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Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!

von Kermit am 14.07.2013 15:36

ich glaube an den punkt kommt jeder mal, aber ich bin dran vorbei.

ich hab einen sehr guten heilpraktiker und der meint, der seelische aspekt ist als trigger sicher ein faktor, aber ansonsten wird man halt auch einfach so krank, weil bazillen/viren rumflattern, weil man dispositionen etc hat und er ist nicht gegen böse schulmedizin, er unterstützt die schulmedizinische behandlung dann.

ohne die böse schulmedizin wären einige erkrankungen schnell tödlich, so auch lupus. die lebenserwartung ist dank schulmedizin sehr viel höher geworden.
herzinfarkte etc, alles ohne schulmedizin ein todesurteil, viele krebsarten die man rechtzeitig entdeckt behandeln kann, alles todesurteile ohne schulmedizin.

fakt ist, die menschheit lebt erheblich länger, als sie ausgelegt ist. die selbstheilungskräfte lassen ab dem 30.lebensjahr deutlich nach. auch das immunsystem.

und wenn ich psychosomatisch höre, bekomme ich grüne pickel, ist doch praktisch - findet man keine diagnose, aus welchem grund auch immer(oft genug ist es der überarbeitete schlecht bezahlte arzt), dann ist es psychosomatisch....
bei rückenschmerzen sind es meist verspannungen, wenn man nichts findet. die sind dann aber eher davon, dass sich kaum noch einer bewegt, richtig sitzt oder von mir aus auch noch viel sress dazu hat. aber es reicht schon die wenige bewegung und fehlhaltungen.

und mal zu deinem vater, vielleicht hat nicht er die krankheit beeinflusst, sondern die krankheit ihn.
ich hab nämlich durch meinen lupus erheblich mehr geduld als vorher. auch stress, aufregen bringt nichts, außer dass ich mir schade, also hab ich auch das einigermaßen im griff.

viele grüße kermit

Re: spontane blutungen aus der nase, zahnfleischblutungen

von Kermit am 14.07.2013 02:55

also, ich denke das was es war, hatte nix mit lupus zu tun. der war relativ ruhig, nun ist das alles weg und mein lupi ist wieder da. ich bin wieder steif wie ein brett und alles tut weh und mein schmetterling kommt auch wieder.
aber niemand weiß was es nun war.

das letzte nasenbluten hatte ich am donnerstag, da sah das bad aus, als hätte man was drin geschlachtet. mir lief es ja oft durch beide nasenlöcher und den mund. ab und an spritzte es auch raus. es lösten sich auch riesige schleimhautplacken.
ich war total fertig, konnte kaum laufen. kann aber am blutverlust gelegen haben. das war schon heftig.

mein hausarzt hat mich nur krankgeschrieben und meinte infektion, wegen der linksverschiebung im blutbild. da er selber krank war(ging nach meinem besuch nach hause) denke ich, er hat das irgendwie nicht ernst genommen.
ist wirklich ein guter arzt, aber ich hab das gefühl, es ist eine gewöhnung eingetreten. achja der lupus, ach eine infektion...
aber er setzt sich ein, wenn es nötig ist und eigentlich bekomme ich alles was ich möchte(bin da eher bescheiden)

die symptome waren letztendlich:
wassereinlagerungen ohne ende
kopfschmerzen
heftiger schwindel
heftiges nasenbluten
blutdruck war meist im keller (100/50)

interessanterweise kam das nasenbluten nach den schwindelattacken und/oder den kopfschmerzen. danach wars immer einigermaßen ok.
ich hatte stellenweise echt panik, denn meine eltern sind beide recht jung gestorben, bei meinem vater hieß es auch ach das ist nur stress, fahren sie mal in urlaub, 3 wochen später war er tot und bei meiner mutter hießes, man findet nix, also hat sie nix. (ihr schwoll die ganze linke seite an und ab inklsive schmerzen)
das ist mein glück, sonst würd mich gar keiner von den ärzten ernst nehmen, da mein blutbild selten was hergibt, oder es auf die abnahme geschoben wird...

die schmerzen rechts unter der rippe und die übelkeit sind aber noch da.

ich mach auf jeden fall nochtermin bei einem anderen rheumatologen, für den fall, dass ich bei der für mich neuen rheumatologin bleiben sollte(ist ne ambulanz und bisher hatte ich eine sehr nette) eine chance gebe ich ihr, falls ich dann nciht wieder hinfahre und sie ist nicht da, wie beim letzten mal und mich dann am telefon wieder so abserviert.

