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Re: Wiederholte Risse der Hornhaut
von Ninus am 22.04.2013 12:47Huhu,
habe auch Sicca und Sjörgen - meine Rheumatologin meinte, dass es eben dazu gehört mit den tiefen Schrunden. Wenn es allerdings ganz schlimm ist, teilweise blutet es auch, dann mache ich mir eine Bandage:
Ich nehme Urea Handcreme und schmiere die Stelle dick ein - darauf eine sterile Wundkompresse und das ganze mit steifem Tape feste tapen, so dass beim auftreten die Schrunde zusammenbleibt.
AntwortenSo viele Fehlzeiten - was kann man tun?
von Ninus am 22.04.2013 12:42Hallo ihr Lieben,
es ist zum Mäuse melken. Seit Januar arbeite ich nach der Geburt unseres Sohnes wieder - und seitdem habe ich mit heute 13 Fehltage auf Grund von Krankheit. Auch heute bin ich zu Hause da ich eine Seitenstrangangina habe und nicht sprechen kann, was als Lehrer ja recht doof ist. Meine Kollegen sind schon sehr angespannt, werde schon gemieden, Facebookfreundschaften gecancelled. Dabei habe ich schon eine Gleichstellung bekommen, was aber niemanden so ercht interessiert. Und ganz ehrlich? Da zerrt an meiner Psyche - hätte ich nicht meinen Mann und meine zwei tollen Kinder, wüßte ich nicht was wäre.
Was kann ich tun um nicht mehr so oft krank zu sein? Im Juni soll ich mit Azathioprin anfangen - aber das unterdrückt wie das Prednisolon auch das Immunsystem - gibt es da keine anderen Möglichkeiten? Ich möchte so gerne am Arbeitsleben teilnehmen, wieder Freude am Arbeitsleben haben - schleißlich habe ich noch 34 Jahre vor mir bevor es zur Rente kommt.
Freue mich auf eure Antworten.
Re: Wie kündigen sich eure Schübe an? u.A. Heißhunger?
von Ninus am 03.11.2012 19:06Danke schon mal :)
Ja Cortison nehme ich, reagiere auf Quensyl leider allergisch. Allerdings nehme ich dass schon seit über 1,5 Jahre und hatte es noch nie so extrem wie in den letzten Wochen - das kann ich auch nicht mehr auf meinen Zyklus schieben :(
Ich bin eh verwirrt was die "Schübe" angeht - wenn ich meine da ist was im Anmarsch sind die Blutergebnisse okay und anders rum.
Vorallem könnte ich zur Zeit dauerschlafen.
Wie kündigen sich eure Schübe an? u.A. Heißhunger?
von Ninus am 01.11.2012 22:05Hallo,
ich vermute, dass ein Schub im Anmarsch ist so richtig sicher kann ich wohl erst nächste Woche sein wenn ich bei meinen Rheumatologen bin - aber sind diese Beschwerden typisch für einen Lupus Schub?
-extremer Heißhunger
-das Stackseln/Steifigkeit nimmt zu
-Migräne mit Scheuklappeneffekt (hatte ich noch nie)
-Augenfokus fällt schwer
-Haut zeichnet, juckt, quaddelt
-Gelenkschmerzen
-Müdigkeit nimmt stark zu
Was sind eure Beschwerden?
Danke für eure Antworten
Re: "Nur" GdB 30?
von Ninus am 10.09.2012 21:52Danke ihr Beiden,
dann werde ich wohl versuchen eine Gleichstellung für meinen AG zu bekommen
"Nur" GdB 30?
von Ninus am 07.09.2012 21:13Hallo ihr Lieben,
jetzt nach der Geburt unseres 2. Kindes habe ich mich durchgerungen einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis zu stellen u.a. weil mein AG es sehr begrüßen würde, da dieser in seinen Betrieb nicht genug mit solchen Ausweis beschäftigt hat wie er sollte.
Nun habe ich den Bescheid bekommen mit einem GdB von 30.
Folgende Erkrankungen habe ich angegeben:
SLE
Hashimoto
ITP
Chron. Nebenhöhlenentzündung
Angerechnet wurden aber nur der SLE und der Hashi. Zur chron. Nebenhöhlenentzündung wurde gesagt dass diese mich ja nicht behindert... und die ITP wurde nicht erwähnt.
Okay jetzt nach der Geburt habe ich auch gute Werte, von ITP keine Spur (mein Hämatologe meint aber sie gilt erst nach 10 Jahren als geheilt) und mein SLE schlummert wohl - meine ANA´s liegen bei nur 1:160
Im Antrag hatte ich auch die Einnahme von Quensyl erwähnt, welche ich aber abbrechen musste da ich anaphylaktisch darauf reagiere :(
Meint ihr würde ein Einspruch Sinn ergeben? Falls ja, wie mache ich das am besten?
Liebe Grüße
Ninus
Re: Berufsunfähigkeitsversicherung oder Arbeitsunfähigkeitsversicherung oder was ganz anderes?
von Ninus am 15.02.2012 20:44Danke für die Tipps :) Da muss ich mal meinen Arbeitgeber fragen - da ich aus Dänemark meine Rente beziehen würde
Berufsunfähigkeitsversicherung oder Arbeitsunfähigkeitsversicherung oder was ganz anderes?
von Ninus am 15.02.2012 09:09Hallo ihr Lieben,
zur Zeit mache ich mir große Gedanken wie ich meine Familie am besten absichere. Durch den Leukämie Tod meines Vaters vor 2 Wochen und der Krebsdiagnose meiner Schwester vor Weihnachten kommen schon Gedanken ob ich auch zum SLE Krebs und Co. bekomme und was dann passiert wenn ich als Hauptverdienerin nicht mehr arbeiten kann oder durch durch Chemotherapien oder oder oder für einen längeren Zeitraum nciht arbeitsfähig bin.
Nun habe ich aber gehört dass wenn man eine solche Versicherung abschließt auch den Gesundheitsstatus mit angeben muss - da werde ich doch bestimmt von vornerein abgelehnt oder?
Einen Handicapausweis habe ich auch noch nicht beantragt - auch wenn unsere Beauftragte meint sie würde für die 50% kämpfen, so bin ich auch da verunsichert wegen der Beantragung. Meine Hausärztin meinte ich solle den Antrag mit ihr gemeinsam ausfüllen.
Danke für eure Antworten.
Liebe Grüße
Ninus
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Ninus am 07.07.2011 13:27Danke ihr seit super 
ihr macht mir Mut ♥
Mein Gyn kennt die Krankheit und hat sich mit der Schwangerenbetreuung in Bern welche auf Lupus spezialisiert ist auseinander gesetzt und ist bereit mich zu behandeln - von daher fühle ich mich bei ihm und meinen Hämatologen sehr gut aufbewahrt
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Ninus am 07.07.2011 09:18Danke Renate,
dennoch zieht es mich wieder runter - die Ängste kommen wieder hoch wie der Lupus während einer Schwangerschaft verläuft und danach, wird sich mein momentaner guter Zustand drastisch verschlechtern und und und.
Ach menno wieso hört man auch immer auf so ein Gerede?