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Die Suche lieferte 20 Ergebnisse:
AntwortenRe: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!
von kima am 07.06.2011 21:22ich weiss noch dass ich vor 5-6 Jahren nicht mal auf die Knie gehen konnte oder "hocken": es hat so weh getan!!! Treppen waren wirklich eine Qual und damals haben wir im 4.OG gewohnt und es gab kein Fahrstuhl, ich hab es so gehasst :(
Und eine Sache was ich bis heute noch nicht richtig machen kann ist Kartoffelnschälen, an sich eine einfache und harmlose Sache aber ich brauche ewig bis ich mit 6 Kartoffeln fertig bin weil es tut richtig weh an den Fingern und ich immerwieder Pause machen muss. Tja...man gewöhnt sich dran
Re: Moin Moin
von kima am 07.06.2011 21:13Als ich sehr krank wurde und keiner wusste was es war hab ich eine ziemlich lange Reise gemacht und bin in Kiel gelandet, dazu muss ich sagen dass ich zum damaligen Zeitpunkt nicht in Deutschland gelebt habe. Jedenfalls wurde in Kiel die Krankheit festgestellt (Städtisches Krankenhaus). Viele Ärtze haben mit meiner wenigkeit beschäftig und ich durfte der Professor Euler kennenlernen. Er hat mir u.a Lektüre gegeben und mir die Lupus foundation of America empfohlen. Ich bin wieder nach Hause geflogen und setze mich dann mit dem Verein in Verbindung und sie haben mir eine Liste mit Büchern und Publikationen die ich kaufen konnte. Jahre später sind sie online gegangen und nach nach kamen auch andere Lupus seiten. Dank Internet kan man sich heutzutage gründlich informieren.
Ich möchte nicht den Eindruck geben als wenn ich leichtsinnig wäre und ich meine Krankheit nicht ernst nehme: das tue ich ja aber ich habe für mich einen Weg gefunden mich nicht so fertig zu machen, vllt will ich niemanden zeigen dass ich krank bin oder vllt will ich mir vormachen dass ich "ganz normal" wäre. Liegt wahrscheinlich auch daran dass ich niemals wollte dass mich jemand anders behandelt nur weil ich krank bin. Manche Menschen glauben wirklich nur weil du krank bist, müssen sie dich behandeln als wenn du zerbrechlich wärst und ich persönlich mag sowas nicht. Ich gehe regelmäßig zum Arzt und lasse mich untersuchen und meine Tabletten ist das erste was ich zu mir nehme jeden Morgen, denn ich weiss ganz genau dass ohne sie ich aufgeschmissen bin, ich denke ihr wisst wie es ist.
@Renate
amals war es doch nicht so einfach an Infomaterial zu kommen und wenn, dann musste man es kaufen, so war es zumindestens in meinem Fall.
Oh, und bevor ich es vergesse: ich möchte mich hier schon mal für meine Rechstschreibfehlern entschuldigen. Ich kann zwar mittlerweile Deutsch lesen und sprechen aber die Grammatik ist für mich noch etwas schwierig, ich gebe mir aber Mühe, versprochen :o)
Ich danke euch für eure Fragen, wenn ihr noch was wissen möchtet dann bitte her damit!!! Es ist wirklich toll was ihr hier aufgebaut haben, das Forum ist wirklich schön. Ich hab bis jetzt ein bisschen gelesen und geschaut und es gefällt mir sehr gut. Ich muss mich nur noch ein kleines bisschen zurecht finden;)
Einen wunderschönen Abend wünsche ich Euch und liebe Grüße aus Lübeck!
kima
Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!
von kima am 05.06.2011 13:11Müdigkeit kenne ich auch zu gut. Morgens dauert es schon eine Weile bis ich richtig wach bin. Meistens 1 Std nachdem ich meine Medis genommen hab kann ich richtig funktionieren. Einen Tiefpunkt hab ich grundsätzlich gegen 18uhr, da werde ich so müde dass ich sofort schlafen könnte, aber ich bin berufstätig und gerade Abends ist die Zeit zum Aufräumen, Hausaufgaben kontrollieren, Zeit mit den Kindern zu verbringen, Katzen versorgen usw. Und letztendlich weil wenn ich vor 20Uhr ins Bett gehe werde ich gegen MItternacht wach und kann nicht mehr schlafen. Also lass ich es :)
Haushalt wird am Wochenende erledigt: in der Woche habe ich weder Zeit noch Lust was großartig zu putzen, ich sorge nur dass das Haus in Ordnung ist. Ich treibe auch Sport, mache regelmäßig Nordic Walking und das ist eine Sache die ich brauche: ich tue was gutes für meinem Körper und kriege immer einen freien Kopf beim laufen. Im Winter bin ich eher im Sport Studio. Ich merke wenn ich kein Sport mache dass ich "steifer" werde, vllt bilde ich es mir ein aber das ist eine Sache die sehr eingeprägt ist. Ich bin sehr dankbar dass ich vieles machen kann ohne Probleme, dass ich kaum schmerzen habe und das der Wolf mich seit Jahren in Ruhe lässt, denn es war nicht immer so. Es gab Zeiten da konnte ich nicht mal aus meinem Bett kommen vor lauter Schmerzen, meine Nieren wollten nicht funktioneren wie sie es sollen, meine Blutwerte waren alles andere als normal und meiner Haut wie Reispapier war (die Narben trage ich heute noch).
