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Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

So wie ich Dich jetzt verstehe, wartest du jetzt im Prinzip auf den nächsten Schub? Aus dem Cortison bist Du doch jetzt raus, oder? Ich frage Dich jetzt, weil dass für mich persönlich ein Grund wäre, entweder den HA mit den entsprechenden Blutwerten die man ja bei Lupusverdacht oder generell Rheumaverdacht vornimmt konfrontiert, oder aber sich eine Überweisung für den Rheumatologen geben lässt, mit der bitte einen Termin zu vereinbaren (scheint mir sinnvoller und sicherlich für den HA auch angebrachter zu sein.). Hätte ich damals einen HA oder wen auch immer gehabt der diese Idee im Kopf hatte, wäre ich sofort aktiv geworden. Vielleicht habe ich Dich aber auch hier Missverstanden?

Tja meine Familie. Das ist so einfach nicht. Lange war ja nicht klar was los ist. Diese Zeit wurde natürlich mit einer nicht gestellten Diagnose immer schwieriger. Irgendwann konnte mir schon keiner mehr glauben. Aber selbst mit Diagnose ist es schwierig für meine Umgebung zu verstehen. Besonders mein Mann will davon gar nichts wissen. Alle anderen Familienmitglieder, bis auf mein Bruder, interessiert es nicht wirklich. Ein Beinbruch wäre da schon hilfreicher. Man sieht ja so nicht viel. Selbst mein HA hat, glaube ich, trotz dass er immer zu mir gestanden hat, zwischendurch seine Zweifel gehabt, wenn ich ihm meine Vermutung eines neuen Schubs erklärte. Ich kann einfach nicht jammern. Aber andhand der Blutwerte wusste er dann, da stimmt wieder was nicht. Toll ist das alles nicht. Und ich empfinde es als höchst anstrengend es den anderen klar zu machen. Ich hatte jetzt zu Ostern z.B nein gesagt, wenn es ums Osterfeuer geht oder sonstiges. Ich fühle mich oft zu müde und diese Magen/Darmproblematik macht es nicht besser. Mein Mann kann mit Erkrankungen nicht umgehen. Ich hatte es lange nicht verstehen wollen, aber so nach und nach ging mir dir Glühbirne auf. Meine Schwiegermutter hat Morbus Crohn. Damals war das noch fremdes Land für die Ärzte. Es ging ihr oft sehr schlecht und dies zeigte sie den Kindern in aller Regelmäßigkeit. Ich vermute das hat ihn sehr geprägt. Selbst wenn mit seinen Kindern etwas nicht stimmt, will er es nicht wahr haben. Es hat schon zu vielen Auseinandersetzungen geführt, weil er damit völlig kontraproduktiv umgeht. Ich hatte dadurch immer das Gefühl alleine mit der Verantwortung zu sein. Nun ja, da bin ich mir schon sicher, dass wird sich kaum ändern. Ich nehme es als gegeben hin. Was soll ich auch anderes tun? Eine psychologische begleitende Hilfe mit meiner Familie hätte ich toll gefunden, aber das will keiner.

Wie sieht es bei Dir aus damit?

Ach übrigens, ich finde es total klasse, dass Du so eine tolle Hautärztin gefunden hast. Das müßte es mehr geben.

Was die Unterforderung im geistigen Sinne betrifft, so ist da leider nicht mehr soviel passiert. Ich lese gerne und ich versuche mir soviel medizinisches Wissen anzueignen wie es möglich ist. Das ist meine geistige Quelle. Das kann ich mir aber auch einteilen, wie es gerade möglich ist. Außerdem wollte ich schon längst meine Englischkenntnisse erweitern. Das habe ich aber vor lauter Müdigkeit fallen gelassen. Ich hoffe deswegen, dass mir die Kur mehr hilft. Vielleicht brauche ich einfach auch nur mehr Medikamentöse Unterstützung. Meine BSG geht unter 30 gar nicht mehr runter. Im "Schub" ist sie stark erhöht. Mich schafft das schon, leider. Deswegen bin ich froh, wenigstens etwas arbeiten zu können. Ohne geht gar nicht. Zwischendurch hatte ich schon Angst selbst den nicht machen zu können, weil ich auch hier körperliche Probleme die letzten Monate hatte. Aber das geht nicht. Ich will es nicht. Das ist normales Leben und das brauche ich.

