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Re: Sonnenschutz

von Karin.55 am 28.06.2009 18:56

Hallo Bianca,

da warst Du schneller als ich Ich habe es gerade erst entdeckt.

Das bestätigt das, was ich schon lange sage: die Sonnencreme von Aldi ist super! Ich benutze die schon seit einigen Jahren. Wir fahren jedes Jahr für drei Wochen nach Südfrankreich, FKK, Sonne pur... (ich aber NUR unter dem Schirm! ) und die Sonnencreme von Aldi (LSF 20 für Körper - LSF 30 für Gesicht) Klappt prima bei mir.
Obwohl ich mir wirklich oft blöde vorkomme, wenn mich jemand fragt: welche Sonnencreme benutzt Du und ich dann sage: die aus Aldi...

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 12.05.2009 11:02

Hallo Fischerin,

hast Du den Link kopiert und ihn in den Browser oben eingesetzt?

Dann müßte es eigentlich funktionieren. Wenn es dann noch immer nicht geht, schreibe einfach nochmals, Rudi kann bestimmt helfen.

Liebe Grüße
Karin

Presse vom März 1998 von mir

von Karin.55 am 11.05.2009 10:44

Dieser Artikel von mir war im März 1998 in unserer Zeitung:

Ärzte glaubten an Allergie und gaben den Rat: Schaffen Sie Ihre Katze ab!

Erst nach 15 leidvollen Jahren entdeckte ein Dermatologe die seltene Lupus-Erkrankung
Heute gibt Karin XXX (43) aus Steinbrücken Schicksalsgefährten Rat in einer Selbsthilfegruppe


Ihre Katze hätte Karin Billen eigentlich schon vor mehr als 15 Jahren abschaffen sollen, weil eine allergische Reaktion als Ursache für ihre Erkrankung vermutet worden war. Erst später wurde die Ursache entdeckt: Lupus erythematodes. Mit Cortison, dem Antimalariamittel Resochin, Kalzium und Vitaminpräparaten versucht sie, die immer wiederkehrenden schmerzhaften Schübe im Griff zu behalten

DILLENBURG/DIETZHÖLZTAL (son) _ Sie war ein junges Mädchen, noch nicht einmal 16, als sie von der seltenen Krankheit mit dem harmlos klingenden Namen ,,Schmetterlingsflechte" befallen wurde. Schmerzen bis hin zur Unerträglichkeit _ mal schwächer, mal stärker _ bestimmten seitdem ihr Leben. Ihr Immunsystem spielte verrückt und lief nur noch unter ,,Volldampf". Mehr als 15 Jahre wurde an ihr herumgedoktert, sie wechselte zu zig-Ärzten, ohne daß ihr wirklich geholfen werden konnte.

Ein Orthopäde diagnostizierte ihre Gelenkschmerzen als Verschleißerscheinung. Nach einem Beinbruch und einer notwendigen Operation wurde es immer schlimmer. Und als ein Hausarzt eine Eigenblutbehandlung ansetzte, der das Immunsystem weiter anheizte, ,,explodierte der Lupus richtig," wie sich die 43jährige Karin Billen heute erinnert. Sie hatte ganz starke Schmerzen, war ständig müde und erschöpft und konnte ihren Haushalt nicht mehr führen. 1985 bekam sie den medizinischen Rat, sich in eine psychotherapeutische Behandlung zu begeben. Und zwischendurch immer wieder die Empfehlung, sich von ihrer Katze zu trennen, weil man schlichtweg auf eine allergische Reaktion tippte.

1987 lüftete der Herborner Hautarzt Dr. Wolf Brinkmann das Geheimnis, als er nach Blut- und Gewebeuntersuchung und einem speziellen Lupus-Test erstmals die richtige Diagnose stellte: Lupus erythematodes.

,,Ich bin dem Mann heute noch dankbar, wie schonend er mir das beigebracht hat," erzählt Karin Billen, auch wenn sie erfahren mußte, daß sie an einer bislang unheilbaren Erkrankung mit einer niedrigen Lebenserwartung litt.

Dauernde Gelenk- und Muskelschmerzen hat sie noch immer und manchmal von einer auf die andere Sekunde schwere Schmerzattacken. An Kopfschmerzen und Haarausfall hat sie sich schon gewöhnt, so weit man sich überhaupt an diesen Zustand gewöhnen kann. Und: Sie muß aufpassen, daß sie sich durch körperliche Arbeit nicht überfordert, weil das sofort einen neuen Schub auslösen kann. Karin Billen, die heute zu 90% als schwerbeschädigt anerkannt ist, gibt anderen Mut und Hilfe. Vor 10 Jahren gründete sie die erste hessische Selbsthilfegruppe in Herborn, der heute zwischen 20 und 30 Patienten angehören. In der bundesweiten Lupus erythematodes-Organisation sind 2200 Betroffene zusammengeschlossen. Am 9. Mai (15 Uhr) erwartet sie im IKK-Haus in Dillenburg den weltweit als Spezialisten anerkannten Düsseldorfer Universitätsprofessor und Rheumatologen Dr. Matthias Schneider zu einer Vortragsveranstaltung, zu der nicht nur die Mitglieder ihrer Selbsthilfegruppe, sondern alle Interessierten eingeladen sind. Schließlich weiß sie aus eigener Erfahrung nur zu gut, daß durch fachliche und umfassende Information diese Krankheit wenigstens ein wenig von ihrem Schrecken verlieren kann.


