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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 10.05.2009 14:28
Hallo Lucifera,
na siehst Du, mit gutem Willen ist alles möglich, auch wenn man die online Worterbücher benutzen muss. 
Ich danke Dir ganz lieb, dass Du Dir die Mühe gemacht hast. Hoffentlich folgen noch viele Deinem Beispiel.
Beste Grüße
Rudi
Rudi ist am 27.08.2009 leider verstorben. Wir werden ihn nicht vergessen.
Rudolf Hocks Vice-Chair LUPUS EUROPE
Mail: [email protected]
www.lupus-europe.org
LUPUS EUROPE UNITING PEOPLE WITH LUPUS THROUGHOUT EUROPE
AntwortenRe: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 10.05.2009 14:21
Hallo Leya,
zunächst danke ich Dir für Deinen Beitrag. Die darin geäusserte Kritik verstehe ich. Jetzt würde normalerweise ein aber kommen, nein es kommt nicht.
Seit 23 Jahren setze ich einen Großteil meiner Kraft für die Lupuspatienten weltweit ein. es sei nur zum allgemeinen Verständnis angemerkt, dass ich die deutsche LE-SHG 1986 mitgegründet habe, ebenso 1989 die heutige LUPUS EUROPE (früher ELEF) zusammen mit dem damaligen Direktor von LUPUS UK. Ich bin nicht vom Lupus betroffen, aber meine Frau. Meine Meinung ist, wenn ich schon nicht aktiv ein Problem lösen kann, sondern durch den verdammten Lupus in die Passive gerdängt werde, dann kann es sehr sinnvoll sein, sich für die vielen Lupuspatientinnen und -patienten zu engagieren.
Es ist das erste Mal, dass einer Patientenorgaination während einer großen Konferenz die Möglichkeit geboten wird, ein Symposium zu veranstalten. Wir von LUPUS EUROPE möchten, dass das Symposium nicht nur ein voller Erfolg wird sondern auch die Botschaft über die Nöte der Lupuspatientinnen und -patienten bei den anwesenden Ärzten klar ankommt. Neben 3 weltbekannten Lupusspezialisten aus den USA, Großbritannien und Deutschland, wird auch eine Lupuspatientin einen Vortrag halten. Die Idee mit der Internet Umfrage ist uns gekommen, um eine Momentaufnahme zu machen, die die Situation der Lupuspatientinen und patienten europaweit darstellen soll. Wir haben wirklich unser Bestes getan, um den Fragebogen verständlich und noch übersichtlich zu gestalten. Natürlich kann man alles besser machen, dass wissen wir auch. Nur diese Umfrage erhebt auf keinen Fall einen wissenschaftlichen Anspruch, wie gesagt, wir wollten eine Momentaufnahme. Mit den Ergebnissen wollen wir während des Symposiums Schwerpunkte setzen besonders in der 30 minütigen Diskussionsrunde.
Eine wissenschaftliche Lupus Langzeit Studie wurde übrigens in 2001 von der deutschen LE-SHG an der Unisversität Düsseldorf gestartet. Sie wird ausschließlich von der LE-SHG finanziert und hat eine Teilnehmerzahl von ca. 900. Jedes Jahr werden Fragebogen mit Schwerpunkthemen an die Teilnehmer (anonym, da verschlüsselt) versandt, die natürlich ausgefüllt und zurück gesandt werden müssen. Jedes Jahr werden die Ergebnisse veröffentlich und ich kann mitteilen, dass sie international große Beachtung gefunden haben und finden, denn eine solche Langzeitstudie hat es bisher noch nicht gegeben.
Ich bitte darum, dass meine Beantwortung zumindest respektiert wird, wenn sie auch akzeptiert würde, würde mich das freuen.
Übrigens heute am 10. Mai ist WORLD LUPUS DAY (Welt Lupus Tag) der in allen Kontinenten der Welt begangen wird
Beste Grüße
Rudi
Rudi ist am 27.08.2009 leider verstorben. Wir werden ihn nicht vergessen.
Rudolf Hocks Vice-Chair LUPUS EUROPE
Mail: [email protected]
www.lupus-europe.org
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