Suche nach Beiträgen von smooth

Diagnose SLE

Hallo zusammen,

bin neu hier und möchte vieles über diese Krankheit erfahren.
Ich selber bekam im November nach einer Biopsie die Diagnose SLE (klinische Diag. :SLE discoides) wobei der Befund auf ein tumidus hindeutet.
Mein Rückblick:
Vor ca 30 Jahren bekam ich eine Sonnen-Allergie ,wie man mir es immer wieder sagte.Jeden Sommer war ich eine Mischung zwischen Streuselkuchen und Pestbeulen.Bekam Calcium ,Allergie-Tabletten und Cortison Salben.Aber so wirklich half mir das nicht.
Vor 5 jahren bekam ich noch eine TIA(Transitorische ischämische Attacke)Die Symptome der TIA gleichen denen des Schlaganfalls, besonders typisch sind halbseitige Lähmungen von Arm und/oder Bein .
Dann vor 4 Jahren verschrieb mir zum ersten mal ein Arzt Prednison und bewirkte Wunder an meiner Haut.Nur lange durfte ich sie nicht nehmen.

Stellte dann fest,das meine Haut auch auf einmal im Winter Quaddeln oder Pusteln bekam.Mir vielen meine Haare aus und wenn ich duschen ging konnte ich die Wärme nicht mehr ab.Es bildeten sich zu dem noch große rote Flecken auf meiner Haut.
Vor 1,5 J. wurde ich dann von einer Zecke gebissen und bekam eine große Wanderröte davon.Zu ersten mal nach langer Zeit besuchte ich wieder einen Hautarzt. Es wurden 2 Elisa Teste durch geführt mit dem Ergebnis" Negativ"
Mein Hautarzt wollte dann auch gleich feststellen,was ich für eine Allergie habe und begann für mich mit einem lächerlichen Allergie Test.14 Tage lang durfte ich einiges nicht essen und dann wieder seine Praxis auf suchen.Er band mir mittels des Blutdruckgerätes den rechten Arm für 10 Min. ab.Nach dem öffnen schaute er sich meine Haut dort an und sagte h 11 kleine Pünktchen sind zu sehen.Als er nach weiteren 14 Tagen dann den linken Arm abgebunden hatte und zählte,waren dort nur 3 Pünktchen zu sehen.....also besserte sich ja meine Allergie.
Unter dessen ging es mir schlechter und da er nicht weiter auf die Wanderröte einging,ließ ich mir von meiner Krankenkasse einen Arzt in meiner Nähe nennen,der auf Borreliose spezialisiert ist.
Man nannte mir ein Krankenhaus und einen Neurologen,der als Praxis-Schwerpunkt Borreliose hat.
Auch dort dachte ich,ich bin im falschem Film.
Warum ich käme wurde ich gefragt........weil ich von einer Zecke gebissen wurde und eine Wanderröte habe.Legte dem Arzt noch meine Blutbefunde vor und er sagte ich solle einmal meine Schuhe ausziehen.Musste dann 1xl auf Spitzen und dann auf Hacken auf und ab laufen.Mit geschlossenen Augen mit dem Zeigefinger meine Nase berühren und dann durfte ich mich hinlegen.Linkes Bein hoch,rechtes Bein hoch etwas Reflexe testen und dann stand fest,das ich Depressionen hätte und man verschrieb mir Johanniskraut,was ich natürlich nicht einnahm.Meine Haut mit der Wanderröte lies er ganz außer Acht.
Dann bekam ich schon Tipps,das ich einen Allergologen auf suchen sollte.Dieses tat ich dann auch.Wir versuchten mit Tabletten und Salben meine Haut wieder hin zu bekommen ,aber so wirklich wollte es nicht klappen.Der Haut sowie der Blutallergietest war negativ .Dann entschied sich der Allergologe für eine Biopsie und die Wahrheit kam ans Tageslicht...SLE
Ich weis auch nicht was noch alles auf mich zu kommen wird und wie ich mit dieser Krankheit umgehen soll.Darf ich überhaupt noch in die Sonne? Muss ich die Tabletten mein Lebenlang einnehmen? Es gibt so viele Fragen dazu,aber möchte alles nur langsam angehen lassen.Welche Erfahrungen habt ihr so mit dieser Krankheit gemacht ?
Hoffe,das ich Euch mit meinem langen Text nicht auf die Nerven gegangen bin.

Verschrieben bekommen habe ich Quensyl und Prednison. Muss sagen meine Haut sieht wieder sehr gut aus.
Hin und wieder bildet sich für einen Tag mal eine Röte über Nase und Wagen ,aber so kann ich nicht mehr klagen.


LG smooth