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Re: Verdacht auf systemischen Lupus

from Leya on 07/03/2017 03:09 AM

Hallo Ari,

herzlich willkommen im Forum.

Ich denke, die Diagnose Lupus ist nicht schon allein durch diese beiden ENA-Antikörper gesichert. Es sind noch weitere Untersuchungen und Feststellungen erforderlich.

Der nächste Schritt wäre jetzt die Vorstellung bei einem internistischen Rheumatologen (kein Orthopäde !).
Vielleicht kann Dir Deine Hautärztin einen internistischen Rheumatologen empfehlen und auch die Überweisung ausstellen.
Sonst evtl. bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft - http://lupus.rheumanet.org/
oder der Rheuma-Liga nachfragen - http://rheuma-liga-nuernberg.de/index.php?id=6
Außerdem haben die Mitglieder des Forums rheuma-online.de
diesen Arzt https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/arzt-206.html
und diesen https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/arzt-239.html  empfohlen.
Hier der Vollständigkeit halber die gesamte Liste der Empfehlungen: https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/


Gruß
Leya

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

from Leya on 06/21/2017 11:56 PM

Hallo Kat,

danke für die Infos.

Gruß

Leya

Rheuma - oft zu spät erkannt - Text und Video rbb Praxis

from Leya on 06/19/2017 07:34 PM

https://www.rbb-online.de/rbbpraxis/archiv/20170607_2015/rheuma-schwierige-diagnose.html

Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?

from Leya on 06/11/2017 01:12 AM

Hallo Dini,

tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht.

Ich würde mich wieder einem Arzt vorstellen. Wahrscheinlich hast Du das auch längst getan.

IBU ist bei Lupus kontraindiziert. Steht auch auf dem Beipackzettel
http://www.apotheken-umschau.de/Medikamente/Beipackzettel/Ibuprofen-400mg-elac-Filmtabletten-1850835.html

Gute Besserung.

Gruß
Leya

Re: keine Probleme mit Sonne

from Leya on 06/11/2017 01:03 AM

Hallo,

super, wenn trotz des Lupus keine UV-Unverträglichkeit besteht.

Aber m. E. sollte sich jeder eincremen. Schließlich will doch niemand an Hautkrebs erkranken. Und im Alter aussehen wie ein zerknittertes Papier auch nicht.

http://www.bfs.de/DE/themen/opt/uv/wirkung/langfristig/langfristig.html;jsessionid=B7F9E3F2385E785106524211CE62A8B3.1_cid382

Übrigens ist die Sonnenstrahlung m. E. in den Bergen gefährlicher als an der See.

Gruß

Leya

Re: Hallo,bin ganz frisch hier

from Leya on 06/11/2017 12:38 AM

Hallo Bello,

herzlich willkommen im Forum.

Einen Rheumatologen würde ich auf jeden Fall hinzuziehen. Er sieht auch die anderen Aspekte des Lupus, der ja nicht nur die Nieren befallen kann.

Gruß

Leya

Auf Englisch - Informationen zu Lupus

from Leya on 06/03/2017 12:54 AM

Hallo,

da es auf Englisch sehr viele aktuelle Informationen zum Lupus gibt, werde ich die Links dazu nach und nach hier einstellen.

Passt auf Eure Nägel auf - Look after your nails

http://www.lupusuk.org.uk/nail-care/


Gruß

Leya

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

from Leya on 05/31/2017 11:42 PM

Hallo Kittekat,

da scheint es ja bei den Krankenkassen genauso zuzugehen wie bei den Finanzämtern. Wie man bei den Finanzämtern oftmals nicht einmal die vom Finanzministerium ergangenen Anwendungsschreiben kennt, scheint man bei den GKV die neuen Gesetze nicht zu kennen. Unglaublich. Unerhört.

Die Sache ist doch nach dem Gesetz völlig eindeutig:

Ich hätte mit der GKV im Übrigen gar nicht diskutiert, sondern mir vom Arzt einfach die Verordnung erstellen lassen.
Alles andere ist Aufgabe von Arzt und/oder Physiotherapeut.
Meine (Deine) jedenfalls nicht.