Du bist dir also sicher Deine Praxis aufzugeben? Mit Deiner Geschichte kann ich es verstehen. Dennoch überlege gut. Lässt es sich nicht ein wenig eingrenzen mit Deinen Klienten. Auf der anderen Seite ist die Gesundheit vorrangig.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Weitere Lebensplanung?

Pantoprazol nehme ich 1x tägl. 20 mg. Ich weiß seit 7 Jahren, dass ich eine Kardianinsuiffiziens habe. Da wurde die letzte Magenspiegelung unter Sedierung gemacht. Soweit so gut. Aber danach hatte ich zwei Darmspiegelungen. Bei beiden malen hat die Sedierung versagt, oder es wurde mir einfach zu wenig gespritzt. Das war dann bei der zweiten Spiegelung der Supergau. Deswegen habe ich jetzt ein wenig bedenken, dass ich wach bin und nicht richtig einschlafe.

Naja, das sollte ich dem Arzt dann erzählen. Der wird mit Sicherheit darauf eingehen, so wie ich den kenne.

Das mit dem Maaloxan werde ich mir mal merken. Danke!

LG Stella2

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James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Carmen,

sorry hier habe ich gerade erst reingeschaut und nun weiß ich ein wenig mehr.

Ich habe übrigens stationär die anfängliche Diagnose Rheuamtoide Athritis bekommen. Diese wurde aber ambulant wieder fallen gelassen und änderte sich in eine Undifferenzierte Kollagenose um.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass du baldmöglichst eine Diagnose bekommst. Du hast ja geschrieben ein Rehaantrag ist am laufen. Aber für welche Klinik mit welcher Fachrichtung eigentlich?

LG Stella

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo csiemo ,

da hast Du ja noch einiges vor dir. Ich fürchte um eine Magenspiegelung komme ich auch nicht mehr drum herum. Ich habe seit längerem schon Probleme mit Magen/Darm. War schon einmal besser, aber ich habe den Eindruck nichts zu vertragen und trotz Säureblocker tut mir der Magen weh und gleichzeitig habe ich immer wieder Koliken ohne Durchfall. Mein HA hat vor kurzem schon einiges an Blutwerten bestimmt, aber bis auf das erhöhte CRP war alles i.O. Die Idee war das Quensyl, aber das scheint es nicht zu sein. Morgen habe ich wieder ein Termin und ich schätze diesmal besteht der HA auf die Spiegelung. Habe mich ja gedrückt, aber das geht so momentan auch nicht. Ich mag schon nicht mehr richtig essen.

Berufstechnisch bin ich Technische Zeichnerin. Das bedeutet je nach Auftragslage natürlich auch Stress und Überstunden sind ein Muss. Ich habe damals schon extrem viel Stress gehabt. Die Arbeit, eine Tochter mit Herzproblemen was sich zwei Jahre hinzog, Haushalt und selber krank. Ich habe damals bei einem Energieversorger gearbeitet. Insgesamt war es ein toller Job. Die Kollegen waren nach anfänglichen Schwierigkeiten Top. Aber diese Schübe haben mich teils Wochen - Monatelang so matt gemacht, dass ich schon heftige Probleme mit der Konzentration hatte. Die einfachsten Dinge wurden zu einer großen Hürde. Das zu erklären ohne zu wissen was los ist, war unmöglich. Es gab mal eine Situation, da bin ich extrem ins Schwitzen gekommen. Ich war auch zuständig für die Ausgabe an Plänen für die Bauarbeiter draußen. Irgendwann kam mein Vorgestzter zur Tür hereingestürmt und teilte uns mit, dass ein Bagger eine Gasleitung erwischt hat. Mir wurde sowas von anders. Dann teilte er uns mit, dass es aber nicht unser Büro verzapft hat. Es fehlten in den Plänen eingetragene Leitungen. Den Job habe ich aber nicht gekündigt. Ich hatte Jahresverträge und leider musste ich gehen aufgrund einer Fusionierung. Dann bin ich in einem kleinen Sachverständigenbüro gelandet. Ein Mitarbeiter und ich und der Chef Meilenweit weg in einer Zweigstelle. Hier war ich ein Jahr und dann habe ich gekündigt. Diese Schübe waren hier zu auffällig und ich konnte nicht leisten was gefordert war. Mal eine Woche oder auch ein paar Wochen krank sein, kann man überbrücken, aber keine Monate. Die Entscheidung mit der Mensa hatte eben den Hintergrund nicht so aufzufallen, wenn es wieder schlimmer wird. Zwischendurch hatte ich ein Angebot bekommen für unseren größten Arbeitgeber zu arbeiten mit einem sehr komplexen Zeichenprogramm. Leider musste ich ablehnen. Das ist schon krass, was durch die Erkrankung passiert ist und wo man gelandet ist.

