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14.05.11 - 8.Welt-Lupus-Tag + 2.Bluthochdrucktag in Bad Kreuznach
von hala am 11.05.2011 22:48Hallo zusammen,
am Samstag, den 14.05.11, ab 9.30 Uhr - ca. 13 Uhr findet in Bad Kreuznach der
2. Bluthochdrucktag in Verbindung mit dem Welt-Lupus-Tag
statt; - mit Vorträgen, Infoständen und unterschiedlichen Test´s ect..
Näheres siehe bitte hier:
8.Welt-Lupus-Tag / 2.Bluthochdrucktag
Liebe Grüße
hala
***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues
AntwortenRe: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?
von hala am 09.05.2011 23:10Hallo,
mein "Autoimmun"-Verlauf:
Mit 8 hatte ich die Diagnose seronegative Rheumatoide Arthiritis; - nach heftigen Wochen, wo ich wg. Entzündungen nicht mehr laufen konnte und per Krankenwagen von der Kinderarzt-Praxis in die Uni gebracht werden musste. Dort wurde ich 3 Wochen dabehalten und am Ende mit der o.g. DDiagnose entlassen.
Der HLA-B27 ist bei mir positiv; der ist bei 95% der Bechterew-Patienten positiv. Aber nicht jeder, der dies hat, hat gleich Bechterew - so wie bei mir. Ich hab das wohl von meinem Papa übernommen. Vor der SLE-Diagnose hatte aber mein damaliger Rheumatologe, wg. der HLA-B27-Positivität, meine Schmerzen und meine vielen Infekte damit in Zusammenhang gebracht. Auch, dass ich nach Infekten viel mehr Schmerzen hatte als vorher...
Irgendwann, mehrere Jahre später, kam dann die SLE-Diagnose.
Damit gleich zusammen die Autoimmune Hepatitis und V.a. Primäre billäre Zirrhose (auch eine Autoimmunerkrankung).
Autoimmunthyreoiditis bestand auch schon.
Vor über 4 Jahren kam dann noch APS hinzu; was aber schon viel länger bestand und unbeachtet Schaden anrichtete.
Bei den Blutwerten, in einem bestimmten Labor, sind immer wieder u.a. scl-70, Jo1, SS-A und SS-B positiv, die in die Richtung Sjörgen und Sclerodemie gehen.
Meine Mutter hat als Autoimmunerkrankungen chronische Polyarthritis, auch eine Autoimmunthyreoiditis und eine autoimmunbedingte Vit-B-12 Aufnahmestörung. Sie hat sehr hohe Entzündungswerte und weitere Auffälligkeiten, die für mich befürchten lassen, dass es u.a. auch SLE ist...
Mein Vater hat als Autoimmunerkrankung rheumatoide Arthritis.
Auch wenn nicht unbedingt SLE vererbar ist, finde ich schon, dass schon eine gewisse Auffälligkeit bzw. Häufigkeit mit Autoimmunerkrankungen belasteten Familien besteht.
Liebe Grüße
hala
***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
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***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Medikamenten Frage : Verdauungs (Pankreas) Enzyme
von hala am 02.05.2011 15:43Hier sind nun 2 Angebote mit je 200 Kapseln:
Original Enzym Lefax Forte 20.000
Normaler VP 86,28 EUR - hier nur EUR 60,40 (keine Versandkosten ab 55,- EUR)
Generikum Ratiopharm Pankreatin Mikro 20.000
Normaler VP 69,98 - hier nur EUR 32,68 + EUR 3,98 Versandkosten= EUR 36,66
Das Generikum ist zum Vergleich zum offiziellen Originalpreis von Lefax fast 60% günstiger...
Ich hoffe, die Daten helfen Dir ein wenig.
Liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Medikamenten Frage : Verdauungs (Pankreas) Enzyme
von hala am 02.05.2011 15:03Hallo Anne,
welches Lefax nimmst Du denn immer ein?
Es gibt wohl verschiedene Stärken...
Wenn Du mir nennst, welches Du genau nimmst, kann ich genau nach diesem schauen. Vielleicht kannst Du gerade das wieder weiter nehmen, wenn es viel günstiger zu bekommen ist.
Liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: ... in Erinnerung an die liebe Sonja (Snowwhite)
von hala am 05.04.2011 05:01Gestern vor drei Jahren ist die liebe Sonja leider von uns gegangen ...
In Liebe und Gedenken an Dich ...