Lupus erythematodes hat viele Gesichter

Die verschiedenen Auswirkungen, die der Lupus erythematodes auf den Körper haben kann, sind die Ursache dafür, daß die Diagnose oft sehr spät gestellt wird. Fast immer fühlt sich der Betroffene krank, klagt über Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Lustlosigkeit oder Schwäche. Von Moment zu Moment kann sich die Befindlichkeit ändern. Nicht erklärbares Frösteln oder leichte Fieberschübe gehören ebenso zu den Erscheinungsformen wie kurze oder längere Attacken von Kopf- oder Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, leichter Haarausfall oder nicht typische Hautveränderungen.

Fast immer führt der Weg die Patienten wegen Muskel- oder Gelenkbeschwerden zum Arzt, ohne daß diese immer zu beweisen wären. Lupus erythematodes ist auch unter dem Namen „Schmetterlingsflechte" bekannt. Es handelt sich um eine Erkrankung, bei der das Immunsystem ständig aktiv ist. Die Antikörper greifen gesundes Gewebe an. So können die Haut (manchmal im Gesicht wie eine Schmetterling-Zeichnung sichtbar) oder innere Organe wie Herz, Nieren, Lunge, das Muskel- und Nervensystem, die Gelenke sowie die Gefäße betroffen sein. Die Erkrankung verläuft in Schüben, die durch seelische und körperliche Belastung und Sonnenbestrahlung ausgelöst werden können. 90% der Neuerkrankungen treffen Frauen im gebärfähigen Alter. Die Erkrankten leiden unter schneller körperlicher Erschöpfung und ständigen starken Schmerzen in den Gelenken und in der Muskulatur, die oft nur durch Einnahme starker Schmerzmittel bzw. Cortison zu ertragen sind. Dazu kommen oftmals auch starke Depressionen, die durch das Unverständnis des Umfelds wie Arbeitskollegen, Freunde und nicht selten der Familie verstärkt werden. Den LE-Erkrankten sieht man die Erkrankung häufig nicht an. Wie die Krankheitsbilder, so ist auch die Schwere der Krankheitsverläufe unterschiedlich. In den letzten 10 Jahren ist es den Wissenschaftlern gelungen, wesentliche Verbesserung in der Therapie

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Das dazu gehörige Bild ist im Moment mein Profilbild.

Liebe Grüße
Karin

Re: 9. Mai 2009 - 10-14 Uhr - Lupus-Workshop in Bad Kreuznach

von Karin.55 am 07.05.2009 12:12

So ein Mist *schimpf* Ich muß wieder arbeiten, wie beim Workshop in Frankfurt

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 07.05.2009 10:28

Habe ich doch gerne gemacht

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 06.05.2009 15:02

Wenn Du genau diesen Link kopierst (Zeile mit der gedrückten linken Maustaste blau anfärben, dann mit dert rechten Maustaste diese Zeile anklicken und auf kopieren drücken), dann in eine neue Internetseit oben in den Browser einfügen, dann bist Du schon auf der Seite. Versuche es nochmal bitte, das klappt jetzt bestimmt
Hier nochmal der Link:

http://www.surveymonkey.com/s.aspx?sm=mi_2fHT_2bGMhGTqP_2bUYIBNE8Q_3d_3d






Wenn Du das so empfindest, dann ist es doch in Ordnung, wenn Du den Haken bei gemacht hast.

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 06.05.2009 08:45

Hallo Leya,

die Frage 11. bezieht sich auf Deinen Lupus Arzt.
die Frage 12. bezieht sich darauf, wie es für DICH ist, dem Arzt Deine Beschwerden zu vermitteln.
die Frage 19. bezieht sich wieder auf einen Arzt.

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 05.05.2009 23:25

Rudi und Karin sagen dann mal gute Nacht für heute....

Schlaf gut liebe Dani.....

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 05.05.2009 23:13

Hallo Dani,

wenn Du keinen Schub hast und der fiese Lupus Dich "nur ständig" ärgert, dann zählt das nicht als Schub. Also den Haken bei 0-1 machen.

Beste Grüße

Ruuuuddddiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Sonst noch Fragen? Bin gerade so noch ein bißchen wach, aber bald werden mir meine süßen kleinen Äuglein zufallen und dann ist der Jung für heute weg vom Screen.

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 05.05.2009 22:43

Ne ne Maxx, selbst ich weiß nicht sooo genau Bescheid darüber. Dabei bin ich mit dem Kerl verheiratet, der aktiv daran beteiligt ist...
Aber mal ein Vorschlag: fragt Rudi doch mal, der kann es bestimmt erklären

Gibt es ausserirdische Lupis?
Also mir wurde noch keiner vorgestellt... *lach*

Liebe Grüße
Karin