Sicherlich werde ich wohl nicht mehr in diesem Bereich arbeiten, aber ich merke natürlich auch eine Unterforderung in der Mensa. Für mich ist das wie ein bezahltes Trainingslager. Wobei die Kinder einfach klasse sind und einem schon eine Menge geben, wenn sie mit ihren Gesichtern an der Scheibe pressen und einem lachend zuwinken. Ich habe übrigens auch zwei Mädchen im Alter von 19 und 9 Jahren. Da bin ich natürlich auch ständig gefordert.

Schaun wir mal. Ich hoffe es geht bald mal wieder besser. Ganz bestimmt.

Wie kam die Idee eines Lupus bei Dir eigentlich auf? Durch die Gehirnentzündung?

LG Stella2

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James William Fulbright

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo csiemo,

sorry aber ich musste schon ein wenig lächeln. Und zwar was Deine Gedankengänge mit deinem Sohn betrifft. Das könnte von mir kommen. 

Allerdings und da bin ich mir sicher, wirst Du nicht sein sagen können. Ich war einige male in Psychatrischer Behandlung mit der Feststellung, im Kern bin ich wie ich bin und das lässt sich einfach nicht ändern. Sobald ich es denn mal in Angriff nehme es zu ändern, sind alle total erbost und die Krallen werden rausgezogen. Ich weiß aber, ich habe selber Schuld. Vor lauter Harmoniedrang und die Angst mit den Konfrontationen nicht klar zu kommen, gehe ich lieber in die Defensive.

Die Situation in eine "Psychoschiene" zu geraten, hatte ich nur kurzfristig einmal mit einem Arzt. Gott sei Dank löste sich das ganze dann in Wohlgefallen auf, nachdem es mir recht schlecht ging und die Blutwerte auch nicht gut. Es ist leider schon so eine Sache mit einer nicht gestellten Diagnose, da hast Du Recht. Ich wurde nie krank geschrieben, noch kann man eine Kur beantragen, auf was denn auch? Da bleibt dann nur die Psychsomatische Klinik. Da sollte ich dann auch mal hin ohne Diagnose. Ich habe mich natürlich dagegen ausgesprochen, da ich vorrangig auch anderes vermutet habe. Allerdings macht auch die Psyche eine Menge aus, was die Verschlimmerung einer Erkrankung angeht. Wiso, weshalb, warum man eine solche Erkrankung hat, sehe ich aber dennoch deutlich komplexer und ist mir mit der Psyche alleine nicht zu erklären. Schauen wir mal die Krebsrate und Autoimmunerkrankungen an, die weiter stetig ansteigen. Das kann unmöglich die Psyche alleine machen. Ich habe im engeren Freundeskreis geschlagene 7 Krebsfälle. Alles junge Menschen. Das jüngste ist fünf mit Leukämie. Einen Fall habe ich besonders intensiv begleitet. Das kann es alles nicht mehr sein. Burn Out scheint auch mehr und mehr zu steigen. Das sehe ich auch komplexer.

