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Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?
von chrissi32 am 07.01.2011 18:36Hallo Dani,
Du hast recht, wenn man nicht wieder zu dem Arzt geht, der bei einem eine psychosomatische Sache diagnostiziert, kann man es auch nicht richtig stellen.
Bis jetzt kam zwar schon öfter die Frage nach einer evtl. Magersucht, aber ich konnte meine Gewichtsabnahme und die Krankheit dann meistens erklären und es hat sich erledigt.
Einmal habe ich es aber erlebt, dass ich schon während dem Gespräch beim Rheumatologen wie gegen ein Wand geredet habe und alle Argumente bei ihm abgeprallt sind.
Er ging eindeutig von einer psychosomatischen Störung aus. Allerdings hat sich die Sache dann etwas gewandelt, da ich in der Blutuntersuchung einen Blutzucker von 190 mg/dl hatte, das hat dann wohl nicht zu seiner Essstörung gepasst. Im Brief stand dann zumindest nichts mehr davon.
Aber eine Erklärung hatte er dafür auch nicht. Zu dem Arzt bin ich nicht wieder hingegangen.
Gruß
Chrissi
AntwortenRe: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?
von chrissi32 am 07.01.2011 09:31Hallo,
ich habe mich jetzt entschieden, erstmal den ambulanten Termin bei meinem Neurologen abzuwarten. Vermutlich wird er mir wie letztes Mal zu einer Einweisung raten. Vielleicht ist das jetzt auch das beste und der Vorteil ist, dass ich dann in die Klinik komme, in der er selber Chefarzt ist.
In die Innere in der Uniklinik Münster würde ich zwar auch gehen, aber ich kenne die dort zu wenig, als dass ich nicht befürchte, mit nicht eindeutigen Blutwerten ohne Therapie wieder entlassen zu werden (keine Entzündungszeichen und keine Antikörper).
Bei meinem Neurologen bin ich mir wenigstens sicher, dass er mich ernst nimmt.
Viele Grüße und Euch ein schönes Wochenende
Chrissi
Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?
von chrissi32 am 06.01.2011 19:01Hallo Patina,
ich war im November 2010 in der Rheumaambulanz der Uniklinik in Münster und die haben dort nichtmal Blut abgenommen, da ich sehr viele Vorbefunde mithatte. Ich soll im April wieder zur Kontrolle kommen.
Aufgrund der Vorbefunde ist eine Kollagenose wahrscheinlich aber nicht bewiesen.
Also zuständig ist nach wie vor eher der Neurologe, da ich ja auch eine Myasthenie habe. Leider hat der Neurologe auch nur eine Privatambulanz (also Selbstzahler), wo ich aber jetzt einen Termin für nächste Woche vereinbart habe.
Wenn man gesetzlich versichert ist, kann man als Kassenleistung dort nur stationär ins Krankenhaus gehen....also auch die Blutabnahmen in der Neurologie werden nur bei meinem Hausarzt in Auftrag gegeben. Das klappt natürlich auch oft nicht, ist also auf Dauer keine Lösung.
Ich habe im Februar aber auch noch einen Termin in der Muskelambulanz in der Uniklinik Münster und in der Gastroenterologischen Ambulanz. Ich hoffe, die tauschen sich dann auch untereinander (auch mit den Rheumatologen) aus udn ich werde dann zukünftig in der Uniklinik Münster fachübergreifend betreut.
Ich habe das Gefühl, dass ich immer hin und her geschoben werde, und keiner richtig zuständig ist!
Viele Grüße
Chrissi
Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?
von chrissi32 am 06.01.2011 14:51Hallo wolfskind,
Ich habe leider noch keine richtige Strategie gefunden...die Ärzte, die mir das unterstellt haben, habe ich nicht mehr aufgesucht, denn die lassen sich erfahrungsgemäß auch nicht von ihrer Meinung abbringen.
Die meisten sehen aber meine Krankheitsgeschichte und sind dann ruhig.
Ansonsten versuche ich, mir zu sagen, dass es egal ist, was die anderen denken, ich weiß, dass es anders ist.
Fällt aber nicht leicht, ich weiß!
LG
Chrissi
Re: Volle Rente bewilligt!
von chrissi32 am 06.01.2011 14:41Hallo,
habe schon wieder Post von der Deutschen Rentenversicherung bekommen, dass meine Rente bald ausläuft und ich sie evtl. verlängern muss.
Ich fürchte, da geht kein weg dran vorbei...
LG
Chrissi
Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?
von chrissi32 am 06.01.2011 14:34Hallo wolfskind,
das mit den wenigen Kohlenhydraten habe ich notgedrungen unter dem Kortison angefangen...mein Blutzucker rauscht sonst immer bis auf ca. 250 mg/dl hoch!
Dafür esse ich recht viel Fett...am liebsten Bratwurst.
