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Re: Benlysta ... ja oder nein ?
von Jaydy am 14.09.2013 14:41Hallo Erdbeere,
Hast Du Benlysta nun ausprobiert?
Bin hier neu und habe seit meiner Jugend SLE. Nun möchten meine Ärzte auf Benlysta umsteigen...
Ich habe schon alles möglichen Medis "ausprobiert" und bin momentan eigentlich relativ "gut" eingestellt. (Prednisolon, Quensyl, Azathioprin, Capohexal etc.)
Die Blutwerte sind aber immer noch sehr bescheiden. Mit den täglichen diversen Schmerzen, Depressionen und der Müdigkeit kann ich zur Zeit recht gut umgehen, da ich seit kurzem eine befristete EM-Rente erhalte. Das Thema "arbeiten" war bei mir immer sehr wichtig, da ich "normal" gelten wollte.
Mein Arzt hat noch keine Benlysta Patienen gehabt und irgendwie möchte ich eigentlich nicht schon wieder irgend etwas ausprobieren, wo noch keine Langzeitstudien vorhanden sind.
Irgendwie schrecken mich die manchmal recht negativen Studien ab.
Ach, ich weiß einfach nicht, was ich machen soll. Mein Psychologe meint ich sollte mir keinen Stress machen und einfach noch etwas warten...
Viele Grüße
aus dem Allgäu
Jaydy
Re: Geruchsempfindlich durch Quensyl?
von Jaydy am 13.09.2013 08:44Hallo Heike,
zuerst: ich bin neu hier im Forum und muß mich erst mal herantasten...
Ich habe seit 1980 SLE und nehme bereits seit 1992 Quensyl 200mg 1-0-1 (und viele andere Medis)
Ich kann nur soviel sagen, daß ich seit Quensyl sehr sehr viel besser rieche als "normale" Menschen.
Das kann manchmal von Vorteil oder auch sehr von Nachteil sein
Liebe Grüße
Jaydy