viele grüße kermit

Re: spontane blutungen aus der nase, zahnfleischblutungen

von Kermit am 27.06.2013 15:45

ich hab zum glück keinen stress, bin nur extrem schlapp, müde und das blutbild ist bis auf wenige lymphozyten und das oben genannte unauffällig, thrombos auch. beim hautarzt war mal was auffällig, ist aber im april gewesen.

zahnfleisch ist sonst ok, nur ab und an fängt es einfach so an zu bluten. oder eben beim zahnarzt mehr als es soll. nase war jetzt das erste mal. hab auch fürchterliche kopfschmerzen bekommen.
hab dann seit gestern auch wieder schmetterling im gesicht und das volle programm.  aber beim rheumatologen war natürlich alles ok... ich hab immer glück die termine zu bekommen, wenn es mir gut geht..

am montag hab ich termin beim hausarzt. mal sehen was der dazu sagt.

viele grüße kermit

spontane blutungen aus der nase, zahnfleischblutungen

von Kermit am 27.06.2013 03:27

hallo, ich hab seit einiger zeit immer mal einfach so blutendes zahnfleisch gehabt, ging immer wieder weg. blutet auch bei zahnbehandlungen eher stärker.
nun saß ich vorhin so da, ohne mich groß anzustrengen, blutdruck war auch ok und da spritzt mir das blut richtig aus der nase.
als es dann aufhörte kamen dicke blutige schleimhautfetzen raus. es kam also nicht direkt aus der nase, das blut, eher weiter hinten.
labor ist bis auf erhöhtes ldh, erhöhte erys und erhöhte ap alles normal, naja gut crp ist schon jahre hoch, aber den grund findet niemand. bilirubin war auch schon erhöht im blut.

was ist das? mir ist schon eine weile arg schwindlig, schlecht und ich bin auch sehr müde. aber die neue rheumatologin(bin in einer ambulanz und hab da normal eine feste ärztin) meinte, alles ok.
aber die hat mich nicht gesehen, nur hektisches telefonat, wäre alles ok, laborwerte die auffällig waren, wären von der blutabnahme selber verfälscht...

mal sehen was mein hausarzt dazu meint. irgendwas muss ja sein. die milz tut auch öfter weh, die vergrößert sich auch ab und an. aber ist ja alles vom lupus... soll es dann der lupus sein, ist der aber friedlich... die schieben es wie sie es brauchen.

meinem zahnarzt fiel das alles schon auf, der traut sich kaum was zu machen.

kennt das jemand?

viele grüße kermit

Re: Postfach leer

von Kermit am 30.05.2013 17:59

ah danke euch :)

war jetzt auch nicht so wichtiges drin, hab mich nur gewundert.

pn von gelöschten mitgliedern lagen trotzdem drin, trotz löschung, aber vielleicht gibt es da auch eine zeitliche limitierung?

viele grüße kermit

Re: Bin am verzweifeln

von Kermit am 30.05.2013 17:57

da kannst du froh sein, wenn es nur in schüben kommt, denn ich kenne viele rheumatiker, mich eingeschlossen, da ist das immer so. wortfindungsstörungen, erinnerungslücken, konzentrationsschwierigkeiten, alles normaler wahnsinn.
richtig schlimm war es halt bei vitamin d mangel. da hatte ich kaum noch ein kurzzeitgedächtnis.
leider wirkt sich das auch auf den alltag aus. ganz schlimm auch, wenn man sebstständig ist und kundengespräche führen muss.

vit.d ist eigentlich kein vitamin, sondern ein hormon, es wirkt auch eher wie ein hormon. es ist wichtig fürs immunsystem. vielleicht verbrauchst du bei schüben ja sehr viel?

@kathi ich würde die angebotenen sonderregelungen in anspruch nehmen. es schenkt dir ja sowieso niemand was und diese regelungen sind dazu da, dass man mit einer chronischen erkrankungen seine ausbildung auch packt.
ist sehr wichtig, wie rosi schon schrieb.

nimm alles was dir angeboten wird als hilfe an, es ist keine sonderbehandlung, es ist eine hilfestellung.

viele grüße kermit

Re: Ana titer

von Kermit am 28.05.2013 14:31

warum nicht? mir wurden aufgrund dessen(ana titer nur noch bei 1:160), die medikamente abgenommen...