Bist Du denn in Behandlung beim Rheumatologen? Welche Werte hat man denn schon gemacht hinsichtlich eines Lupus?

Die Idee das eine oder andere zu ändern ist immer gut. Ich hoffe nur Du bist nicht zu voreilig und nimmst dir das, was dir Spass macht. Das ist so wichtig sich das zu behalten, was einem doch eigentlich so wichtig scheint.

LG Stella2

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James William Fulbright

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo csiemo,

ich kann Dir zu deiner weiteren Lebensplanung gar nichts raten. Ich bin selber dabei in langsamen Schritten voran zu kommen und habe momentan den Eindruck 100 Schritte Rückwärts zu gehen.

Ich habe selber eine undifferenzierte Kollagenose die vor 4 Jahren diagnostiziert wurde. Krank bin ich aber schon seit 18 Jahren. Die erste Behandlung kam dann vor vier Jahren, leider. Viel zu spät und es hat mir verdammt viel Energie genommen. Ich merke jetzt, dass ich sobald belastende Situationen auf mich zukommen, es mir deutlich schlechter geht. Leider kann man diese nun mal nicht aus dem Leben entfernen. Sie gehören dazu und ich kann mich dem auch nicht immer entziehen. Das hat dazu geführt, dass ich meinen letzten Job selber gekündigt habe. Nun fange ich wieder ganz klein an. Arbeite in einer Schulmensa für zwei Tage. Zu mehr habe ich mich bisher nicht mehr getraut, obwohl ich doch recht viel Selbstbewußtsein habe. Daran hapert es also nicht, sondern vielmehr daran, dass mein Körper nicht mehr so belastbar ist. Darum kümmere ich mich auch gerade um eine Reha in der Hoffnung hier mehr Energie zu tanken und vielleicht mit mehr Lebensenergie weitere Schritte zu wagen, die momentan für mich gar nicht in Sicht sind.

Bei Dir habe ich auch das Gefühl, dass du nicht auf dich geachtet hast. Soll heißen, arbeiten bis zu allerletzt und privat auch noch über 100% geben. Mir fällt auf, dass die Leute die ich kenne mit schweren Erkrankungen, oftmals sich als Maschine betrachten (dies aber nicht bewußt!)  und nicht als Mensch. Ich gehöre wohl auch dazu. Ich kann mir bis heute nicht richtig helfen lassen. Mag es nicht, wenn ich merke, ich kann nicht mehr. Das führt sicherlich zu einem nicht gesunden Kreislauf. Die Umgebung nimmt also auch nicht wahr, wenn es mir schlecht geht, denn ich funktioniere. Dafür bekomme ich die Quittung und ob ich es will oder nicht, ich kann es nicht lassen.

Ich denke die Reha wird Dir ersteinmal gut tun und auch was bewirken. Danach heißt es die Dinge auch so weiter zu führen, wie man es dort erklärt bekommen hat. Da bin ich auch noch sehr gespannt, was ich selbst daraus mache. Auf jeden Fall bin ich mir sicher, dass ein dauerhafter Stresspegel (und das macht nun einmal Beruf und Familie) nicht funktionieren kann. Das ist meine persönliche Erfahrung. Und ich gestehe ein, ich kann es bis jetzt wohl nicht akzeptieren, dass es so ist. Wir leben nun einmal auch in einer Leistungsgesellschaft. Da heißt es funktionieren in jeder Hinsicht.

Ich wünsche Dir, dass du deinen Weg findest. Und ich würde mich freuen, wenn Du über deine Erfahrungen nach der Reha berichten könntest. Ob es Dir was gebracht hat.

LG Stella2

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James William Fulbright

Vielleicht für den einen oder anderen interessant?

Hallo,

vor einiger Zeit bin ich aus aktuellem Anlass per Zufall auf diesen Link gestossen. Ich finde den total interessant und vor allem für uns Frauen eine super Informationsmöglichkeit.