Ich arbeite im Büro, sitze 8 Std vorm PC und ich muss nur aufpassen dass ich genug trinke und mir ein Paar Pausen gönne, sonst sind die Kopfschmerzen schon vorprogrammiert. Schlecht gelaunt bin ich selten, nur einmal im Monat aber ich glaube das ennen wir alle Frauen;) Jedoch als mir so schlecht ging weiss ich dass meine Laune sehr zu wünschen ließ, also denke ich dass das schon mit der Krankheit zu tun hat und vllt auch am Temperament. Wie ich schon sagte ich bin selten schlecht gelaunt, aber wenn ich sauer werde dann kann es schon mal passieren dass ich lauter werde und das liegt, zumindestens bei mir, nicht an den Lupus
Re: Quensyl auch ohne Cortison ?
von kima am 05.06.2011 12:00Ich nehme auch kein Cortison mehr, schon seit bestimmt 5 Jahren nicht mehr, nur noch Quensyl denn Immurek wurde Anfang des Jahres abgesetzt und ich sollte das auch nicht mehr nehmen. Mein Problem all die Jahre sind eben die Rheumaschmerzen und dagegen nehme ichTramabeta 200mg schon seit viele Jahren. Meine Ärztin hat mir vorgeschlagen die Tabletten zu ändern aber ich möchte es nicht: mir geht es Gott sei dank so gut seit vielen Jahren und ich hab so gut wie keine Beschwerden, dass ich Angst habe, wenn sie was ändern, dass es mir wieder schlecht geht.
Aber Quensyl ohne Cortison geht es auf jeden Fall
Re: Zur Info: EHEC-Infektionen: Gefährlicher Durchfallkeim breitet sich aus
von kima am 05.06.2011 11:50Ich komme ebenfalls aus Lübeck und ich kann nur sagen, dass die Situation hier wirklich schlimm ist: die Krankenhäuser benötigen dringend Blut und Plasma und jeder der spenden kann ich herzlich willkommen.
Es ist schon komisch für mich und meiner Familie auf Obst und Salat zu verzichten und tatsächlich nehmen wir nur Gemüse zu uns, die wir kochen können. Desinfektionsmitel hab ich schon immer dabei, denn gerade bei meinem Lupus (Infektionsgefahr und Co) achte ich schon sehr auf Hygiene. Meine Kinder sind meine größte Sorge. Wir haben gesagt sie sollen häufiger Hände waschen als sonst und nichts auf der Strasse essen(Döner "Kratzeis", usw), aber es sind trotzdem Kinder und sie sind immer draußen, spielen mit andere und in der Schule kommen sie auch in Kontakt mit andere Kinder und evtl. auch mit Lebensmittel die die Kinder selber mit zur Schule nehmen.
Ich hoffe dass sie bald die Quelle finden und vorallem dass bis dahin meine Familie geschont bleibt
Moin Moin
von kima am 04.06.2011 21:01Einen schönen guten Abend, ich bin neu hier und möchte mich vorstellen. Ich bin 36 Jahre alt, komme aus Lübeck und habe Lupus, damit lebe ich seit über 15 Jahren.
Ich finde, für eine Lupus Patientin lebe ich viel zu normal. Als mir mitgeteilt wurde dass ich Lupus habe war ich zuerst schockiert denn ich war schon immer recht gesund. Dann fing ich an mich zu informieren: was ich darf was ich nicht darf, Erfahrungsberichte, Medikamente, Behandlungen usw. Und ganz ehrlich? es wurde mir alles viel zu viel
daher beschloss ich einfach den Lupus zur Kenntniss zunehmen, das heißt: ich weiss dass ich Lupus habe, ich weiss dass er manchmal "böse" sein kann aber ich werde auf gar keinen Fall wie eine "kranke" leben. Und diese Einstellung hat mir all die Jahre geholfen.
Ich habe 2 wunderschöne Kinder, 2 Katzen, eine Arbeit die manchmal sehr stressig sein kann, ich wohne an der Ostsee und liebe es am Strand zu liegen und mir einen schönen Tag mit meiner Familie zu machen und vorallem ich habe gelernt meine Grenzen zu kennen und zu akzeptieren: ich werd schneller müde als die andere, ich vermeide(so gut wie es geht) Stress, ich bin sehr konsequent mit meine Medis und ich weiss dass ich regelmäßig zum Arzt muss.
Ich finde es schön, dass es solche Foren gibt wo man sich austauschen kann und ich frue mich wirklich euch gefunden zu haben. So und jetzt werd ich mal rumstöbern.
Ganz liebe Grüße
die Kima