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Michaela

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Re: Therapie !!!

von Michaela am 11.08.2011 12:39

was ist das für eine Belimumab therapie


http://www.rheuma-online.de/news/artikel/belimumab-nun-in-den-usa-fuer-die-th.html

Naja MÜSSEN muss ich gar nichts ;-) ist ja meine freie Entscheidung.

ich dachte cellcept funktioniert ganz gut bei dir und die werte sind gut???


Vorsicht: Belimumab ersetzt NICHT CellCept bzw. keine Immunsuppressiva! Die muss ich trotzdem weiterhin nehmen. Meine Werte sind soweit auch ganz gut, aber ganz zufrieden bin ich halt immer noch nicht.
Und wieso sollte ich das nicht probieren, wenns dadurch evtl. noch besser werden kann, wäre doch schön :)
Vielleicht schlägt es auch gar nicht an, aber dann weiß ich wenigstens, dass ich es probiert habe.

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

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Michaela

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Re: Therapie !!!

von Michaela am 10.08.2011 23:34

Echt, krass, mein Prof. würde mir das nie erlauben oO für ihn sind 10mg schon das höchste der Gefühle. Das hoch und runter dosieren erlaubt er auch nicht. Gut, dass wollte ich auch nie, auch wenns mir öfters mal wirklich übel ging. Wurde mit 20mg "damals"(letztes Jahr Sep) entlassen, bin nun bei 5mg. Bin am überlegen ob ich mich selber auf 2,5mg runterdosieren soll, aber so richtig sicher bin ich mir auch nicht.
Kann dir leider also auch nicht sagen, wie man sich da fühlt, da ich bisher nur Stoßtherapieen Intravenös bekommen habe und die geben mir immer so einen Aufschwung, dass ich da immer ganz vergesse das ich krank bin :-D
Nur hält dieser Zustand leider nicht länger als 2 Wochen an :( :-D

Habe mich nun auch für Belimumab entschieden - in wenigen Wochen gehts auch Station. Hab schon etwas schiss, aber bin zugleich gespannt, obs was bringt.

Hast du schon darüber nachgedacht, bzw. hast du oder habt ihr schon mit deinem/euren Arzt/Ärzten darüber geredet?

Was haltet ihr von Belimumab?

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Michaela

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Re: Therapie !!!

von Michaela am 10.08.2011 18:24

Welche Stoßtherapie meint ihr? Intravenös oder in Tablettenform?

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Re: Sonne....

von Michaela am 08.08.2011 13:20

Die Hauptwindrichtung ist Südwest, daraus resultiert ein gemäßigtes maritimes Klima mit kühlen Sommern und milden Wintern. Besonders im Westen des Landes, an der Nordseeküste, ist das Klima stärker atlantisch geprägt (milde Winter, kühle Sommer). Nach Osten hin nimmt der atlantische Einfluss leicht ab, sodass man in der Nähe der deutschen Grenze schon eher von subatlantischem Klima sprechen kann mit etwas kälteren Wintern (mild bis mäßig-kalt) und leicht wärmeren Sommern.


:)

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Re: Sonne....

von Michaela am 08.08.2011 13:18

Für mich ist Kälte schlecht und Sonne ebenso, wohin könnte ich auswandern ?


Das frag ich mich auch immer :-D

Wie wärs mit den Niederlanden?

ja so was zwischendrin wär ja klasse, ein bisschen Wärme mit Bewölkung


genau dass hab ich ich erst gestern zu meinem Daddy im Auto gesagt, aber es wird wohl wirklich ein Traum bleiben :(

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Grieskorn

von Michaela am 06.08.2011 22:33

Hallo Ihr,

eine Frage: Ich habe einen Grieskorn unter dem Auge, also ca. einen halben cm unter dem. Hab jetzt mal im Internet geschaut und viele sagen, der lässt sich bloß "professionell" entfernen, sprich durch Dermatologen oder Kosmetikerin, welche diesen mit einem Skalpell aufschneidet bzw. anritzen und dann ausdrückt. Ich würds ja selber machen und hab auch auch dran rumgemacht, aber das tut am Auge einfach höllisch weh und die schreiben auch dass mans am Auge ja nicht selbst machen soll, zum empfindlich.
Nun meine Frage, kann man das überhaupt als Immunsupprimierter machen? Gerade weil unsere Wunden ja eh langsamer verheilen und wir anfälliger für Infektionen sind? Ich hab halt auch keine Lust darauf mir das wegmachen zu lassen und dann wie ein Gespenst in die Schule zu gehen -,-
Es wird ja bestimmt auch bluten und wie sieht dass da mit Marcumar aus?

Hat jemand von euch Erfahrungen damit?

Viele Grüße,
Ela

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Re: Ja und wie komm ich nun in die Klinik?

von Michaela am 04.08.2011 20:17

Anrufen ist generell immer "schlecht". Am besten du stellst dich in der Notaufnahme vor, da müssen die dich eigentlich aufnehmen. (Also jedenfalls isses bei mir so) Auch wenn grad wieder eine Zeit ist, wo alle Betten besetzt sind, was auch vor ein paar Wochen bei mir so war, müssen sie sich darum kümmern. Alle 4 Stationen waren bei uns komplett voll, hatte trotz dem das Angebot bekommen da zu bleiben, eben halt mit Bett auf dem Gang und mit so ner "Wand" davor. Hab mich dann aber doch dagegen entschieden. Was nur heißt, dass sie dich nicht einfach so abspeisen können.

und zu deiner Frage: ja, bei mir ist das zurzeit ein Dauerzustand -,-

Wünsch dir eine gute und SCHNELLE besserung :-)
Machs gut
Viele Grüße Michaela

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Michaela

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Re: Sonne....

von Michaela am 03.08.2011 11:40

.....ich will endlich wieder Winter haben.


Ich auch!!!!! :(

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Re: Schwerbehindertenausweis

von Michaela am 02.08.2011 16:28

Ja das mit dem Freikaufen hab ich auch gelesen, eigentlich voll die Frechheit wie ich finde -,- aber solche Betriebe gibts ja leider immer wieder!!! :(

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Michaela

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Re: Schwerbehindertenausweis

von Michaela am 02.08.2011 13:54

Das von Renate hab ich auch schon gelesen :)

Gibt es auch Nachteile?
Natürlich hat alles seine 2 Seiten und so kann leider auch eine Schwerbehinderung zu Nachteilen führen. Insbesondere dann, wenn man einen neuen Arbeitsplatz in der freien Wirtschaft sucht. Es gibt immer wieder Betriebe, die lieber eine Ausgleichsabgabe zahlen, als einen Schwerbehinderten mit mehr Urlaubsanspruch und vermeintlich höherer Rate an Krankschreibungen einzustellen.


... doch ist EIG. (aber was ist heutzutage schon "eigentlich") jede Firma verpflichtet einen gewissen Anteil an behinderter Personen einzustellen. Vorallem Arbeitgeber wie Stadt/Uni etc. stellen eh bevorzugt Behinderte ein. In der freien Marktwirtschaft isses zwar schon schwerer, jedoch sind auch immer Plätze in jedem Arbeitsbereich "reserviert".

Ich denke, so richtige Nachtteile hat man auch nicht unbedingt bei der Jobsuche, man muss halt nur die richtige Firma, v.a. den richtigen Chef suchen und finden ^^:)

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