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Re: Gutachtertermin

von sungmanitu-wakan am 17.11.2009 15:27

Hallo Katarina,
meiner Ansicht nach sollte ein Gutachter nichts dagegen haben wenn du dir wichtige Dinge aufgeschrieben hast oder aufschreiben lassen hast und das dann vorliest bzw. demjenigen gibst.
Meiner Ansicht nach sollte ein Gutachter das als positiv ansehen das du versuchst mitzuarbeiten und ihm die Begutachtung zu erleichtern.
Mir ging es jedenfalls glücklicherweise so bei den Gutachtern bei denen ich war (2 x MDK, 2x Rentengutachten)

Letzlich kommt es aber schon darauf an was dir da für eine Person gegenüber sitzt. Und das ist meines Erachtens nach auch mit Glückssache.

Wird schon gutgehen!
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Gutachtertermin

von sungmanitu-wakan am 17.11.2009 14:56

Aufschreiben Katarina, dann vergisst du nichts. Hast ja noch 2 Wochen!

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus und Lebensqualität

von sungmanitu-wakan am 17.11.2009 14:38

Hallo Marsy,
war zum TitanplattenausdemArmwiederrausnehmen. Lese mal in Ruhe und schreib dir dann noch was dazu. Gib mir bitte etwas Zeit ich bin momentan nicht soviel am PC.
Liebe grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Gutachtertermin

von sungmanitu-wakan am 17.11.2009 14:19

Hallo Katarina,
ich kopiere dir hier mal rein was ich vor einiger Zeit für Micky aufgeschrieben hatte zum Thema Gutachtertermin.
Wichtig ist wirklich das du keine deiner Beschwerden vergisst zu sagen. Manches ist ja nun mal nicht zu sehen.

Du musst natürlich deine eigenen Beschwerden aufschreiben, das hier ist wie gesagt nur ein Beispiel!!!


Davon das man beim Gutachter was schreiben muß habe ich noch nicht gehört.
Ich habe nur mal im Rahmen einer Berufsfindungs bzw. Umschulungsmaßnahme ein psychologisches Testverfahren mitmachen müssen. Da sollte geschaut werden ob ich in der Lage bin die Umschulung zu schaffen. Raus kam ich wäre in der Lage - geschafft hab ich es trotzdem nicht. Da wurde mir aber ganz genau gesagt was ich tun muß.
Du schaffst das schon und ich drücke dir wieder die Daumen!
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Was ist deine persönliche individuelle Lebensqualität mit/trotz Lupus ?

von sungmanitu-wakan am 11.11.2009 13:59

Ach schade Anne, habe ich jetzt nicht gesehen das du nen extra Thread aufgemacht hast.
Ich habe mich nochmal ausführlich in dem von mir angefangenen damit beschäftigt. Denke aber das mein Beitrag dort besser aufgehoben ist. Weil es auch nach längerem Nachdenken bei mir! so ist das ich nicht in der Lage bin den momentanen Gesundheitszustand von der Lebensqualität zu trennen. Wer mag kann ja dort meine Meinung lesen.
Ist allerdings nen Roman.

Bin ganz gespannt auf andere Meinungen.

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus und Lebensqualität

von sungmanitu-wakan am 11.11.2009 13:48

Hallo Marsy, und andere die Lust haben einen halben Roman zu lesen,
ich glaube ich habe da nicht weit genug ausgeholt, das ich von allen so verstanden werde wie ich es gemeint habe. Das ist halt einer der Nachteile eines Forums, in dem frau manchmal aus Faulheit oder um nicht mit ganz so ellenlangem Geschreibsel zu nerven etwas nicht ausführlich genug darstellt. Im Gegensatz zum persönlichen Gespräch in dem man Mißverständnisse oft gleich ausräumen kann.
Wir können gerne meinen Thread als Anlass nehmen um ausführlich über Lebensqualität zu reden.

Für mich gehört allerdings die Gesundheit untrennbar zur Lebensqualität dazu und beeinflußt diese in meinem! Fall ganz immens. Ich bin sehr gerne draußen unterwegs in der Natur, ich bin sehr gerne mit meiner Familie zusammen, ich koche und backe sehr gerne mit und für Freunde und Verwandte. Alle diese Bereiche werden allerdings durch einen schlechteren Gesundheitszustand negativ beeinflußt, deshalb versuche ich das was irgendmöglich ist rauszuholen aus der Restgesundheit.

Oft bin ich dabei, resultierend aus meinem Krankheitslebenslauf anderer Meinung als meine Ärzte in eben diesem Moment. Leider habe ich bis jetzt immer, also in wirklich jedem Fall, am Ende recht behalten mit meiner Einschätzung der Lage.

Das ist mir mehrfach passiert. Und immer, siehe oben, hatte im Nachhinein der Arzt unrecht.

Ich weiß wirklich nicht woran das liegt, kann nur Vermutungen anstellen.
Eine dieser Vermutungen ist das ich mit meinem Overlap-Syndrom, diese Diagnose steht so noch nicht allzulange, nämlich seit März, halt nicht labor- und symptommäßig in die Schublade passe die der Arzt gerade geöffnet hat.
Viele Ärzte mit denen ich zutun hatte, beileibe nicht alle dem Multiversum sei Dank, sind meiner Ansicht nach nur in der Lage eine Schublade auf einmal zu öffnen. Und was da nicht reinpasst gibt es nicht und basta.
Schon garnicht wenn man so aussieht wie ich, wie aus nem Nazipropagandaplakat gehüpft. Groß, hellblond, breitschultrig, freundliches rundes Gesicht, bemüht um ruhige sachliche Kommunikation. Aber das ist schon die zweite dieser Vermutungen und führt hier nicht weiter.

Wieder ein konkretes Beispiel:
Im März werden Hände und Füße geröngt und mit den Aufnahmen von 2004 verglichen.
Der Doc ist sichtlich erschrocken und erzählt mir das da ja deutliche Erosionen zu sehen wären, die Gelenke dabei wären kaputt zu gehen, es sich offensichtlich um ein Overlap handelt und ihm unverständlich wäre warum das vorher keiner bemerkt hätte, aus der Akte würde doch hervorgehen das ich bei jedem der halbjährlichen Besuche in der Ambulanz
über schmerzende Hände und Füße geklagt hätte und das man es da wohl mit einem anderen Medikament versuchen müßte um diesen Prozess aufzuhalten.
Jetzt in der Klinik, in die ich mich in Absprache mit eben diesem Arzt einweisen ließ, der selber war ausgerechnet in dieser Woche im Urlaub, worüber ich mich auch sehr gefreut habe, um alles gründlich abzuklären war das aufeinmal nicht
mehr so schlimm und man muß jetzt nochmal überlegen ob oder ob nicht.
Finde ich gelinde gesagt zum kotzen, sind nämlich meine Hände und meine Füße.

Und diese, wenn sie entzündet sind, hindern mich daran so lange draußen zu sein wie ich möchte, jetzt im Herbst wo es so schön bedeckt ist und ich keine Angst vor der Sonne haben brauche. Hindern mich daran mich in den Zug zu setzen und meine 250 und 900 km weit weg wohnenden Kinder zu besuchen. Hindern mich daran zwei halbe Tage in der Küche zu stehen und ein gutes Essen für die Freunde vorzubereiten.
Und hier schließt sich für mich der Kreis zur Lebensqualität.
Deshalb bin ich momentan so unzufrieden.

Andere Dinge die ich gerne tue - telefonieren und Treffen mit anderen Lupis, vor dem Forum hocken, lesen und Musik hören werden nicht so sehr beeinflußt zum Glück.

Es mag sein das ich zuviel erwarte, das es wirklich daran liegt das eben nicht mehr geht, schon garnicht soviel wie ich mir erträume. Das mag ich aber noch nicht glauben.

(Mit meine ich ganz bestimmt nicht das man/frau
Behandlungsempfehlungen nicht befolgen soll. Ich bin allerdings der Meinung, das manche Ärzte der Meinung sind, das man die Klappe zu halten hat wenn man nicht gerade lebensbedrohlich erkrankt ist, das man seine Erkrankung zu relativieren hat und sich gefälligst mit denen zu vergleichen hat denen es schlechter geht. Und da möchte ich mich bitte nicht anschließen.)

Was ist für Euch den Lebensqualität, wie eng ist bei euch diese mit dem momentanen Krankheits/ Gesundheitszustand verknüpft?
Interessiert mich jetzt wirklich mal.
Vielleicht mag sich ja jemand dazu äußern.

Liebe Grüsse
Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?

von sungmanitu-wakan am 10.11.2009 10:14

Hättet ihr doch aber bei euch lassen und nicht in den Norden schicken brauchen!

Nieselregen, Wind und 6° - richtiges Novemberwetter.

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus und Lebensqualität

von sungmanitu-wakan am 10.11.2009 10:00

Danke für eure Meinungen.
Werde ich wirklich mal probieren mit dem Artikel. Werden wir ja dann sehen ob es gedruckt wird.
Lästermodus an:
Im Allgemeinen werden ja in der mobil nur Artikel gedruckt von "megaresilienten" Leuten, die sich brav
stromlinienförmig an die Meinung ihrer Ärzte angepasst haben.
Lästermodus aus.
(Ich akzeptiere durchaus verschiedene Formen des Umgehens mit einer chronischen Erkrankung. Möchte aber gerne das meine Umgehensweise - meistens gut Klarkommen und anderen helfen können, aber manchmal auch rumheulen wollen - ebenfalls akzeptiert wird.

Nur als Ergänzung: Wenn ich schreibe das ich finde das es mir schlecht geht heißt das für mich nicht das ich nicht das Optimale aus meiner Situation mache, mich an vielen Dingen freuen kann. Leya hat das sehr schön beschrieben.

Ich bin nur der (vielleicht falschen bzw. zu optimistischen) Meinung das für mich mit einer besseren medikamentösen Einstellung, dem Eingehen auf meine ganz speziellen Probleme (Overlap RA und Lupus) eine höhere Lebensqualität machbar wäre.
Nur die Voraussetzung dafür ist nicht gegeben, nämlich das "die Ärzte" mir glauben. Nur als Beispiel:
Ich gebe bei der Aufnahme starke belastungsabhängige Schmerzen in den Zehengrundgelenken an. Die (nicht stark geschwollenen) Gelenke werden angeschaut, es wird mir gesagt da wäre ja nun garnichts zu sehen und meine Blutwerte wären ja auch nicht hoch entzündlich. Ich frage ob es sich da nicht um eine isolierte lokale Entzündung handeln könne die im Blut so nicht zu sehen ist. Und schließlich wäre die Problematik seit Jahren so und das jetzt im Röntgenbild Erosionen zu finden wären würde doch darauf hinweisen das dort etwas im Gange ist. Naja sagt der Arzt, da muß ich wohl die Gelenke nochmal schallen. Das wurde dann am letzten Tag des Klinikaufenthaltes auch noch gemacht. Der ultraschallt also meine Zehen und sagt zu mir: " Sie haben da tatsächlich Probleme wo sie welche angegeben haben" - Entschuldigung, und darüber soll ich mich nicht aufregen??

Na ich warte jetzt erstmal den ambulanten Termin ab und höre mir an was der Prof. in Rostock, den ich ja sehr schätze, eben weil er nicht so ist wie sein Stationspersonal, aus den gesammelten Befunden macht.

Danke nochmal das ich mir hier Luft machen darf.
Ganz liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: 9. November - 20 Jahre Mauerfall!

von sungmanitu-wakan am 09.11.2009 13:25

Für mich ist die Mauer erst gefallen wenn die Lebensverhältnisse wirklich angeglichen sind.
Sieht momentan allerdings so aus als ob die im Westen sich rückwärts entwickeln.
Aber dann sind die "wessis" dran mit der Revolution "muß ja nicht immer ne friedliche sein" wie der Kabarettist gestern sagte.
Duckund wech

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Tucholsky

Lupus und Lebensqualität

von sungmanitu-wakan am 09.11.2009 12:37

Hallo,
ich mach mal nen neuen Thread auf obwohl das Thema auch in einige andere Themen mit reinpassen würde (das von Sahrali, Lupiene, Pedi aber auch in die Diskussion zum Thema Lobby für Lupuskranke).

Ich war ne Woche auch der Rheumastation mit meinem Lupus und der Rheumatoidarthritis die ich wohl zusätzlich habe. Es ging um einen gründlichen Check und die evt. Einstellung auf ein anderes Basismedikament. Steht noch nicht fest, habe jetzt erst noch ne kleinere OP (Titanplattenentfernung) und dann Anfang Dezember ambulant nen Termin.

Habe mich während diese Klinikaufenthaltes fürchterlich geärgert über die Meinung der Ärzte und dann lange Zeit gründlich über die ganze Chose nachgedacht. Im Ergebnis bin ich zu der Meinung gelangt das man mir (uns?) von Ärzteseite einfach nicht so eine Lebensqualität "zugesteht" wie ich(wir?) selber für mich (uns?) haben möchte(n).

Die Rheumatologen sind der Meinung das es mir gut geht. In ihren Augen mag das so richtig sein:
-Die Blutwerte sind nicht sonderlich schlecht.
-Das Herz und die Nieren sind in Ordnung.
-Bei der Lunge ist irgendetwas nicht ganz stimmig - ich muß nochmal ambulant hin, ist aber wohl nichts dramatisches. -Die Vaskulitis im Gehirn ist nicht aktiv.
-Die Knochendichte vermindert aber nicht so schlimm.
-Gut, die Gelenke an Händen und Füßen haben Erosionen - "da müssen wir was dagegen tun"
Also zusammengefasst bin ich nicht lebensbedrohlich erkrankt, habe "nur" einen "leicht verminderten Allgemeinzustand"
und im übrigen müsse geprüft werden ob ich nicht eine Depression hätte weil ich doch "sehr empfindsam" sei.
(habe ich nicht, hatte ich nämlich schon und kenne den Unterschied)

Ich bin der Meinung das es mir schlecht geht. In meinen Augen ist das auch richtig:
-ich bin seit dem 40igsten Lebensjahr berentet, kann nicht arbeiten, auch nicht ein paar Stunden
- dadurch habe ich wenig soziale Kontakte und wenn dann fast nur zu genauso "schrottigen" Leutchen wie ich selber bin, daraus resultiert meiner Ansicht nach schon eine Sichtfeldverengung
- bin dadurch auch finanziell eingeschränkt
-ich hocke andauernd bei irgendwelchen Ärzten, oft wird auch was gefunden und Kleinvieh macht auch Mist, will sagen mehrere leicht Beeinträchtigungen können sich durchaus negativ summieren;
-ich schaffe bei Weitem nicht das was ich meine schaffen zu müssen, z.B nicht meinen Haushalt obwohl ich den ganzen Tag Zeit habe (gut, das liegt sicher an meiner Anspruchshaltung)
- ich muß andauernd irgendwelche Dinge absagen die ich mir vorgenommen hatte
- ich habe immer! Schmerzen, obwohl ich starke Mittel nehme
-....
Vergleiche ich mich mit Leutchen denen es schlechter geht als mir, hier oder in anderen Foren bzw. in der Selbsthilfegruppe geht es mir schon einigermaßen, aber wer macht das schon!
Ich werde also mal, wenn ich die Energie dafür aufbringe, nen Artikel schreiben für den "Schmetterling" und/oder die "mobil". Den Titel hab ich schon:

Wieviel Anspruch auf Lebensqualität hat eine berentete Rheumatikerin?
(Mit dem Rollator in den Supermarkt oder mit dem Rucksack über die Alpen?)

Zweckdienliche Hinweise willkommen!

Ich sehe nicht ein und werde nie einsehen das ich meine Ansicht über meine Lebensqualität an die Meinung der Ärzte anpasse!
Sicherlich wird man die Ärzte auch nicht dazu bringen das Ganze aus Patientensicht zu sehen.
Deshalb habe ich mir vorgenommen zu üben das ich nicht soviel erwarte von einem Arzt/Kliniktermin.
Mich kurz und knapp fasse und versuche nicht soviel aufeinmal zu beklagen. Man darf die Gegenseite nicht überfodern.
(Ich wurde doch tatsächlich von so einem Arztlehrling gefragt was denn mein Hauptproblem sei z.Z. Und das bei einer systemischen Erkrankung!!)

Beklagen werde ich mich künftig überhaupt nur noch bei lieben Freunden/Verwandten und hier bei euch!
Was ich hiermit gerade getan habe.
Danke fürs Zuhören wenn ihr bis hier gekommen seid.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky