Suche nach Beiträgen von kk9979
Erste Seite | « | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 ... 10 | » | Letzte
Die Suche lieferte 95 Ergebnisse:
Keine Pille wegen Bluthochdruck?
von kk9979 am 30.10.2017 18:22Hallo,
Ich habe vor 18 Jahren eine membranöse Glomerulonephritis diagnostiziert bekommen. Jetzt habe ich einen erhöhten Ana Titer von 1:640. Bisher konnte Lupus nicht bestätigt werden, aber meine Nierenbiopsie (full House Muster in Immunpathologie) sowie der Ana geben Hinweise darauf.
Ich habe auch einen erhöhten Blutdruck,der mit Carmen eingestellt ist.
Vor einem Monat allerdings hatte ich eine Blutdruckentgleisung mit werten von 198/135 Puls 112. Ich kam ins Krankenhaus. Die Dosis von Carmen wurde erhöht. Außerdem fand man eine Proteinausscheidung im Urin von 1,5 g sowie einen erhöhten Tsh von 5,85 bei normalen freien werten. Hashimoto wurde ausgeschlossen,da die Antikörper negativ waren und die SD zwar zu klein,aber echonormal ist.
Die proteinurie ist mit 300 mg rückläufig und der TSH war mit 1,29 wieder normal.
Die Pille lamuna 20 nehme ich schon seit 12 Jahren ohne Problem bisher. Jetzt sagt mir der ganze,egal ob der Blutdruck wieder eingestellt ist, ich dürfte keine Pille mehr nehmen.
Nun weiss ich nicht was ich mache,einfach gar nichts zur Verhütung nehmen geht nicht.
Alles was mit reinen Gestagen zu tun hat geht nicht.da habe ich mega Zysten von bekommen. Spiralen gehen nicht, da ich chronische Urtikaria und angioödeme habe und ich nicht weiss,ob ich dauerhaft Kupfer vertrage.
Was soll ich tun? Nun habe ich sorge,dass ich von der lamuna eine Thrombose oder Embolie bekomme,aber ohne alles,dass geht doch auch nicht.
Außerdem gehört sie zur 3. Generation,die gefährlicher sein soll.
Was wurde euch geraten?
AntwortenRe: Hallo,bin ganz frisch hier
von kk9979 am 18.06.2017 05:39Hallo Bello,
Ich habe auch eine Nierenentzündung und bin in der Uniklinik Dresden in Behandlung. Allerdings ist es bei mir bis heute nicht raus,ob es nun die Nierenerkrankung (membranöse Glomerulonephritis) allein ist oder doch Lupus.
Meine Biopsie ist 19 Jahre her. Damals wusste man noch nicht,dass es auch Antikörper bei der membranösen gn gibt und, dass man diese an der Biopsie färben kann und daran dann erkennt,ob es von Lupus kommt oder der Niere allein.
Lt. Pathologie der Uni Hamburg und der Charité habe ich in der Biopsie einen Hinweis auf Lupus (nämlich ein füll House Pattern,d.h. Ablagerungen von c1q,C3,C4,IGA und ihm), aber mehr als einen Ana Titer zwischen 160 und 1280 konnten wir nicht finden.
Dann bist du bestimmt in der Nephrologen der Uni Dresden. Dort bist du gut aufgehoben. Die kennen sich gut mit solchen Sachen aus. Ich habe hier im "Dorf" teilweise die Problematik,dass die Ärzte denken ich hätte eine Streptokokken Angina verschleppt,weil denen nicht klar ist,dass es sich um eine autoimmunerkrankung handelt.
Wenn du in der nephroambulanz bist, werden die Ärzte schon mit den Rheumatologen sprechen. Ich selbst war schon in der rheumaambulanz. Frau Dr. Fantana hatte sich sehr viel Zeit für mich genommen und auch Dr. Leuchten war sehr nett. Nur eine Diagnose habe ich eben aufgrund der o.g. Biopsie nicht. Meine eiweissausscheidung über den Urin ist sehr sehr gering,so dass man jetzt keine Biopsie nochmals macht um diese nach den neuesten Erkenntnissen zu untersuchen.
Welche genaue Form der Nierenentzündung hast du? Membranös...,....etc.?
Re: Lupus oder neue Symptome zum Sjögren
von kk9979 am 15.05.2017 05:58Hallo,
du schriebst,dass deine Schilddrüse vergrößert sei, außerdem hätte deine Tochter Hashimoto. Ein paar Symptome passen auch zum Hashimoto, die du geschildert hast. Dabei kann die Schilddrüse schrumpfen, aber es gibt auch Fälle, wo sie größer wird. Ich habe beides in der Familie: meine Mutter hat eine vergrößerte SD und meine Schwester eine die sich verkleinert. Gerade die Geschichte mit dem Herzrasen, Wortfindungsstörungen, Müdigkeit, Schmerzen bzw. Missempfindungen....könnte alles Hashi sein. Meine Schwester hat das auch alles durch mit Lumbalpunktion, Herzecho....
dann wurde bei ihr auch alles auf die Psycho geschoben (das wird immer gesagt, wenn die ärzte nicht weiter wissen...es ist ja so einfach alles darauf zu schieben....am Ende war es Hashimoto. Ihr Tsh war auch normal und trotzdem hat sie es. Gehe am besten nochmal zu einem Nuklearmediziner oder einen Endokrinologen. Lass dort nochmal ein Ultraschall machen und auch TPO undTG-Antikörper bestimmen. Das könnte auf jeden Fall auch eine Ursache sein.
Nichts desto trotz würde ich die Lupus-Variante auch im Auge behalten. Denn eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein. Und vieles spricht auch dafür. Wenn du Pech hast, hast du sogar beides. Bei Lupus muss nicht immer alles gleichzeitig auftreten. Vielleicht kommen die pos. dsDNA Ak auch erst später im Verlauf. Das würde ich auch im Auge behalten. Warst du bei einem niedergelassenen Rheumatologen in der Region oder in einer Uniklinik? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die niedergelassenen Rheumatolgen nicht so die Ahnung von Lupus haben. In der Uniklinik weiß man mehr darüber....vielleicht probierst du nochmal einen anderen Rheumatologen?
Re: Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
von kk9979 am 28.04.2017 05:00Hallo Leya,
leider ist die Nephrologin nicht mehr ausfindig zu machen. Ich habe jetzt nochmal mit der Hausärztin gesprochen. Wir haben uns mit der Klinik, die über die membran. GN forscht besprochen. Meine Biopsie wird nochmals untersucht und geschaut, ob es Hinweise für eine Lupus gibt bzw. es doch nur auf die Niere begrenzt bleibt. Außerdem nehme ich dann an der Studie der Klinik teil.
Das ist erstmal meine einzigste Chance weiterzukommen. Mal sehen, ob sich da was Neues ergibt.
Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
von kk9979 am 24.04.2017 06:31Hallo,
ich hatte hier schon vor langer Zeit geschrieben. Momentan bin ich leider mit meinen Nerven ein wenig am Ende, da mir niemand erklären kann, warum ich - die Ärzte nennen es Fatique habe und wie ich das wieder los bekomme.
Eigentlich war ich fast 20 Jahre in dem Glauben, dass ich eine primäre membran. Glomerulonephritis habe - also eine Autoimmunerkrankung auf die Niere begrenzt. Als meine Nephrologin aufgrund meiner immer neuen auftretenden Symptome an Lupus dachte, hatte ich auch prombt erhöhte Ana-Titer. Diese habe ich nun ständige in folgenden Höhen und mit wechselnden Muster: 1:160; 1:320, 1:500; 1:640, 1:1280......homogen; freingranuliert, gesprenkelt.
Ein Klinikaufenthalt in der Rheumatologie konnte allerdings keine rheumatische Erkrankung beweisen. Als ich dann immer schlapper wurde und auch so muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln bekam, ging ich nochmal zum Rheumatologen. Tja, Ana-Titer 1:320 und Antikörper gg. dsDNA im ELISA erhöht. Ein Bestätigungstest mit Critidien blieb aber negativ ....also weiter kein ausreichender Befund für Lupus o.ä.
Ab vergangenen letzten Jahr hatte ich wieder ganz wenig Eiweiß im Urin. Erst eine Mikroalbuminurie, dann waren es 326 mg und zuletzt hatte ich 615 mg. Jetzt ging ich nochmal zum Nephrologen. Der fand das alles nicht so schlimm. Antikörper hatte ich weder PLA2R-Ak noch AK gg. THSD7A, die eine primäre nur an der Niere liegende Autoimmunerkrankung beweisen würde. Es fand sich wieder mal nur ein erhöhter Ana-Titer (im Januar 1:320). Dann wurde ich nochmal zu einem Rheumatologen geschickt, diesmal zu einem anderen.
Er schaute sich die Vorbefunde an und meinte, dass die Nierenbiospie von vor fast 20 Jahren für ihn ein Hinweise für Lupus wären, das sähe er am Full-Hous-Muster (Ablagerungen von C3, C1q, IgA, IgM, IgG) in der Immunhistologie. Aber die Blutuntersuchungen ergaben dann auch nur noch einen Ana-Titer von 1:160, eine leicht erniedrigte Albuminfraktion und leicht erhöhte Beta-Globuline sowie leicht erhöhte Alpha2-Globuline sowie einem + bei Proteinen im Urin. Also wird sich auch hier keine Diagnose finden lassen. So habe ich weder in die eine noch in die andere Richtung eine klare Diagnose. Das ist frustrierend, wenn man Symptome hat und keiner weiß woher.
In der Familie liegen sowohl rheumat. Erkrankungen (Cousinen) als auch mehrere Fälle von Hashimoto. Dahingehend war ich auch schon bei mehreren Ärzten. Alle sagten mir ich habe kein Hashimoto. Ich hatte bisher nie TPO und TG-Antikörper. Auch ist meine SD nicht echoarm. Die Größe der SD wäre zu klein, dass sagten alle. Aber eben das Muster wäre untypisch für Hashimoto. Zwei Ärzte meinten, ich hätte eine inhomogene SD. Als ich dann wieder keine Antikörper hatte, stand dann im Befund homogen.
In der Muskelsprechstunde war ich auch wegen meiner Muskelschwäche. Eine Muskelkrankheit ließ sich nicht finden. Der Arzt meine körperl. Erschöpfung aufgrund eines Immungeschehens. Fragt sich dann nur welches????????
Ich könnte 1 Woche Kortison ausprobieren.
Ja und wegen der Schilddrüse sollte ich Euthyrox ausprobieren. Die Werte lagen mit TSh 3,2 im oberen Normbereich. Den Versuch habe ich nach 4 Tagen abgebrochen. Am ersten Tag hatte ich nichts, am zweiten Tag der Einnahme hatte ich Schweisausbrüche und Herzflattern und am dritten Tag (da habe ich nur 12,5 Euthyrox genommen) bekam ich Unruhe, Schweisausbrüche,Übelkeit und Schwindel....dann lief ich kreidebleich an und bin fast abgekippt. Damit hatte sich erstmal der Versuch für mich erledigt. Ich habe 14 Tage gebraucht auf die Beine zu kommen. Halbwegs. Meine Beine sind schwer, ich fühle mich krank und schwindelig ist mir.....Vielleicht habe ich meine SD jetzt total verrückt gemacht.......Muss mit der Hausärztin besprechen, ob es nochmal einen LT-Versuch geben soll.
So steh ich da mit Experimenten, aber komme nicht weiter. Auch ist das mit den Ärzten schwierig. Der Nephrologe schickt mich zum Rheumatologen weiter und der Rheumatologen schickt mich wieder zurück an den Nephrologen. Ich habe praktisch keinen festen Arzt mehr....das ist ja nur eine hin und her schickerei.
Das ist so belastend und frustierend
Ich möchte einfach wieder ein normaler Mensch sein, aber ohne Diagnose und entsprechender Behandlung wird es wohl nie so werden......
Re: Erfahrung mit Lercanidipin 10 mg
von kk9979 am 24.04.2017 06:07Hallo Theo,
nach dem ich mit einem ACE-hemmer und auch mit einem Sartan Schwellungen an Lippe und im Gesicht bekommen habe, wurde ich auf Amlodipin umgestellt. Da hatte ich das Gefühl, dass ich Wasser einlagere. Daraufhin bekam ich Carmen 10 mg (Lercanidipin).
Ich nehme sie schon seit mehreren Jahren. Die Verträglichkeit ist gut und ich habe keine Wassereinlagerungen mehr bekommen. Auch keine Schwellungen mehr, wofür ja die anderen o.ä. Blutdrucksenker bekannt sind.
Man sagte mir immer, dass Calciumantagonisten den Blutdruck sehr stark senken. Ich finde dass jetzt nicht. Ich nehme nur 1/2 Tablette also 5 mg. Es senkt den Blutdruck genauso, wie ein ACE-Hemmer mit enstprechender gleichartiger Dosierung.
Re: Muskelschwäche und Muskelschmerzen
von kk9979 am 31.10.2016 07:40Hallo Dinah,
Hamburg ist leider zu weit weg für mich. Ich bin immer noch am rätseln, in welcher Klinik ich nun in die Muskelsprechstunde gehe. Empfohlen hat mir mein Neurologe die Muskelsprechstunde der Uni in Halle/Saale. Dort würden sie wohl jeden hinschicken, so sein Kommentar. Außerdem hätte der Prof. dort schon Muskelerkrankungen erkannt, die es noch nicht gab bzw. die noch nicht erforscht sind. Eine Familie hier im Ort fährt auch dort hin.Die ist sehr zufrieden. Die Schwestern am Telefon waren sehr freundlich. Wartezeit bis August.