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: An Lupus erkrankt in Ukraine. Dortige Ärzte mit Latein am Ende.
von hala am 05.04.2011 04:47Liebe Leya,
erst einmal sehr lieb von Dir, dass Du versuchst, der Frau weiter zu helfen!!!
Ich kann Dir leider wg. Ablauf und den Fomalitäten nicht weiterhelfen.
Aber, ich kann versuchen bei einigen meiner Ärzte zu fragen, ob sie wissen, wie sowas eingeleitet bzw. durchgeführt wird. Ein Kollege von meinem Arzt war mal vor Jahren im Ausland im Katastrophengebiet helfen - "Ärzte ohne Grenzen"; vielleicht weiß der Bescheid?! Jedenfalls kann ich die Tage probieren, an weiterführende Informationen zu erlangen.
Wg. einer Klinik in Frankfurt kenne ich mich nicht aus.
Muss es eine Klinik in Frankfurt sein oder könnten es auch in Kliniken in der Umgebung von Frankfurt herum sein?
Liebe Grüße und alles Gute
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Hobbyknipserthread
von hala am 02.04.2011 17:35Sehr süß Deine Schmusebacke sweettonic!
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Ferinject , nebenwirkungen ? eisenmangel
von hala am 02.04.2011 17:21Hallo,
ich vertrage das Ferrlecit auch sehr schlecht (habe ich ja schon mehrfach geschrieben) und trotzdem klappte es mit dem Ferinject viel besser.
Ob ich nun nach dem Ferinject ganze Zeit weiterhin starke Schmerzen, Schwäche, ect. habe, kann ich nicht sagen. Aber ich glaube es nicht, weil ich leider viele Beschwerden und starke Schmerzen schon lange vorher hatte und leider weiterhin habe. Aber beim Ferrlecit war der Zusammenhang sehr gut zu erkennen, weil weitere Beschwerden schon beim Durchlaufen anfingen und immer schlimmer wurden.
Ich kann Deine Angst sehr gut verstehen, daher versuche ich Dir zu erklären, dass es bei mir mit den starken Nebenwirkungen genauso war, aber dennoch das Ferinjekt nicht die schlimmen Beschwerden gemacht haben. Und, dass endlich mal, nach mehreren Jahren, nach 2 Ferinject-Infusionen mein HB, auch wenn nicht lange anhaltend, unten in die Norm kam.
Alles Gute und liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Ferinject , nebenwirkungen ? eisenmangel
von hala am 02.04.2011 03:35Hallo,
ich würde an Deiner Stelle das Ferinject wenigstens versuchen und dem Medikament eine Chance geben!
Lies Dir nochmal meinen Beitrag in diesem Therad auf Seite 1 durch.
Ich habe einmal 18 Ferrlecit tgl. hintereinander bekommen.
Mir ging es damit auch immer schlechter - je mehr ich bekomme habe und ich hatte u.a. sehr starke Schmerzen am ganzen Körper.
Aber das Ferinject braucht 1. nicht so oft gegeben werden, weil es schon 12,5 fach stärker ist als Ferrlecit und 2. hatte es auch kaum NW (bei mir) - verglichen zum Ferrlecit. Und bei mir persönlich hilft es auch absolut viel besser als die sehr vielen wiederholten Ferrlecit-Infusionen - über mind. 3 Jahre! Auch mein Arzt ist begeistert von dem Ferinject; anscheinend bin ich nicht seine einzige Patientin mit dem ersichtlichen Erfolg im Blutbild.
Du darfst Dich bitte nicht auf den Beipackzettel versteifen und deshalb das Medikament ablehnen.
Wenn meine Ärzte oder ich immer nach den NW, Wechselwirkungen oder Gegenanzeigen der Medikamente gegangen wären, hätte ich sicherlich, ohne diese Medikamente, noch mehr Beschwerden bzw. Organschäden.
Sonst bleibt Dir, wenn auch Dein HB mit dem Eisen mitabsinkt (wie bei mir), die Bluttransfusion!
Meine pers. Einstellung ist, dass ich soweit wie möglich lieber dann noch Eiseninfusionen will, wenn ich irgendwie noch eine Bluttransfusion verhindern kann. Diese Situation hatte ich nämlich auch schon.
Wenn Du es irgendwie überwinden kannst, dem Ferinjekt eine Chance zu geben: Du kannst jederzeit verlangen, dass man die Infusion stoppt und abnimmt!
Alles Gute und liebe Grüße
hala
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Otto von Bismarck
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Mal wieder das Thema Blasenentzündung
von hala am 28.03.2011 01:35Wünsche Dir gute Besserung liebe Micky!
Liebe Grüße
hala
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