Zu Deinen sonstigen Fragen kann ich Dir nichts sagen.
Nur soweit - mein Arzt hat nach Hinweis auf die neuen gesetzlichen Bestimmungen auch bei einer normalen Folgeverordnung (in Voraussicht auf folgende langfristige Verordnungen) dies geschrieben -:

Indikationsschlüssel: WS2a
ICD-10-Code: M32 8 G
ICD-10-Code: 99G
Diagnose: Systemischer Lupus erythematodes, Krankheiten der Atemwege bei sonstigen diffusen Bindegewebskrankheiten (M 31.3 + M32.1 + M33.0-M33.2 + M34.8 + M35.0), Osteoporose

Siehe auch
http://www.g-n-n.de/solva_docs/Langfrist2017.pdf
und
http://www.g-n-n.de/solva_docs/Langfristigeru_besond_Heilmittelbedarf_fuerHausaerzte.pdf

Ob bei Dir Folgerezept und/oder außerhalb des Regelfalls stehen muss, weiß ich nicht.
Und ob Dein Arzt nun mit Bürokratie etwas am Hut hat oder nicht, er wird sich kümmern müssen, schon aus eigenem Interesse, denn es ist ja in seinem Interesse, das damit sein Budget nicht belastet wird. Seine interessenvereinigungen (Ärztekammer, KV o. ä.) werden ihn da schon beraten können.
Im Übrigen wirft ihm seine aktuelle Praxissoftware wahrscheinlich das Richtige aus.

Dass selbst Deine Physiotherapeutin keine Ahnung hat, ist bitter. Wirklich bitter. Auch sie wird doch wohl Mitglied in Interessenverbänden sein. Dort gibt es sicher auch für sie Rat. Schließlich will sie doch auch etwas verdienen.

Ansonsten vielleicht nach einer anderen Physiotherapeutin umsehen, die Bescheid weiß.

Handschriftliche Verordnungen habe ich noch nie gesehen, gültig müssten sie m. E. aber trotzdem sein.

Ist alles nicht ganz das, was Du wissen wolltest, aber mehr hab' ich nicht dazu.
Vielleicht antworten hier ja noch andere Lupis.

Mich würde interessieren, mit welchen Angaben in der Verordnung du dann letztlich erfolgreich bist.
Vielleicht magst Du die Informationen dann hier einstellen.


Gruß
Leya
P.S.: Guck mal hier auf Seite 3. Danach würde ich annehmen, dass "Verordnung außerhalb des Regelfalls" angekreuzt werden sollte.

http://exploredoc.com/doc/11426128/das-ist-neu-ab-1.-januar-2017

PPS:

http://www.kbv.de/media/sp/2016_12_14_Praxisinformation_Heilmittelverordnung_inklusive_Diagnoseliste.pdf

http://www.kbv.de/media/sp/Praxisinformation_Heilmittelverordnung.pdf

 

Re: Hallo!!

from Leya on 05/29/2017 11:20 AM

Hallo und herzlich willkommen im Forum.

Die lange Zeit bis zur Diagnose ist nicht nur durch die Beschwerden, sondern auch durch das Unverständnis der Ärzte und das Abgestempeltwerden unerträglich. Ich kann nachvollziehen, wie es Dir ergangen sein muss. Es tut mir sehr leid, dass Du das erleben/erleiden musstest. Persönlich finde ich, dass solche Vorgänge einfach skandalös sind. Und wäre es eine andere, bekanntere Erkrankung, hätten sich längst die Medien auf diese Skandale gestürzt. Aber so .............

Gut, dass Du durchgehalten und nach 4 Biopsien endlich die korrekte Diagnose erhalten hast.
Aber, dass Du unverändert Beschwerden hast und zwar heftig, tut mir sehr leid.

Ich würde mich auf jeden Fall kurzfristig bei meinem behandelnden Arzt vorstellen.
Möglicherweise kann er zusätzliche Therapien ansetzen, so dass Du unmittelbar Linderung erfährst.

Gute Besserung.

Und hoffentlich bis bald.

Gruß

Leya

Re: Bisschen Auskotzen

from Leya on 05/25/2017 06:50 PM

Hallo Sarah,

glaub mir, es besteht kein  Anlass, sich zu entschuldigen.

Auf Deine Frage "wie geht es Dir" hätte ich mit "nicht gut" antworten müssen um ehrlich zu sein.
Weil "nicht gut" aber im Vergleich relativ ist, habe ich ein wenig weiter ausgeholt.
Auch, damit Du nicht denkst, wenn Du hier im Forum liest, dass alle Lupus-Erkankten sehr schwer betroffen sind.

Ob die Hautbiopsie aus der Stirn ausreichend war, wird sich leider erst bei dem Biopsieergebnis zeigen.
Weil ich keinen Schmetterling habe, weiß ich auch nicht, ob das so üblich ist.

Was die Blutwerte angeht, so stehen in einem Laborbericht eigentlich immer auch die Normwerte. Hast Du die auch?
Wie ist das Ergebnis für die Antigene?

Deine ANA sind m. E. auf jeden Fall positiv. Die Höhe spielt m. E. keine Rolle.

ANA können aber u. a. auch bei Gesunden auftreten.

Es lassen sich ja jederzeit weitere Blutwerte bestimmen.
Vielleicht erst einmal das Biopsieergebnis abwarten?

Ausführungen zu den Fluoreszensmustern hier:

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/05-ANA-Muster_und_ENA-Zielantigene.htm




Gruß

Leya