Dann hatte ich noch angefragt, die Uni Dresden. Dort bin ich auch eigentlich in Behandlung in der Nephrologie und in anderen Abteilungen und war dort immer sehr zufrieden. Deshalb habe ich auch dort die Muskelsprechstunde angefragt bzgl. Termin. Wartezeit ca. 1 Jahr, also auch so wie in Halle. Habe aber mit der Schwester telefoniert. Sie wollte gucken, wenn jmd. abspringt, dass ich eher dran komme. So soll ich alle paar Wochen immer mal wieder durchrufen. Das Personal war sehr freundlich. Habe ich nicht anders erwartet. Bisher waren dort alle sehr nett in jeder Abteilung. Das wäre eben die gewohnte Klinik, wo man mich kennt und ich bisher nie einen Grund hatte mich zu beschweren....
Der Termin im Dezember wäre in der Charité. Dort hatte ich drei mal angerufen. Die Schwestern waren recht unfreundlich am Telefon. Auch weil ich EMG-Messungen und ein MRT nicht habe. Aber dafür kann ich ja nichts. Bei den zwei weiteren Anrufen, waren die Schwestern auch nicht gerade freundlich und sie waren sehr lustlos als ich danach fragte, ob meine Unterlagen angekommen seien. Die Schwester hatte sich geweigert nach zu sehen.
Weil ich nun nicht weiß, was ich machen soll, habe ich im Internet nach Patientenbewertungen geschaut. Dabei hatte die Charité nicht ganz so gute. Die beiden anderen kamen besser weg. Jetzt habe ich mir noch den Focus Gesundheit mit dem aktuellen Krankenhaus-Ranking für 2016/2017 bestellt und werde mal sehen, was da so drin steht.
Tendenziell bin ich jetzt rein vom Gefühl her bei der Dresdner Uni oder eben der in Halle/Saale, weil ich in Dresden immer zufrieden war und weil der Neuro Halle empfohlen habe. Mit der Charité war ich nun leicht desorientiert, weil die dort so knatzig waren....
Re: Muskelschwäche und Muskelschmerzen
von kk9979 am 28.10.2016 06:16Hallo Dinah,
ich habe auch einen Termin in der Muskelsprechstunde für Anfang Dezember. Wo warst du in der Muskelsprechstunde, wenn ich fragen darf? Ich hadere noch mit mir, denn ich hatte drei Muskelsprechstunden angefragt. Zwei davon haben eine Wartezeit von 1 Jahr, die Dritte habe ich wie gesagt für Anfang Dezember.
Der Neurologe empfahl eine von denen, wo die Wartezeit 1 Jahr beträgt.
Muskelschwäche und Muskelschmerzen
von kk9979 am 23.10.2016 06:24Hallo,
seit einem Jahr kann ich nun keinen Sport mehr machen und bin richtig frustriert. Angefangen hat es, dass ich immer eine Unruhe in mir hatte und das Gefühl von starken Herzklopfen. Das steigerte sich dann so, dass ich einen Tag fast zusammengebrochen war. Hinzu kamen ganz wackelige Beine, mir war leicht übel und ich lief kreidebleich an. Mein Hausarzt machte ein EKG, da war nichts. Dann konnte ich wochenlang gar nichts mehr, so klapprig hab ich mich gefühlt. Ich konnte nicht mal in den Supermarkt mir was zu Essen holen,so schwach war ich. Seit dem ist es aus und vorbei mit Joggen. Urplötzlich geht gar nichts mehr.
Wenn ich es trotzdem versuche, dann fühle ich mich schon am Anfang, als ob ich einen Marathon gelaufen wäre. Abends hatte ich dann immer muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln.
Ich war nun bei allen Ärzten. Der Kardiologe konnte nach einem Herzultraschall, EKG und Belastungs-EKG nichts finden, beim Endokrinologen fand man eine Schilddrüsenhypoplasie (SD nur 4ml groß), aber die Werte waren alle in Ordnung.Beim Rheumatologen fand sich ein erhöhter Ana-titer von 1:640 homogen feingranulär. Allerdings waren die Ak gg.dsDNA und ENA negativ. Dann fand sich Eiweiß im Urin, allerdings gehen die Nephrologen nicht von einem Rezidiv der membranösen Glomerulonephritis aus, sondern von einem Restzustand. Probleme habe ich auch mit der Urtikaria und Angioödeme wieder, so dass ich wieder Telfast nehmen muss.
Dann bin ich nochmal zum Neurologen, da ich auch in der Sonne und bei warmen Wetter ganz schlimme Schwindelattacken und Gangstörungen hatte. Es war als ob ich gleich zusammensacke und ich muss mich konzentrieren, dass ich noch ein Bein vors nächste bekomme. Dann hatte ich das Gefühl ich würde breitbeinig laufen, was man aber so nicht sieht. Der Neurologe hat mich jetzt in die Muskelsprechstunde überwiesen... da habe ich jetzt allerdings eine Wartezeit von einem geschlagenen Jahr. Ich hoffe ich halte das noch aus, irgendwie.
Wie ist das bei Euch? Könnte Ihr Sport machen? Woher kann das denn plötzlich kommen? Ich bin echt ratlos und frustriert.
Re: Heidelberg - akuter Schub und seit 2 Wochen keine Hilfe!!
von kk9979 am 10.06.2016 05:42Hallo Monab1978,
das "Spiel" mit den Ärzten kenne ich auch zu gut. Erst letztens hat meine Hausärztin wieder dumm grinsend zu mir gesagt: "Was wollen Sie schon wieder". Ich weiß, dass Sie denkt, dass ich ein Simulant bin. Und das ist teilweise nicht die Einzigste unter den Ärzten. Man muss dann um alles kämpfen und sich dumm und dämlich kommen lassen.
Habe seit 1 Jahr absolut unerklärliche Muskelschwäche, komischerweise,seitdem ich im ELiSa einen erhöhten Antikörper gg.dsDNA hatte (obwohl eine Bestätigung im Clif) negativ war. Es geht einfach nicht weg und ich renne von einem Arzt zum nächsten. Nächsten Monat stehen Kardiologe, Nephrologe und Endokrinologe auf dem Plan. Alles von mir selbst organisiert und über umwegen an einen Überweisungsschein gekommen (Frauenarzt, Hautarzt). Meine Hausärztin sagt immer sie hatten doch keinen Lupus! Die versteht aber nicht, dass er immer noch kommen kann:
habe einen erhöhten Ana-Titer von 1:1280, diesen dsDNA-AK im Elisa, und eine Glomerulonephritis, das reicht ja schon an den Verdacht zu denken oder nicht?
Schwindelig ist mir auch sehr oft. Das kenne ich zur genüge. Leider.
Meine Nephrologin - die leider nicht mehr da ist - hat alles immer sehr ernst genommen und hat alle Rheumawerte mit kontrolliert. Sie war immer der Meinung, dass es auf Lupus hinausgehen kann. Jetzt ist sie nicht mehr da und der Nachfolger hat mich förmlich "vor die Tür gesetzt". Ich hätte nichts, die Glomerulonephritis wäre Lichtjahre her, wer weiß von was die mal kam, mit meinen Beschwerden müsste ich leben und ich solle doch endlich von meinen Arztterminen wegkommen. Und so in der Art, dass meine damalige Nephrologin mich verunsichert hätte. Das hat sie nicht, ganz im Gegenteil. Ich habe mich bei Ihr sicher gefühlt, weil ich wusste dass alles untersucht ist. Nun stehe ich erstmal auf weiter Flur ohne was da. Der Hautarzt ist ganz empört gewesen. Er meinte, die Glomerulonephritis wäre allein schon eine Autoimmunerkrankung. Der tippt auch immer wieder auf Lupus.
Ich habe mir jetzt einfach einen Termin bei den Nephrologen in der Uniklinik gemacht. Die haben damals die Diagnose mittels Biopsie gestellt, dann sollen sie mir nochmals erklären woher die GN nun kommt/kam oder nicht.
Dieser Kampf kann einen ganz schön zermürben.
Bei meiner Schwester war es auch so: jahrelang hat man ihr einreden wollen sie ist ein Simulant, gestresst oder hat sich übernommen und zuviel gefressen hätte sie sowieso den ganzen lieben langen Tag. Nun kam heraus, dass sie Hashimoto hat (autoimmune Schilddrüsenentzündung) und schon voll in der Unterfunktion steckt. Aber sie konnte sich ja nicht beherrschen mit der Esserei...usw.
Ich könnte da immer wieder richtig böse werden. Ein Patient kommt doch nicht zum Arzt, weil er lange Weile hat um sich was auszudenken? Er hätte ja auch nichts davon. Ein Patient kommt, weil er Beschwerden hat und dem muss man verdammt nochmal nachgehen!!!!!!!!!!!!!
Bleibe am Ball, lass dich nicht abwimmeln.Wenn der Rheumatologe nichts ist und dich nicht ernst nimmt, gehe zu einem anderen. Lass dich nicht unterkriegen.....