala

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