Vielleicht etwas neues und mitunter hilfreiches für Euch.

http://www.netzwerk-frauengesundheit.com/

LG Stella2

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James William Fulbright

Re: Orthopäde ohne Zusatz Rheumatologie

Hallo Carmina,

ich habe ihn natürlich auf den Trainingsplan angesprochen. Er meinte man müsse das ganze langsam aufbauen. Verstanden habe ich das ganze irgendwie nicht. Ich bin aufgrund von fiesen Schmerzen im Lendenwirbelbereich zu dem Arzt, weil er an sich echt gut ist. Ersteinmal wollte ich natürlich wissen woher die Schmerzen kommen und vor allem wollte ich unbedingt wieder sportlich mehr machen. Ich fahre zwar Fahrrad und gehe ab und an schwimmen, aber das ist nicht die Lösung. Schwimmen geht schon mal gar nicht, weil ich auch ziemliche Probleme mit der Halswirbelsäule habe. Rückenschwimmen wäre absolut klasse, aber leider tummeln sich immer Massen im Bad, dass geht dann schon so auch nicht. Es fühlt sich an, als wenn das ganze von unten nach oben Probleme macht. Deswegen brauche ich richtigen Rat. Die Aussage des Orthopäden hat mich völlig durcheinander gebracht. Er ist auch schnell weg, als er wohl merkte es kommen noch Fragen. Tja, diese Milchmädechenrechnungen eben. Erst wenn es richtig kracht, gibt es Hilfe.

Ich habe mich inzwischen entschieden, morgen einen Termin bei einem anderen Orthopäden zu machen. Ich brauche hier fachmännischen Rat. Weil ich auch noch Parasthäsien habe und da nichts beim Neurologen und Radiologen rauskam, ist es vielleicht doch noch besser es ärztlich abklären zu lassen. Außerdem nehme ich als Basismedikament Quensyl und leider konnte der Neurologe mir keine Aussage wegen dem Quensyl machen. Parasthäsien wären wohl nicht üblich, dennoch möglich. Und da Quensyl mir recht gut hilft, hoffe ich, dass es daran nicht liegt.

LG Stella2

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James William Fulbright

Orthopäde ohne Zusatz Rheumatologie

Hallo,

ich bräuchte mal wieder Eure Hilfe und wäre sehr dankbar über einen Rat. Ich habe laut dem letzten Orthopäden, nach einer 3-D Vermessung eine Skoiliose. Silikonkeileinlagen sollten zu einer Besserung verhelfen. Von seinem versprochenem Trainingsplan für ein Kraftrainingscenter habe ich nichts mehr gesehen. Denn diese würde genau in die Skoiliose reinarbeiten! Stattdessen ist er gegangen mit der Aussage: "machen sie den alltgälichen Sport. In vier Monaten sehen wir uns dann wieder".

Ich war ziemlich sauer, denn so kannte ich ihn nun gar nicht und hatte mir nach dieser doch üppigen Eigenleistung was hilfreicheres erwartet. Nun hatte ich wie üblich aber auch immer wieder Muskelschmerzen. Alles nicht optimal für eine verbesserte Beweglichkeit. Leider merke ich schon eine deutliche Verschlimmerung der Situation und bin es jetzt leid. Irgendetwas muss passieren.

Meine Frage ist nun, ob ein "normaler Orthopäde" hier ausreicht? Oder geht ihr zum Orthopäden Fachrichtung Rheumatologie?

LG Stella2

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James William Fulbright

Re: Akupunktur

Ein kleine Geschichte zu meiner Akupunkturerfahrung. Ich könnte mich heute noch darüber beömmeln was ich da erlebt habe.

Nur eines, die Akupunktur hat damals nur gutes getan und was Rückenprobleme betrifft schwöre ich drauf, genauso wie die Osteopathie mir schon einige male extrem gut geholfen hat.

