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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 28.05.2011 21:58Danke Leya für deine Mühe.
Leider kann ich kein Englisch. 
Tja, laut den Ärzten hat die Entzündung nix mit der Minderdurchblutung zu tun.
Eigentlich müsste ja auch mal was behandelt werden. Oder ist es doch chronisch? Werde Montag dort nochmal anrufen und meine Fragen los werden. Nicht das die Beschwerden doch nicht durch das Dunbar hervorgerufen werden sondern durch die Entzündung. Denn dann müsste man nicht zwingend operieren.
AntwortenRe: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 28.05.2011 00:04Frau Dr. Klimas in Erfurt ist wohl Kinderchirurgin und spezialisiert (????) auf dieses Ligamentum-Arcuatum-Kompressionssyndrom. Allerdings ist meine Tochter wohl die jüngste bekannte Patientin. So weit ich weiß war die bisher jüngste 15 Jahre alt. So wurde es mir in der Uni mitgeteilt. Auch hatte ich mal kurz email kontakt mit dr. klimas und sie meinte sie könne es sich nicht vorstellen bei einem Kind.... komisch find ich das.
Ein Prof. aus Ö vermutete eine Vaskulitis, da dieses Kompressionssyndrom wohl einfach zuuuuuu selten ist. ... hach ich werde ihm auf jedem Fall alles zuschicken was ich bekomme.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 27.05.2011 17:36So, der Oberarzt hat mich heut angerufen. Haben lange gesprochen. Das erste mal das ich auch was verstanden habe und mit mir gesprochen wurde.
Also wir sollen nach Erfurt zum Gespräch und dann höchstwahrscheinlich die OP machen. Aber zuvor möchte er noch ein MRT vom Kopf...weil ihr immer schwindlig ist und sie oft kopfschmerzen hat. Davor graut es mir 
Ich soll jetzt auf den entgültigen Entlassungsbrief warten, der kommt wohl die nächsten Tage. Dann noch das nächste MRT und mit den ganzen Sachen nach Erfurt. Also denke ich wohl das sie mir zumindest bilder vom MRT und Sono mitgeben. Sonst sieht es die Kinderchirurgin in Erfurt ja nicht...
Wegen den ANA Werten hab ich gefragt...tja, der sagt auch das es nix weiter wäre und es halt menschen gibt die so erhöhte ANA´s haben.
Wegen der Darmentzündung hab ich glatt vergessen zu fragen, da werd ich wohl Montag nochmal anrufen
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 27.05.2011 08:22Ok, danke euch.
Also versteh ich richtig das die MRT Aufnahmen meißt auf CD gibt? Logisch, sind ja sicher einiges an Bildern....
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 26.05.2011 22:38na vorm Termin kann ich ja nun schlecht nachfragen...
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 26.05.2011 21:31Ob ich mir MRT-Aufnahmen und die Bilder der Sonographie schicken lassen kann? Wie stell ichs am besten an?
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 26.05.2011 12:34die haben sich gemeldet. aber irgendwie bin ich unzufrieden.
man müsse erst mit dem oberarzt sprechen.
Ja es wäre eine Stenose, aber ob das operiert werden müsse das müsse dann Erfurt entscheiden, aber erst der OA ob wir da überhaupt hin sollen.
Wegen Kollagenose...naja, es wäre ja nur der Antikörperwert....und sie hätte ja sonst keine Symptome..bla bla. Boah ich bin jetzt echt sauer.
Ich warte jetzt auf den Brief und dann kümmer ich mich selber
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 26.05.2011 11:43Dieses Krankenhaus macht mich alle. Habe heut früh um 9 angerufen zwecks dem Befund vom MRT. Rufen sie mal direkt beim MRT an... ok, hab ich gemacht. Die nette Dame...der Befund ist längst auf Station, mehr darf ich ihnen leider nicht sagen.Ok, wieder oben auf Station angerufen...Ach der Befund ist schon hier? Ich notier mir ihre Nummer und ein Arzt wird sie zurück rufen wenn er zeit hat... bla bla.
Ich hab aber nur bis 13 uhr zeit, weil ich auch noch arbeiten muss dann. Bis jetzt hat sich natürlich noch keiner gemeldet.
Viel schlimmer finde ich das ich nicht automatisch angerufen werde als die Befunde dort angekommen sind. Also ehrlich, so war ich in der Klinik echt zufrieden...aber irgendwie drehen die Uhren bei denen langsamer. Das ärgert mich.
Kann ich mir die Bilder vom MRT eigentlich schicken lassen?
Re: Gefäßentzündung (Zerebrale Vaskulitis) im Gehirn
von Charlyn am 26.05.2011 11:37ältere....und was ist mit "akuten"?
Hatte mal gegooglet und da stand nämlich das Gefäßentzündungen im MRT mit Kontrastmittel sichtbar werden..??
Re: Gefäßentzündung (Zerebrale Vaskulitis) im Gehirn
von Charlyn am 26.05.2011 08:58Warum sind die mit Kontrastmittel nicht sichtbar?