bei einer kollagenose spielt das befinden eine viel wichtigere rolle, als blutwerte. die können hinterherhinken.
das ist bei mir zb so. blutwerte noch völlig normal, und ich kann mich nicht mal mehr bewegen, paar tage später, wenn es deutlich besser wird, dann gehen die anti dns ak hoch... und ich hatte schon anti dns ak um die 1000 und normale complemente, dann eben niedriger ana titer, keine differenzierung und fast komplett verbrauchte complemente.
wir sind individuen und nicht alle lassen sich in ein schema pressen.

lupus ist ein chamäleon, das ist bekannt und meine rheumatologin meint, wenn man die diagnose gesichert hat, dann ist eher das befinden entscheidend.
blutwerte sind zwar auch sehr wichtig, aber eben nicht alles.

viele grüße kermit

Re: Bin am verzweifeln

von Kermit am 28.05.2013 14:25

hast du mal deinen vit.d wert bestimmen lassen? ich hatte richtig demente zustände, als ich einen starken mangel hatte.
ich muss das vit.d spritzen lassen, da ich es nicht gut aus der sonne umbauen kann in verfügbares, genau so alles was oral in form von tropfen, tabletten etc in mich rein kam.
das gibt es wohl bei autoimmunerkrankungen öfter.

erst die spritzen(100.000i.e.) einmal pro woche haben deutliche besserung gebracht. aber wie gesagt, ich hatte grottenschlechte werte(unter 9 und die norm geht ab 30 los)

viele grüße kermit

Re: Ana titer

von Kermit am 28.05.2013 01:35

es gibt ja auch undifferenzierte kollagenosen. da ist der ana titer schon wichtig.

bei mir ist das problem, dass sich das schwer erwischen lässt mit der differenzierung. auch complemente hinken bei mir hinterher. blutbanahme im akuten schub noch negativ und bisschen später, wenn es mir eigentlich schon wieder gut geht, tata differenzierung positiv.
ich hatte schon hohe anti dns ak, ss-a ak und jo 1ak (alles zusammen)da waren die complemente noch im normbereich.
dann hatte ich schon fast verbrauchte complemente und einen ana titer von 1:160 und nichts differenzierbar.
das kann nicht bei jedem so eindeutig sein.

man lässt das ja nun nicht dauernd abnehmen und da ist das manchmal wirklich ein glückstreffer.

mir persönlich geht es zb auch ohne positive differenzierung oft sehr schlecht. mir brechen die muskeln weg, ich bin fix und fertig, kann kaum was machen, muss mir meine kraft enorm gut einteilen usw.
hab kaum lymphozyten und zwar ohne kortison und immunsupprimierung(ich nehme nur quensyl zur zeit) erhöhte leukos, bilirubin im blut, alles was so rauskommt sind meist eher zufallsfunde, weil wegen ganz anderer dinge getestet...

ich glaub mittlerweile kommt es auf den arzt an, die einen sagen, befinden ist entscheidend, manche patienten haben mit fast guten werten sehr starke beschwerden, andere mit ganz fiesen blutwerten fühlen sich prima.
dann gibt es halt auch ärzte die richten sich nur nach den positiven differenzierungen, andere nach dem complementverbrauch...

leider hat man es ohne groß auffälliges labor recht schwer, dass die ärzte einen ernst nehmen. mir wurde zb schon das quensyl weggenommen. ergebnis, lunge fing an zu schrumpeln, milz vergrößerte sich, ekg veränderungen.... bis ich blödi mal den arzt gewechselt hatte.... nun hilft das quensyl leider nicht mehr so prima wie vorher.

viele grüße kermit

neurologe gesucht wegen muskelproblematik - rhein main gebiet

von Kermit am 28.05.2013 01:11

hallo, ich glaube ich sollte langsam mal meine muskeln checken lassen. sie machen mir ja von anfang an probleme, aber irgendwie hat das nie wirklich ein arzt wirklich für wichtig befunden. gelenke, ja  aber muskeln, nö.

ich hatte bei den hohen ana titern, die sich differenzieren ließen, auch schon positive jo-1ak. leider sind die differenzierungen bei mir meistens nicht wirklich hoch.
da muss ich "glück" haben, dass sie das beim labor erwischen. es hinkt bei mir immer bisschen den schüben hinterher.

ck werte steigen nun leider auch und sind ständig nachweisbar.

hat jemand einen tipp für mich, wo ich mich hinwenden könnte? muskelambulanz oder neurologe/in die sich damit auskennt.

danke

viele grüße kermit