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Re: Outing :o)

Hurra!
Unser Krümel ist da!
Seit dem 11.07.2014 - 9.29 Uhr sind wir erneut Eltern!
Auch Felix kam per Kaiserschnitt und obwohl die OP an sich besser war als damals - haben wir wieder nur unschöne Dinge in der Klinik erlebt... Bereits am 4. Tag wurden wir aus der Klinik geworfen und sind nun zuhause...

LG von mailing & fool und den beiden Jungs...

Re: Outing :o)

Hallo BlueEyes ,

der Zwerg liegt schon seit mehreren Wochen richtig...  Und auch bei mir wird die Harnleiter abgeklemmt - aber rechts.
Tipps hat mir keiner gegeben - danke für Deine Tipps!! Gyn hatte keine Meinung dazu, außer: "das ist in dem Stadium normal". Und entdeckt hat den Nierenstau der Doktor in der Rheuma-Ambulanz in der Klinik... Zufällig, weil er einfach nochmal auf die Nieren gucken wollte, was der Nephrologe vor zwei Wochen schon hätte machen können...

Den Vier-Füsslerstand werde ich nur kurz aushalten können. Da rebellieren meine Knie...

So, nachher will ich mal schauen, ob ich spontan beim Friseur dran komme...

LG mailing

Re: Outing :o)

Das hätte ja auch fast noch geklappt...
Mich quält nun seit ein paar Tagen ein Nierenstau - macht mich einfach nur müde und ist teilweise auch schmerzhaft. Gott sei Dank ist es nur einseitig und ich kann es reduzieren, wenn ich mich auf "die gesunde Seite" lege...

Nun laufen schon meine letzten Tage als Schwangere an - irgendwie ging die Zeit doch schon wieder recht fix vorbei.
Und bald hab ich noch einen Kerl mehr im Haus...

LG

mailing

Re: Ich bin Schwanger! Freu mich so!!

Hallo outrider!

Weiterhin alles gut bei Euch?

Der Endspurt ist ja nun angelaufen...

LG

Mailing

Re: Neu hier - Endlich eine Diagnose

Hallo Sucubus,

dann mal herzlich willkommen hier im Forum...

Sport ist absolut nicht meins - aber ich kenne einige Lupuspatienten, denen es damit wirklich gut geht.
Ich würde raten: austesten! Aber nicht über die Grenzen gehen. Ich komme leider sehr sehr schnell aus der Puste und habe sogar einen Umzug genutzt, um aus der 2. Etage ins Hochparterre zu ziehen...

Ernährung: ich verliere in Schüben wahnsinnig an Gewicht, da ich meist nichts bei mir behalte. Daher esse ich eigentlich so gut wie alles was mir schmeckt und was ich auch vertragen kann... Gerade bei Gelenkschmerzen berichten einige Lupuspatienten, dass sich diese verstärken, wenn sie zum Beispiel Schweinefleisch essen. Bei uns gibt es daher eher Geflügel... Denke, man kann das ganze gut mit einer rheumageeigneten Ernährung vergleichen und einige Tipps davon haben wir auch in meiner Familie umgesetzt. Warum auch nicht?

Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder ein Bier. Solange es sich mit den Medikamenten verträgt - warum nicht?
Aber das muss wohl auch jeder selber versuchen.

Dampfbäder haben mir in der Reha sehr gut getan. Mit Sauna habe ich keine Erfahrung... Aber das werde ich mit Sicherheit auch nochmal ausprobieren. Einige Lupuspatienten können die Hitze gar nicht ab und brauchen eher Kälte. Die Hitze im Sommer bekommt mir gar nicht, aber ein Dampfbad ist ja auch was anderes...

Sonnenbäder meide ich komplett! Mein persönliches Empfinden ist es, dass es bei mir jedes Jahr schlimmer wird mit der Sonne. Es treten sehr schnell Kopfschmerzen und auch mal Schwindel auf. Habe immer eine Sonnenbrille dabei und im Sommer auch Sonnencreme. Ich kann auch von einem sonneninduzierten Schub berichten: 30 Kilo Wassereinlagerungen allein in den Beinen... Alleine Aufstehen und Hinsetzen war unmöglich. Das möchte ich nicht mehr erleben...

Ich habe auch gerade wieder mit dem Malariamittel angefangen. Aber bei mir sind Schmerzen auch nicht typisch für den Lupus. Ich habe eine Organbeteiligung.

Naturheilmedizin: Ich habe mal eine sogenannte Sanazontherapie gemacht. Sanazontherapie
Während der Behandlung ging es mir prima! Ich war energiegeladen und fast schon überdreht. Die Wirkung hat sehr schnell nachgelassen und war leider auch sehr teuer... Anderes habe ich noch nicht weiter verfolgt, da ich mal auf einer antroposophischen Station in einem Krankenhaus lag und keines der verabreichten Mittel auch nur in irgendeiner weise zur Besserung meiner beschwerden beigetragen hat. Antroposophische Medizin

So, das war es einmal - ist ja doch etwas länger geworden.

Liebe Grüße in die Schweiz
mailing

Outing :o)

Hallo zusammen!

Mein Countdown läuft - in ca. 8 Wochen bekommt Maximilian einen kleinen Bruder!

Die Schwangerschaft verlief soweit ganz gut. Bin anfangs ganz ohne Medikamente ausgekommen, zum Ende hin wollen die Rheumatologen jedoch kein Risiko mehr eingehen und haben folgende Medis angesetzt:

- Cortison 5mg

- Quensyl

- Dekristol 20000 IE (1x wöchentlich)

- Heparin-Spritzen - das war eine Überwindung, aber nun klappt es schon prima...

Natürlich kommen noch die üblichen Schwangerschaftstabletten dazu (Folsäure, Eisen, Magnesium...)

Die ganze Schwangerschaft wurde nun durch meinen Gyn und parallel dazu durch ein Pränatalzentrum kontrolliert, in der Klinik, in der auch meine Rheumatologen ansässig sind. Festgestellt wurde die Schwangerschaft in der 8. SSW und ist dann nach dem ersten Besuch der Rheumastation engmaschig (wöchentlicher Ultraschall) kontrolliert wurden, da auch ich vor 14 Jahren mal positive SSA-Antiköper hatte.

Nun geht es bereits auf die Zielgerade. Die Zeit rennt nur so...
Offen ist jedoch noch, ob ich das Kind normal auf die Welt bringen kann, oder ob wieder ein Kaiserschnitt durchgeführt wird, wie damals bei Maximilian. Warten wir es ab - das klärt sich Ende Juni. Falls sich hier nicht eher was rührt, was auch schon einige vermutet haben...

So sind wir nun also bald zu viert und ich freu mich drauf...

Lieben Gruß
mailing

Re: Ich bin Schwanger! Freu mich so!!

Hallo Corinna!

Mensch, das klingt doch prima!
Habe auch schon Urlaub!  Genießt Eure Tage zu zweit!!

Hoffe, die Schwangerschaft verläuft weiterhin problemlos...

Alles Gute!

mailing

Re: Schwangerschaft und Kontrollen

Hallo Lina!

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!

Vor 14 Jahren hatte auch ich mal ASS-Antikörper, was bei mir zu wöchentlichen Untersuchungen in der Schwangerschaft führte. Ich bin hier in Hamburg direkt an ein Pränatalzentrum angebunden, die auch Erfahrungen mit Lupus haben. Bis zur 26. SSW war ich dann jede Woche einmal bei meinem Gyn oder dem P.-Zentrum zur Kontrolle, ob diese Antiklörper Auswirkungen auf das Herz des Babies haben. Das kann der Fall sein,a ber die Medizin ist heute soweit, dass sie dann schnell mit Medikamenten eingreifen können. Bei mir ist alles gut gegangen. Keine Veränderungen am Herzen.

