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Re: Lupus Haarausfall
von LenaLi am 22.04.2011 13:34Ich hoffe einfach, dass ihr damit genauso gute Egebnisse erzielt. Und ich denke es ist immernoch besser sich lokal Kortison auf die Kopfhaut zu geben, statt die orale Dosis jedes Mal hoch zu fahren.
Im Moment tut mir die Kopfhaut wieder sooo weh, aber ich verliere gar nicht soooo viele Haare.
Kleine Raupe, ich würde mich freuen wenn du nach Anwendung des Schaums mal berichtest. Vielleicht auch was dein Doc dazu sagt. Wie lange hast du den Haarausfall schon? Ist er sehr akut, sprich viele Haare auf einmal oder eher seit langer Zeit anhaltend? Stehen Kopfhautschmerz und Harausfall in Verbindung? Bei mir war es so, dass ich nach 5 Tagen so viel verloren hatte, dass ich ein Perrückenstudio aufgesucht habe 
Mondlicht, ich habe bisher keine Organbeteiligung (außer Haut). Alles spielt sich in den Gelenken, Muskeln, Sehnen und Haren ab. Einma, kurz bevor's richtig losging mim Lupus,l hatte ich eine dunkle Verfärbung am Oberschenkel. Rückblickend wohl eine Panniculitis ( entzündetes Unterhautfettgewebe), und keine Pigmentstörung.
Alles Gute 
AntwortenRe: Lupus Haarausfall
von LenaLi am 20.04.2011 22:09Ja, das mit der Haut ist bei mir sehr ähnlich. Ich brauche sie nur leicht zu berühren und autsch! Denke auf der Kopfhaut ist es nichts anderes. Ob die Nerven leicht entzündet sind....hm, keine Ahnung! Fühlt sich an wie Erkältungshaut bzw. wie wenn man fiebrig ist. Die Haare verliere ich im übrigen auch unabhängig von den Kopfhautschmerzen.
Ich denke bei uns spielt sich viel subkutan ab. Aber lieber da als an den wichtigeren Organen.
Re: Lupus Haarausfall
von LenaLi am 20.04.2011 21:53Ich freue mich, wenn ich euch mit dem Tipp helfen konnte. Über eine Erfahrunsrückmeldung würde ich mich freuen!
Bei mir war auf der Kopfhaut rein GAR NICHTS zu sehen. Keine Pusteln, Rötungen oder ähnliches. Nur geschmerzt hat sie, als wäre sie ein riesen "blauer Fleck", der bei Berührung schmerzt.
Den Schaum habe ich verschrieben bekommen, musste aber soweit ich mich erinnern kann den vollen Preis zahlen. Ich habe gerade im Internet geschaut....ca. 20 Euro. Aber die Flasche ist sehr ergiebig und ich denke die Haare sind den Preis wert!
Natürlich solltet ihr mit Eurem Derma oder Rheumi darüber reden, aber ich würde raten denn Schaum nur in "Notfällen" anzuwenden. Das Kortison gehört zur potentesten Klasse (so stark, dass es bis an den Haarwurzeln zu wirken scheint) und kann auf Dauer bestimmt schädlich sein. Und eine zusätzliche medikamenteninduzierte Alopezie will man ja auch nicht .
Pünktchen, endlich höre ich von weiteren Kopfhautschmerzen. Sind sie bei dir von alleine verschwunden? Ich hatte mal ein paar Wochen Pause aber zur Zeit tuts wieder ziemlich weh. Ist aber bei mir nicht nur die Kopfhaut sondern auch die Haut an den Oberschnenkeln, Armen etc. Vielleicht Fribromyalgie?!
Noch eine Frage zum Thema: Kennt jemand einen übermäßigen WImpern- und Augenbrauenverlust? Bin fast Wimpernfrei an den oberen Lidrändern. 
Beste Grüße!!
Lupus Haarausfall
von LenaLi am 19.04.2011 01:25Hallo liebe Lupis,
ich bin eins der vielen "schmarotzenden" Mitglieder, die durch stilles Mitlesen selber sehr von eurem Erfahrungsaustausch profitieren, jedoch selbst nie in die Taststur hauen, um aktiv daran mitzuwirken.
Ich selbst habe die Diagnose SLE erst seit Dezember 2010 und bisher hat die Krankheit sich von ihrer milden, aber trotzdem hässlichen Seite gezeigt. Kopf-, Gelenk-, und Muskelschmerzen und massiver Haarausfall (Gesicht und Kopf) waren die ersten und bisher einzigen nennenswerten Symptome. Eine Organbeteiligung konnte bisher *toitoitoi* nicht diagnostiziert werden.
Im September vergangenen Jahres fielen mir plötzlich fast alle Haare vom Kopf. Ich konnte sie mir quasi vom Kopf pflücken, so sehr waren Kopfhaut/Follikel entzündet. Der euch wohl allen bekannte Ärztemarathon begann. Die Diagnosen reichten von Eisenmangel bis hin zu Alopezia Areata. Bei einem der unzähligen Arztbesuche verschrieb mir ein Dermatologe einen hochpotenten kortisonhaltige Schaum zur lokalen Anwendung (Präparatname: Clarelux, Wirkstoff: Clobetasol). Damit sollte weniger dem Haarausfall, sondern eher den lästigen Schmerzen auf der Kopfhaut (vermutete Trichodynie-Haarschmerz) entgegengewirkt werden. Da ich jedoch selbst fest von einer Entzündung durch ein Autoimmungeschehen überzeugt war und daher schon lange zuvor auf eine Kortisongabe gehofft hatte, verwendete ich den Schaum mit großer Hoffnung und siehe da: nach 5 Tagen konsequentem, scheitel-für-scheitel Einpinseln der gesamten Kopfhaut stoppte der Haarausfall von heute auf morgen. Leider hatte ich zu diesem Zeitpunkt bereits 50% meiner Haare verloren.
Auch bei einem weiteren Schub hat der Schaum Wirkung gezeigt!!!
Es ist natürlich nicht gesagt, dass alle Lupis mit durch die Krankheit selbst verursachten Haarausfall ebenso gut auf die Behandlung ansprechen wie ich, aber ein Versuch sollte es wert sein. Ich hoffe mit dieser geteilten Information ganz viele Haare retten zu können.
Alles Gute und viel Kraft an euch alle,
Lena