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Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Babs am 13.12.2009 00:37

Hallo, ihr Lieben!

Ich habe seit September 2009 die Diagnose undiff. Kollagenose mit Verdacht auf SLE. Der Beginn der Krankheit kam sehr plötzlich. Innerhalb von wenigen Tagen taten mir so gut wie alle Gelenke und Muskeln weh. Ich hatte Kopfweh, Schwindel, mir war nur noch übel und ich konnte weder lange sitzen, stehen noch liegen. Ich musste ständig umherlaufen, damit ich die Schmerzen aushalten konnte. Dazu hätte ich "im Stehen" einschlafen können. Paracetamol hatte ich im Haus und die Maximaldosis genommen, aber das wirkte gar nicht. Ich hab nur noch gejammert und geheult. Mein Mann wusste auch nicht mehr, wie er mich noch trösten sollte.

Leider war meine Hausärztin zu diesem Zeitpunkt noch in Urlaub. Woanders wollte ich aber nicht hingehen. Also habe ich mich noch anderthalb Wochen mit fast schlaflosen Nächten und vielen Schmerzen durchgeschleppt. Gleich am ersten Praxistag bin ich dann zu ihr. Und nachdem ich ihr meine Symptome geschildert hatte, äußerte sie gleich einen Verdacht auf Rheuma und hat mich umgehend ins Krankenhaus eingewiesen. Dort haben sie mich dann mehr oder weniger komplett auf den Kopf gestellt. Viele Röntgenaufnahmen, Ultraschall, Blutabnahmen, MRT vom Kopf, EMG, neurologische Untersuchungen, EKG, Langzeit EKG ... usw. und Fragen, Fragen, Fragen! Ich glaube, die Ärzte dort kennen mich jetzt besser als mein Mann!

Anfangs herrschte großes Rätsel raten, was ich denn haben könnte, aber nach gut vier Wochen Klinikaufenthalt bekam ich dann die Diagnose undiff. Kollagenose mit V. a. SLE. Seitdem nehme ich täglich 2 x 200 mg Quensyl und Paracematol nach Bedarf. Aspirin vertrage ich nicht und Ibuprofen sollte ich nicht nehmen.

Im Oktober hatte ich wieder einen Schub, der aber Gott sei Dank nicht mehr so intensiv und so lange gedauert hat wie der Erste. Der Schwindel und die Übelkeit waren danach fast verschwunden, aber die Gelenk- und Muskelschmerzen wechselten sich brav ab. Dazu bekam ich häufig migräneartige Kopfschmerzen und meine Lymphknoten am Unterkiefer schwollen an und taten weh.

Ich verlor Kilogramm um Kilogramm, was ich aber überhaupt nicht bedauerte, denn ich bin schwer übergewichtig. Mein Ausgangsgewicht waren rund 115 kg. Meine Hausärztin war schon besorgt, denn innerhalb der letzten 3 Monate hatte ich rund 18 Kilogramm verloren, trotz guten Essens. Sie wollte mir dann 10 mg Cortison aufschreiben, um es zu stoppen und gleichzeitig gegen meine Schmerzen vorzugehen. Das wollte ich aber nicht, da ich einfach zuviel Angst vor den Spätfolgen habe. Und zunehmen wollte ich auch auf keinen Fall wieder! Meine Psyche war schon durch die Diagnose angeknackst und ich muss mich ab und zu selber an den Ohren packen und wieder aus dem seelischen Loch ziehen.

Ein paar Tage später fielen mir die vielen Haare in meiner Bürste auf und ich stellte erschrocken fest, dass ich Haarausfall hatte. Nach ein, zwei Wochen hörte das dann wieder auf und so wie es aussieht, wachsen die Haare auch wieder nach. Ganz zarte Babyhaare. Mir war und ist nur noch kalt und meine Zehen und Hände sind immer eisig. Jeden Tag gibt es irgendetwas Neues.

Nach knapp drei Monaten schien es mir, dass die Gelenk- und Muskelschmerzen etwas besser geworden waren und ich konnte jetzt nachts immer öfter durchschlafen. Der Schwindel und die Übelkeit waren vollends verschwunden und die bleierne Müdigkeit wurde auch etwas weniger. Ich freute mich, denn ich dachte, dass jetzt vielleicht das Quensyl anfängt zu wirken.

Im Gegensatz zu den weniger werdenden Schmerzen standen meine Blutwerte. Sie hielten sich anfangs auf einem "schlechten Niveau" und sind aber nun so miserabel, dass ich bei meinem Besuch diese Woche beim Rheumadoc zusätzlich noch Azathioprin verordnet bekommen habe. Als ich die Patienteninformation gelesen hatte, wurde mir ziemlich mulmig. Meine Hausärztin hat mir zwar alles erklärt, aber so ganz beruhigt hat mich das nicht.

Vor Therapiebeginn werde ich jetzt bei meiner Hausärztin komplett durchgeimpft. Meine letzten Impfungen sind ja auch schon ein Weilchen "abgelaufen" Jetzt bin ich diese Woche gegen Masern, Mumps und Röteln geimpft worden, was ich bis jetzt gut vertragen habe. Als nächstes kommen dann Pneumokokken und dann Diphterie, Tetanus, Pertussis und Polio an die Reihe. Gegen die saisonale Grippe wurde ich bereits Anfang November problemlos geimpft Die Schweinegrippe-Impfung möchte man bei mir nicht machen, weil die Ärzte Angst haben, dass ich aufgrund meiner Allergien dann wieder mal kollabiere (wegen der Inhaltsstoffe, über die den Ärzten zuwenig bekannt ist). Mir ist das Risiko auch ein bisschen zu groß. Wenn dann alles abgehakt ist, soll ich im Januar mit dem Einschleichen von Azathioprin beginnen.

Ich will natürlich, dass sich etwas an meinem Zustand verbessert oder zumindest nicht verschlechtert. Aber ich bin auch sehr unsicher, was mich bei der Einnahme des Azathioprins erwartet. Natürlich werden nicht alle Nebenwirkungen eintreten. (Hoffentlich gar keine!) Das weiß ich ja auch, aber dennoch habe ich ein sehr mulmiges Gefühl. Ich hoffe auch, dass ich darauf nicht allergisch reagiere.

Wie ist das denn bei Euch gewesen? Wurdet ihr auch noch mal durchgeimpft? Hattet ihr stark unter irgendwelchen Nebenwirkungen zu leiden? Oder sind sie nach einer Weile verschwunden? Und wie ist das eigentlich bei der Dauereinnahme? Zeigen sich da bei euch irgendwelche unangenehmen Folgen? Wären die evtl. reversibel? Wie lange müsst ihr das Azathioprin nehmen? Hilft es euch gut? Wann hat denn bei euch die Wirkung eingesetzt? Hat es auch die Schmerzen reduziert? Hat es das Blutbild verbessert und/oder die Entzündung verringert? Musstet ihr trotz Azathioprin noch Cortison ergänzen? Hat es den Verlauf der Krankheit geändert? Oder ist alles noch beim Alten?

Ich hab noch sooo viele Fragen!

Ich sage euch schon einmal Danke für's Lesen!

Liebe Grüße,
Babs

Re: Babs möchte sich vorstellen

von Babs am 12.12.2009 22:58

Danke! Ihr seid so lieb!
Ich habe noch sehr viele Fragen und bin noch ziemlich verunsichert. Aber ich glaube, dazu mache ich mal ein neues Thema auf. Damit ich hier nicht den Vorstellungsthread verstrubbele.

Danke für euren lieben Empfang!

Re: Babs möchte sich vorstellen

von Babs am 08.12.2009 16:54

Vielen Dank für eure netten Willkommensgrüße!

Ja, Dani, ich muss noch viel lernen und hoffentlich werde ich dann auch eines Tages zum "Spezialisten" Ich würde mich auch nie einer notwendigen Therapie verweigern. Ich muss aber immer wissen, was es nützt oder wie auch immer es wirken soll. Einfach so, ohne ausgiebige Erklärungen, könnte ich kein Medikament einnehmen. Ich will es ja auch verstehen und nachvollziehen können. Und bisher hat mir auch noch jeder Doktor erklärt, was ich wissen wollte

Ich lese im Moment sehr viel medizinische Literatur über Kollagenosen und es kann einem dabei im ersten Moment Angst und Bange werden. Aber ich neige nicht zum "katastrophieren", ich versuche (klappt aber nicht immer ), das Ganze einigermaßen sachlich zu sehen. Wie du schon sagtest: Alles kann, aber nix muss! Und den Kopf in den Sand stecken, das mag ich nicht. Dann hab ich ja die Ohren voller Sand! *schüttel*

Mich haben diese mehr oder weniger starken Dauerschübe an manchen Tagen ziemlich fertig gemacht. Ich hoffe jetzt auf die bald einsetzende Wirkung vom Quensyl. Ich habe mir schon eine kleine Liste mit meinen Fragen geschrieben und bin gespannt, was mir der Rheumadoc beim nächsten Termin dazu erzählen wird. Ich bewundere hier so Einige wie sie so locker mit ihren Erkrankungen umgehen!

Liebe Grüße,
Babs

Babs möchte sich vorstellen

von Babs am 07.12.2009 22:33

Ein Hallo an Alle!

Dies ist mein erster Beitrag und ich bin froh, dass ich dieses Forum hier gefunden habe. Ich möchte mich hier mal "offiziell" vorstellen. Ein bisschen über mich findet ihr in meinem Profil - nur kurz: Habe eine undiff. Kollagenose mit V. a. SLE und eine Menge Allergien. Ich bin auch ein ziemlicher Grünschnabel, was den SLE angeht, denn meine Diagnose habe ich erst seit September 2009. In der Zwischenzeit suche ich nach Informationen über die Krankheit und sauge alles Wissen wie ein Schwamm auf. Ich bin ein Mensch, der nach Möglichkeit "alles" über seine Erkrankung erfahren will.

Dani schrieb in einem anderen Diskussionsfaden hier im Forum:

Dieser Satz macht mir jetzt sehr viel Mut, denn so denke ich im Grunde auch. Nur bisher habe ich noch nicht immer danach gehandelt. Vielleicht auch, weil das alles noch recht neu für mich ist. Ich glaube auch, dass ich deshalb ein bisschen "Grundwissen" über Kollagenosen und SLE erwerben sollte, denn sonst kann ich den Ärzten gegenüber nicht so gut argumentieren.

Ich habe z. B. wahnsinnigen Respekt vor Cortison. Das kann ein wahres Wundermittel sein, aber auch ein Teufelszeug. Das wäre z. B. ein "dicker" Verhandlungspunkt bei mir. Mich muss man wirklich davon überzeugen, dass es ohne nicht ginge. Und ehrlich gesagt, bin ich sehr froh darüber, dass ich noch kein Cortison nehmen muss.

Jetzt ist es doch ein bisschen lang geworden. Ich hoffe, ich habe euch nicht gelangweilt.
Ich möchte noch ein dickes Lob an die Macher dieses Forums aussprechen! Ich lese mich richtig fest. Es gefällt mir sehr gut!

Liebe Grüße,
Babs