Sprich bei Deinem Gyn am besten direkt an, ob er Dich aufgrund der Risiko-Schwangerschaft auch an ein Pränatalzentrum überweisen kann. Es sollte eigentlich kein Problem sein. Ggf. würde das wahrscheinlich sogar ein Rheumatologe tun, wenn Du denn einen hast?? Das P.-Zentrum hat nochmals etwas mehr Möglichkeiten nach dem Baby zu gucken...

Ich drücke Dir alle Daumen für eine unkomplizierte, schöne Schwangerschaft!!

Liebe Grüße

mailing

Re: Bluttransfusion in der SS???

Hallo Butterfly,

ja, habe ich bekommen...
Allerdings hatte ich da die Diagnose "schwanger" noch nicht...
Die Bluttransfusion habe ich aufgrund sehr niedriger Eisenwerte bekommen. Damals hatte ich noch schriftlich, dass ich auf dem normalen Wege nicht schwanger werden kann... Infusionsflasche Nr. 1 hat mein Körper komplett abgelehnt (hoher Blutdruck, Hitzewallung, Atemnot, Erstickungsgefühl und Hustanfälle), die 2. Flasche lief dann unter Schüttelfrost in mich hinein.
Die Schwangerschaft wurde erst im April festgestellt - die Transfusion war im Februar, wobei auch ein Schwangerschaftstest über den Urin bei mir negativ war, da ich noch Medikamente genommen hatte. Im April war ich dann bereits in der 25. SSW.

LG

mailing

Re: einige fragen zu lupus erythematodes

Hallo Andy,

Mensch, das ist ja schon wieder eine Menge... Wie lang hast Du denn die ganzen Symptome schon?

Erster Ansprechpartner für Lupus sind immer noch die Rheumatologen! Ich hoffe, es gibt bei Dir in der Nähe einen niedergelassenen Rheumatologen? Oder eine größere Klinik? Auf jeden Fall sollte der Rheumatologe bestens wissen, worauf zu achten ist und auch Deine Werte regelmäßig kontrollieren!

Die Symptome kommen mir fast alle sehr bekannt vor...
Schlaflosigkeit kenne ich - tritt bei mir in Phasen auf. Irgendwann holt sich mein Körper den Schlaf, den er braucht.
Vor meiner Diagnose hatte ich täglich um pinkt 16 Uhr Kopfschmerzen, die teilweise unerträglich waren... Schwindel kam auch öfters dazu. Anfangs kämpfte ich stark mit Übelkeit und Magenschmerzen - das wurde auf Gastritis, bzw. Helicobacter Pyloris (schreibt man den so?) geschoben...
Fakt ist: Lupus kann viele Symptome haben - er muss sie aber nicht alle ausleben! Und ich denke, man kann auch nicht jedes Symptom immer gleich dem Lupus zuordnen. Klar passt jetzt wieder vieles dazu. Aber auf jeden Fall würde ich das einem Rheumatologen erzählen und mit ihm auch eine Basis-Medikation besprechen. Ohne Medikamente wird es wohl nicht gehen. Ich habe eine große Menge an Medikamenten durch. Das meiste sind welche, die auch eine gewisse Zeit brauchen, bis sie auch wirken (in der Regel an die 3 Monate). Aber ich habe meinen letzten Schub vor einigen Jahren gehabt, seit dem ich das "Cellcept" nehmen geht es mir richtig gut. Die Beschwerden liegen nun eher woanders, mein Lupus scheint zu schlafen...

Da der Magen schon betroffen zu sein scheint, sollte ein Rheumatologe auch abklären, ob weitere innere Organe betroffen sind (beliebt unter anderem auch die Niere).

Ich hoffe, Du gerätst in gute Hände und Dir kann schnell geholfen werden!!
Wenn Du mit dem ersten Rheumatologen nicht klar kommst - such Dir den nächsten. Es ist wichtig, auch eine gutes Verhältnis zu seinem Arzt zu haben, denn sonst ist man auch wieder unzufrieden...

Vermeide Stress und Sonne!

Meine Daumen sind gedrückt, dass es schnell und zügig vorwärts geht und Dir geholfen werden kann...

Alles Gute!

mailing