Also, es war einmal eine Zeit, da hatte ich so dann und wann Herzstolpern. Ja, das nahm ich dann so hin. Aber wie auch immer, konnte ich mich wohl nicht locker machen und dieses ach so nervende Herzstolpern neigte dazu stetig zuzunehmen. Hmmm, dachte ich mir, wo soll das noch enden? Ich beschloss ein wenig ChiGong zu betreiben. Ja, schön war es. Dennoch, war der innere Panikpegel wohl höher und ich verspannte mich immer mehr. Das Ende vom Lied war dann, ich hatte es Tag und Nacht. Und damit ist ja klar, konnte ich kaum noch leben. Dachte an Herzerkrankungen aller Art. Wie das so ist, mit diesen Lehrbüchern für Laien (damals war es Gott sei Dank noch nicht das Internet. Womöglich wäre ich dann wohl schon längst tot, ohne es mitbekommen zu haben.), es war nur schlimm. Die Titanic zu schauen, machte es in dieser kritischen Situation nicht besser. Nun ja, ab zum Internisten. Der beschloss dann, nachdem er ein Langzeit EKG auswertete: "Harmlos, dennoch zu oft und auf Dauer einschränkend fürs Herz! Da helfen nur Medis.". Ich lutschte den Drops und dachte der Himmel ist nahe. Ne der fühlte sich zu nahe an. Das wollte ich nun auch nicht und ließ die Drops, Drops sein. Per Zufall erzählte mir meine Nachbarin von einem tollen Arzt, der machte Akupunktur. Dort sollte ich mal vorstellig werden. Da bin ich dann hilfesuchend hin. Der tastete meinen Rücken ab (man dachte ich, was hat Rücken Liebelein mit Herz zu tun hääää?) und fand einen schönen harten Muskel auf der linken Schulterblattseite. "Na, das könnte was sein!" sagte er. Und ich bekam eine Spritze mit was auch immer darin. Aber das Gefühl war schon einmal eine pure Erleichterung. Danach bekam ich meine ersten 10 Akupunktusitzungen verschrieben. Ich war völlig aufgeregt. So Nadeln überall. Huch, wenn das mal gutgeht. Und die Wirkung? Naja, was solls. Mehr als Schiefgehen kann es ja nicht.
So machte ich mich frei. Das Fenster stand auf kipp. Noch war alles gut. Dann setzte der Doc. so nach und nach seine Nadeln. Hübsch fein, bis ich die Nerven spürte. Aber so muss es sein. Nur wenn es weh tut, kommt die Erleichterung.
Aber gut, da muss man durch. Frag mich immer wie die Leute diese tätowiererei aushalten? Ist ja auch was anderes. Am Ende weiß man wofür. Das war ja mit der Akupunktur noch eher skeptisch zu betrachten.
So lag ich da mit meinen Nadeln überall und genoss die Ruhe nach sowiel schmerzlichen Aushaltens. Nur dieses blöde Fenster...! Ich fing an zu frieren, obwohl mir der Doc. ein Handtuch über meinen ach so durchlöcherten Körper legte.  Die Zeit verging, die Eieruhr klingelte. Endlich! Ich hatte es eilig, mir war so kalt. Die Arzthelferin erlöste mich von den Nadeln. Dachte ich...! Ich machte einen neuen Termin und verabschiedete mich. Während ich so rausging, spürte ich ein Stechen zwischen der Brust. Hmmm, Nebenwirkungen? Muss das so sein? Ach, nun noch einmal rein, ne muss nicht sein. Ich stieg ins Auto und schon wieder. Ach ja, ich dumme Nuss halte doch was aus, gell? Als ich zu Hause ankam, ging ich sofort zu meiner Nachbarin. Sie schaute mich nur an und wußte die gute hat was. Ich erzählte ihr von meinen Schmerz und von der Akupunktur. Sofort sagte sie:"mach dein Pullover hoch!". Ja das tat ich dann auch. Und huch, was steckte da bis zum Anschlag noch drinnen? Jo, eine Nadel.
Also Vorsicht! Immer schön mitzählen und beobachten wo die Dinger reingesteckt werden.      

Aber die Wirkung war 1A. Danach war diese Quälerei mit dem Herzstolpern vorbei. Und das nach einem Jahr. Dafür hat sich auch dieser "Anschlag" ungewollter Art, gelohnt. 

Also viel Erfolg allen denen, die es noch vor sich haben.

LG Stella2        

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright