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Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Lilly am 05.10.2013 08:20Danke, Leya 
Mir geht es soweit ganz gut, noch ziemlich schlapp. Die Ärzte sind sich mit der neuen Medieinstellung immer noch nicht sicher. Also Kepra gegen die Anfälle, Prednisolon weiter wie bisher, Quensyl auch auf jeden Fall und der Rest wird umgestellt. Entweder eine Dreierkombi Quensyl, Cellcept und ? .....oder eine Infusionstherapie, wo ich alle vier Wochen stationär in die Klinik muss..............sie wareten auf die letzten Blutergebnisse und entscheiden dann.
Lg Lilly
AntwortenRe: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Lilly am 28.09.2013 18:46Ich war auch über eine Woche stationär in der Uniklinik.....auf der Neurologie. Hatte einen schlimmen Epileptischen Anfall. Mit Notarzt und Blaulicht in die Klinik, sofort ins MRT und dann auf Intensiv....alle Medis umgestellt. Der Lupus war, laut der Ärzte, Schuld an dem Krampfanfall.
Lg lilly
Re: Stationär Durchfall hört nicht auf
von Lilly am 28.09.2013 18:41Hallo Robert!
Wünsche dir erstmal Gute Besserung!
Blut im Stuhl kann sehr viele Ursachen haben, meistens ist es harmlos....ich drück dir die Daumen! Bestimmt planen die Ärzte eine Darmspiegelung, oder?
Also ich hatte mal Blut im Stuhl und da kam das einfach vom ständigen Durchfall, dass die Darmwand an manchen Stellen ein bisschen eingerissen war.
Liebe Grüße Lilly
Re: ...eine neue Mitstreiterin...
von Lilly am 09.09.2013 21:06Hallo ihr zwei!
Herzlich willkommen hier im Forum!
Liebe Grüße Lilly
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Lilly am 08.09.2013 16:32Das hört sich ja nicht so gut an! Wünsche dir Gute Besserung! Und auch einen schönen Sonntag!
Ja, ich komme aus der Nähe von Hannover! Bin in der MHH in Behandlung! Ist auch in Ordnung da!
Lg Lilly
Re: suche Gynäkologen der sich mit Lupus auskennt
von Lilly am 05.09.2013 13:06Also ich hatte Kontakt mit ihr und sie hat mir weiter geholfen. Das sie nicht deutschlandweit alle Patienten behandeln kann ist ja klar!
Re: suche Gynäkologen der sich mit Lupus auskennt
von Lilly am 05.09.2013 08:00Hi Ulli!
Das Problem kenne ich auch, ich haber auch noch keinen Gynäkologen gefunden, der sich mit Lupus auskennt. Bei mir spielen auch die Hormone verrückt, zyklusbedingte Beschwerden und unregelmäßiger Zyklus.
Habe nur gehört, dass Frau Fischer- Betz in der Uniklinik Düsseldorf top sein soll. Da kommen viele von weit her, gerade wenn sie noch Nachwuchs wollen oder schwanger sind. War aber selber auch noch nicht da, weil es mir auch zu weit ist!
Hoffe du fuindest einen guten Arzt!
Liebe Grüße Lilly
Re: Krankenkassen begünstigen weiterhin Junge und Gesunde
von Lilly am 05.09.2013 07:55Das ist mir auch schon aufgefallen......
Was waren die alle nett zu mir, als ich noch gearbeitet habe!
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Lilly am 05.09.2013 07:53Guten Morgen....!
So, war gestern im MRT. Fand das jetzt auch nicht schlimm, aber es sieht genauso aus wie letztes Mal, hab ich auch erwartet ;).....sind ja keine neuen Beschwerden dazu gekommen. Aber wahrscheinlich habt ihr Recht, ne Verlaufskontrolle muss halt sein!
Liebe Grüße Lilly
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Lilly am 04.09.2013 08:05Hallo Rosi!
Es ist ziemlich sicher, dass es vom Lupus kommt. Meinen auch die Immunologen aus der MHH. Die Anfälle bei mir sind typisch für Lupuspatienten mit cerebraler Beteiligung. Bis jetzt wirkt das Medikament gut. Die Immunsuppressiva werden wahrscheinlich jetzt auch nochmal umgestellt. Und heute habe ich nochmal ein MRT vom Kopf. Das letzte ist von Dezember, aber die Ärzte wollen schon wieder ein neues!
Liebe Grüße Lilly