...magersüchtig bin ich bestimmt nicht, auch wenn ich das manchmal zu hören kriege.
Habe aber momentan auch fast keinen Appetit, mir ist oft schlecht und beim Essen bin ich immer sofort satt.
LG
Chrissi
Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?
von chrissi32 am 06.01.2011 14:23Hallo,
massive Nebenwirkungen habe ich bis jetzt zum Glück nicht.
Habe keinen Bluthochdruck (eher zu niedrig), kein Übergewicht (leider massives Untergewicht mit BMI 14 trotz Kortison).
Den Blutzuckerspiegel habe ich durch kohlenhydratarme Ernährung ganz gut im Griff, muss aber aufpassen, was ich esse.
Sorge macht mir die Knochendichte..ich habe bereits eine verringerte Knochendichte, und das mit 33 Jahren. Ich wollte sie jetzt nach den 6 Monaten Kortison nochmal überprüfen lassen!
Und ich habe Angst wegen der Infekte, da ich die Infekte unter dem Kortison fast gar nicht merke..habe da manchmal Angst, dass sich etwas ausbreitet, ohne dass ich es merke...oder bekomme ich die Infekte nur beim Reduzieren von Kortison, weil da der Körper geschwächt ist? Mein Hausarzt meinte eher letzteres.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?
von chrissi32 am 06.01.2011 13:53Hallo Ihr,
also als Basismedikament nehme ich seit September Azathioprin, welches ich aber von 100 mg auf 75 mg reduzieren musste, weil meine Lymphozyten so stark abgesunken sind.
Mit dem Kortison habe ich im Juli mit 80 mg gestartet, und war nur mal zwischenzeitlich kurz unter 10 mg, meistens so um die 20 mg.
Ja, Ihr habt natürlich recht, dass ich super froh sein muss, dass ich einen Hausarzt habe, der sich nach meinem Befinden und nicht nur nach Laborwerten richtet. Trotzdem habe ich auch einfach Angst, weil es mir so schlecht geht und ich nicht genau weiß, woran es liegt.
Da mein Lupus nicht zu 100% gesichert ist, habe ich auch keinen festen Ansprechpartner als Rheumatologen.
Ich werde eher neurologisch betreut, wegen meiner Myasthenie, der Neurologe hat mir auch das Azathioprin verordnet. Vielleicht sollte ich nochmal mit dem Neurologen Kontakt aufnehmen?
aber der schiebt immer alles auf den Lupus und die Rheumatologen schieben alles auf die Myasthenie.
Und der Hausarzt ist irgendwie auch überfordert. Keiner ist so richtig zuständig.
Viele Grüße
Chrissi
Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?
von chrissi32 am 06.01.2011 12:06Hallo,
momentan geht es mir leider wiedermal sehr schlecht. Ich fühle mich andauernd fiebrig und krank, die Muskeln tun sehr weh und ich möchte am liebsten nur liegen und schlafen.
Angefangen hat es mit 2 Infekten in Folge, die mit Antibiotika behandelt wurden, jetzt zwar weg sind, aber ich bin immernoch sehr schlapp!
Mein Hausarzt meint jetzt, ich soll das Kortison wieder erhöhen. (Ich bin seit 1 Woche endlich wieder bei 12,5 mg.)
Klar geht es mir mit mehr Kortison auch wieder besser, aber es ist ja keine Dauerlösung!
Einerseits bin ich sehr froh, dass mein Hausarzt sich sehr nach meinem Befinden richtet, da bei mir die Blutwerte nicht viel hergeben (keine Entzündungszeichen, etc.).
Aber gerade da auch bei mir die Diagnose noch nicht 100%ig sicher ist, finde ich es auch etwas leichtfertig, einfach immer, wenn es mir schlechter geht, Kortison wieder hochzusetzen (zumal mein Hausarzt auch andauernd wieder den aktuellen Stand bei mir vergisst).
Mein Hausarzt meint, ich brauche mir momentan keine Gedanken wegen Nebenwirkungen zu machen, denn ich nehme ja Vitamin D und Calzium ein, habe weder Übergewicht, noch Bluthochdruck.....
trotzdem ist mir das alles etwas sehr nach Bauchgefühl entschieden!
Was meint Ihr?
Viele Grüße
Chrissi
Re: Cortison und Periode
von chrissi32 am 04.01.2011 10:45Hallo Laura,
bei mir ist die Periode auch durch Cortison total durcheinander gekommen. Ich hatte mit 80 mg gestartet, darunter blieb sie erstmal ganz aus, war dann aber dafür (wenn sie kam) extrem lang und stark.
Da ich jetzt zusätzlich Azathioprin nehme, nehme ich jetzt aber die Pille und die Sache hat sich daher erstmal erledigt.
Also, das Cortison wirkt als Hormon auf jeden Fall auch auf die anderen Hormone (auch die weiblichen).
Viele Grüße
Chrissi