Suche nach Beiträgen von Kristina
Erste Seite | « | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 ... 22 | » | Letzte
Die Suche lieferte 218 Ergebnisse:
Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?
von Kristina am 24.08.2009 14:41Ich habe in keinem meiner Briefe um Sympathie geworben.
Darum geht es doch auch gar nicht bei SLE. Jeder SLE-Patient weiss, dass es eine grausame Krankheit ist, die in Krankheitschueben verschiedene Organe angreift und da hilft keine Sympathie, da hilft nur konkrete medizinische Versorgung/Behandlung durch Aerzte, die sich medizinisch wirklich auskennen.
Ich habe immer nur darum geworben, von SLE-Patienten, die mit ihrem Spezialisten zufrieden sind,
zu erfahren, bei welchem Spezialisten sie zufriedenstellend medizinisch versorgt werden, so dass ich selbst
eine Chance habe, von desem Spezialisten auch medizinisch versorgt zu werden.
WARUM?
Weil ich gelernt habe, dass es zwischen dem Ansehen eines Arztes bei anderen Aerzten
und dem Ansehen eines Arztes bei Patienten eine grosse Diskrepanz gibt und ich gesundheitlich keine Zeit mehr habe,
weiterhin langschweifige negative Erfahrungen bei Aerzten zu machen.
"Dr" Kruemelmonster ist nicht richtig medizinisch informiert. Wenn sie sich im Internet richtig umschaut, wird sie lernen, dass Patienten mit 10% Nierenfunktion noch leben koennen. Es ist aber nicht empfehlenswert, in dieser Situation ohne mediznische Betreuung zu sein, aber wenn man keinen Arzt hat...
Ich wurde oft nach meiner Nationalitaet gefragt. Ich bin Deutsche, wohne seit Jahren in England und bin in England NHS-krankenversichert, habe aber leider in Deutschland keine Verwandten, an die ich mich wenden koennte, sonst waere ich auch, wie so viele, die in England leben, ausserdem in Deutschland gemeldet, bei der AOK etc., versichert und haette keine Kopfschmerzen, jetzt dringend einen Arzt mit medizinischer/humanistischer/christlicher Integration zu finden, der mein Nierenversagen mit MCTD/SLE stoppen und medizinisch aufhalten kann.
AntwortenRe: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?
von Kristina am 23.08.2009 13:25Wenn sich durch mein Bemuehen ein Arzt/Aerztin mit medizinischer/humanistischer/christlicher Integritaet, in einem bona fide Hospital arbeitent, angesprochen fuehlt, und mir medizinisch helfen kann, mein Nierenversagen mit MCTD/SLE aufzuhalten, werde ich sofort ALLE meine medizinischen Dokumente, die beweisen, was ich sage, zu diesem bona fide Hospital schicken.
Das Forum moege bitte verstehen, dass ich diese Dokumente nicht wahllos verschicken kann, da dies fuer mich eine grosse Anstrengung bei meiner fragilen koerperlichen Verfassung ist. Danke. e-mail: [email protected]
Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?
von Kristina am 23.08.2009 10:58Was Kruemelmonster schreibt, scheint auf den ersten Blick logisch, ist es aber leider nicht, denn wo immer Menschen sind, ist Logik nicht immer stellvertretend...
Mein Problem ist, dass ich bisher leider noch keine/n menschenfreundlichen Aerzte/Spezialisten/Rheumatologen/Nephrologen mit medizinisch/humanistisch/christlicher Integritaet getroffen habe, die sich fuer ausserordentlich-komplizierte medizinische Faelle interessieren und die auch Mut haben, sich einzusetzen. Leider haben mein Mann und ich bisher immer wieder Aerzte getroffen, die, so schien es uns, ihre medizinischen Buecher zwar auswendig gelernt hatten, aber bei der Kombinationsgabe Probleme hatten. Mein Mann und ich sind zwar nicht medizinisch ausgebildet, aber es scheint uns, als ob SLE/MCTD grosse Anforderungen an Aerzte stellt, weil SLE/MCTD vom Arzt verlangt, medizinisches Wissen mit logischer Kombinationsgabe zu verbinden und ausserdem medizinische Detektiv-Arbeit zu leisten. Das scheint sehr schwierig zu finden zu sein.
Es scheint Euch vielleicht unverstaendlich, dass wir verzweifelt einen Arzt suchen, der sich mit MCTD/SLE und Nierenversagen auch tatsaechlich auskennt, sich traut, und mir helfen kann, mein Nierenversagen aufzuhalten.
Der Grund fuer meine Suche ist, dass ich in 1971 im Koma mit Nierenversagen ins St. Gertrauden-Krankenhaus Berlin eingeliefert wurde. Ich ueberlebte. In 1981 wurde ich mit 2 cerebralen haemorrhages ins Krankenhaus eingeliefert und ueberlebte zwei komplizierte Operationen. Ich ueberlebte chron. Osteomyelitis in 1997, und ueberlebte einen schweren Schlaganfall in 1991. Seitdem sind mein Mann und ich verstaendlicherweise nervoes geworden, weil ich IMMER in aerztlicher Behandlung war und diese Katastrophen trotzdem immer passierten. Meine Nieren arbeiten jetzt nur noch ~10% und ich will unbedingt ueberleben und wie ich schon sagte, wurde mir am 11. April 2005 ein med. Brief zugeschickt, dass in England kein Spezialist gefunden werden kann, der mein SLE/MCTD behandeln kann und seitdem hatte ich keine NHS-Gesundheitsversorgung, ausser einem med. Experiment mit 2 Retuximab- und 4 Methylprednisolone-Infusionen, die aber ausser einem weiteren schlimmen Krankheitsschub nichts brachten und mein Nierenversagen weiter verschlimmerten. Seitdem bin ich ohne NHS-medizinische Versorgung geblieben.
Da mein Mann und ich kein Geld haben, muessen wir sicher sein, dass der Arzt, zu dem wir gehen, sich auch wirklich mit SLE/MCTD und Nierenversagen bei einem SLE/MCTD/Krankheitsschub auskennt und medizinisch auch wirklich helfen kann, mein Nierenversagen aufzuhalten, so dass wir weder Geld, noch unsere wenige Energie verschwenden. Falls also Jemand einen Arzt weiss, der medizinische/humanistische/christliche Integritaet hat, sich mit SLE/MCTD&Nierenversagen auskennt, koennten Sie bitte ganz dringend....e-mail: [email protected]
Weswegen schreibt Kruemelmonster, dass ich ein medizinisches Wunder bin? Ist Kruemelmonster einer der Aerzte, die ich in den vergangenen Tagen in der BRD anschrieb und denen ich zwei medizinische Berichte beilegte, die meinen SLE/MCTD-Leidensweg und meine Krankengeschichte ohne Zweifel beglaubigen????
Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?
von Kristina am 22.08.2009 09:52Hallo, vielen Dank fuer Eure Tipps undHinweise. Ich danke besondes fuer die Hinweise bezueglich Spezialisten und ich habe mich an Aerzte/Spezialisten gewandt, aber leider noch keine Antwort erhalten und muss noch weiter suchen. Deshalb weiss ich noch nicht, ob ein Arzt/Spezialist in BRD gefunden werden kann, der mir bei meinem Nierenversagen (Creatinine 477, Urea 17.6 Nierenfunktion ~10%), das durch einen SLE/MCTD-Krankheitsschub ausgeloest ist, medizinisch helfen kann und das Nierenversagen stoppen kann. Ich habe leider keine Neuigkeiten erhalten, ob mir ein Spezialist/Rheumatologe/Nephrologe helfen kann oder nicht, ich weiss auch noch nichts ueber die Preise darueber, denn auch das ist wichtig, weil ich nicht privatversichert oder anderswie versichert bin, ausser dem NHS (National Health Service) hier und der NHS kann mir mit meinem SLE/MCTD medizinisch nicht helfen, das wurde mir schriftlich am 11.4.2005 mitgeteilt. Ich bin derzeit ohne medizinische Betreuung und das ist sehr belastend.
Bitte seht den beigefuegten Brief vom Lupusteam, den ich als Antwort auf meine Beschwerde, hier im Forum vom Admin-Team und Anderen angegriffen zu werden, erhielt. Ich verstehe diesen Brief nicht und waere froh, wenn mir Jemand helfen koennte, den Brief zu entziffern. Es wird gesagt, dass Mitglieder durch MICH verunsichert sind? Warum durch mich? Wenn Ihr auch an SLE leidet wie ich, versteht Ihr wirklich nicht, dass ich im SLE-Krankheitsschub mit Nierenversagen nicht viel tun kann? Ausserdem: ich fuehe mich gebullied, persoenliches freizugeben und finde das nicht fair. Es dauert immer Zeit, bis man sich gegenseitig kennenlernt und ich kann nicht zur Freundschaft gebullied werden. Ich bin durch euer Verhalten sehr verunsichert, weil ich das Gefuehl habe, dass Ihr SLE-Kranke um persoenliche Fragen bullied und oppressiert und das ist auch nicht fair. Recherchiert Ihr? Es verunsichert mich auch, dass mir mitgeteilt wurde, dass das vorherige Lupus-Forum durch bulliges Verhalten und Streitereien geschlossen wurde und mir wurde mitgeteilt, dass viele Lupus-Betroffenen sich im neuen Forum gar nicht mehr angemeldet haben. Das verunsichert mich auch.
Ich verstehe den beiliegenden Brief vom Lupusteam nicht und fuege ihn bei:
Hallo Kristina Schmidt,
danke für deinen Hinweis!
In dem Thread "Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?"
wurden von den Usern konstruktive und brauchbare Hinweise gegeben, parallel dazu blieben Fragen, die Dir gestellt wurden, von Dir nahezu unbeantwortet.
Dadurch wurden unserer Meinung nach, die Mitglieder die sich ernsthaftig mit der Thematik befassten sehr verunsichert.
Bei den Anfragen im Thread handelt es sich um normale menschliche Fragen und nicht um Attacken die auf agressives Verhalten oder ähnliches schließen lassen.
Sollte per Persönliche Nachrichten etwas gesagt worden sein, bitten wir um Info.
Desweiteren möchten wir hiermit mitteilen, dass wir schwerwiegenden Mißbrauch im Forum, mit allen uns zur Verfügung stehenden Mitteln unterbinden werden.
Dein lupuslive.yooco.de Team
Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?
von Kristina am 18.08.2009 16:44Warum ruftst Du nicht lieber bei Herrn Josep Borrell Fontelles in Brussels oder Ombudsman Herrn P.Nikiforos DIAMANDOUROS XXXXXXXXXXX in Strasbourg an, fragst nach Wiebke (sie spricht Englisch und auch Deutsch) und laesst Dir berichten, warum traumatisierte UK-Frauen sich dorthin wenden, und sich ueber mangelnde UK-NHS-Gesundheitsversorgung beschweren, zusaetzlich beweisen koennen, dass ihre mangelnde Gesundheitsversorgung mit ihrer beharrlichen persoenlichen Verweigerung dem NHS/GP/Spezialisten/Rheumatologen etc gegenueber zusammenhaengt, denen aber in EU nicht geholfen werden darf, weil jedes EU-Land unabhaengig ist in Beziehung auf Gesundheitsversorgung?
//Edit: Telefonnummer entfernt. LG Karen
Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen.
von Kristina am 15.08.2009 23:52Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen: Wenn Jemand mit mir Erfahrungen ueber SLE/MCTD und Nierenversagen austauschen moechte, koennt Ihr mir bitte eine e-mail schicken? Vielen Dank. e-mail: [email protected]
Noch einmal: Warum ist es hier Mode, SLE/MCTD-Kranke mit Nierenversagen anzugreifen?
von Kristina am 15.08.2009 20:38Warum ist es Mode, SLE/MCTD-Kranke mit Nierenversagen anzugreifen?
von: Kristina am 15.08.2009 19:49:11
Warum ist es hier Mode, SLE/MCTD-Kranke mit Nierenversagen anzugreifen?
Wenn ich bei LupusLive.de Forum einklicke, erreiche ich manchmal die vorherige Lupus-Site, die, so wurde mir gesagt, durch Angriffe und Streitereien zerstoert wurde.
Seit ich hier angemeldet bin, werde ich angefragt, bezweifelt und angegriffen. Es ist bekannt, dass Leute, die Kranke attackierten, ein Problem haben und dieses Problem projektieren sie in kranke Menschen und attackieren. Warum?
Weil Kranke schwach sind, genug Schwierigkeiten mit dem Lupus haben und sich deshalb kaum wehren koennen.
Wenn Ihr wirklich Lupus habt, wisst Ihr, dass Aggression und Angriffe Stress verursachen und Ausloeser eines Krankheitsschubs sind. Warum tut Ihr es dann? Ihr habt doch schon eine Lupus-Site zerstoert? Ist das noch nicht genug?
Wenn hier Jemand meine Geschichte bezweifelt, warum dreht Ihr dieses negative Gefuehl nicht herum und ueberlegt Euch, warum mir das passiert ist? Warum gibt es keine Addressen von Bueros (alles versucht in UK und EU-Bruessel), an die mein Mann und ich uns mit Dokumenten, die meine Geschichte beweisen, wenden koennen, so dass ich eventuell noch rechtzeitig eine Chance bekomme, dass mein Nierenversagen, durch MCTD/SLE-Krankheitsschub verursacht, doch noch aufgehalten werden kann? Ich habe an viele Aerzte mit Dokumenten/Unterlagen etc. geschrieben und noch keine Antwort erhalten. Ich habe mich immer geweigert, eine Zeitung einzuschalten, weil ich meinen (wirklichen) guten Namen, meine kuenstlerischen Arbeiten und die Karriere, die ich mir in vielen Jahren trotz Krankheit aufbaute, beschuetzen wollte, aber vielleicht ist es doch Zeit geworden, dass ich endlich einmal eine Stimme bekomme.
Dieser Beitrag wurde von Dani einfach zum Schweigen gebracht. Ich werde angegriffen und es scheint Spass zu machen, Agressionen an mir auszulassen. Ich beschwere mich hiermit: Dani behauptet medizinische facts, die sie gar nicht beurteilen kann, wiel sie gar nicht meine Krankengeschichte durchgemacht hat. Ich kann alles was ich sage mit Dokumenten beweisen, kann sie beweisen, was sie sagt? Ich bezweifle es. Es ist moeglich, im "end-stage-renal-failure" ohne Dialyse zu sein, so lange sich keine Symptome zeigen. Es ist aber nicht empfehlenswert, aber wenn man keinen Arzt hat, hat man keine Wahl. Ich wollte mich darueber bei "Missbrauch melden" beschweren, aber meine Beschwerde wurde nicht angenommen. Als Grund meiner Beschwerde gebe ich an, es gibt hier kein Recht, sich demokratisch auszudruecken, Zensur und Aggressionen gegen Kranke, die laecherlich gemacht werden von Predatoren.
Warum ist es Mode, SLE/MCTD-Kranke mit Nierenversagen anzugreifen?
von Kristina am 15.08.2009 19:49Warum ist es hier Mode, SLE/MCTD-Kranke mit Nierenversagen anzugreifen?
Wenn ich bei LupusLive.de Forum einklicke, erreiche ich manchmal die vorherige Lupus-Site, die, so wurde mir gesagt, durch Angriffe und Streitereien zerstoert wurde.
Seit ich hier angemeldet bin, werde ich angefragt, bezweifelt und angegriffen. Es ist bekannt, dass Leute, die Kranke attackierten, ein Problem haben und dieses Problem projektieren sie in kranke Menschen und attackieren. Warum?
Weil Kranke schwach sind, genug Schwierigkeiten mit dem Lupus haben und sich deshalb kaum wehren koennen.
Wenn Ihr wirklich Lupus habt, wisst Ihr, dass Aggression und Angriffe Stress verursachen und Ausloeser eines Krankheitsschubs sind. Warum tut Ihr es dann? Ihr habt doch schon eine Lupus-Site zerstoert? Ist das noch nicht genug?
Wenn hier Jemand meine Geschichte bezweifelt, warum dreht Ihr dieses negative Gefuehl nicht herum und ueberlegt Euch, warum mir das passiert ist? Warum gibt es keine Addressen von Bueros (alles versucht in UK und EU-Bruessel), an die mein Mann und ich uns mit Dokumenten, die meine Geschichte beweisen, wenden koennen, so dass ich eventuell noch rechtzeitig eine Chance bekomme, dass mein Nierenversagen, durch MCTD/SLE-Krankheitsschub verursacht, doch noch aufgehalten werden kann? Ich habe an viele Aerzte mit Dokumenten/Unterlagen etc. geschrieben und noch keine Antwort erhalten. Ich habe mich immer geweigert, eine Zeitung einzuschalten, weil ich meinen (wirklichen) guten Namen, meine kuenstlerischen Arbeiten und die Karriere, die ich mir in vielen Jahren trotz Krankheit aufbaute, beschuetzen wollte, aber vielleicht ist es doch Zeit geworden, dass ich endlich einmal eine Stimme bekomme?
Erfahrung mit Stammzell-Therapie?
von Kristina am 15.08.2009 15:39Meine Frage ist folgende:
Gibt es Erfahrungen, die "Stammzell-Therapie" bei Lupus/MCTD als Behandlung bei Organbeteiligung einzusetzen?
Ich habe gelesen, dass dabei "eigene Zellen" behandelt und dann wieder "eingesetzt" werden,
und ich wundere mich, ob so etwas moeglich ist und ob das ueberhaupt stimmt?
Ich habe gelesen, es wird bei Krebs eingesetzt, weiss aber nicht ob auch das stimmt?
Hat sich hier Jemand darueber Gedanken gemacht, sich umgehoert und weiss etwas?
Re: Copy&Paste
von Kristina am 15.08.2009 14:07und das Leben trotz allem geniessen... weil man trotz allem manchmal Spass haben kann