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Re: Oligoklonale Banden - kennt das wer?

from Leya on 05/21/2017 08:23 AM

Hallo DieD,

da die mündliche Einschätzung des Neurologen vom Bericht abweicht, würde ich mir den Ausdruck der ENG anfordern.

Zu den oligoklonalen Banden finden sich hier im Forum einige Beiträge.
Ich habe dazu die Suchfunktion genutzt und diese Ergebnisse erhalten:

https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?3725031123=137c38378c5d8e0ffab2f7e3dbb031cf&query=oligoklonale+Banden

Ich erlaube mir erneut anzuregen, dass man sich Deiner in einer guten Rheumaklinik (internistisch) stationär annimmt.

Gruß

Leya

Re: Ist es Lupus?

from Leya on 05/21/2017 08:06 AM

Hallo und  herzlich willkommen im Forum,

wir sind hier alle Laien und können und dürfen Dir leider Deine Blutwerte nicht auswerten.
Kannst Du Deinen Arzt dazu befragen?

Darf ich Dir noch den Tipp zu dieser Seite geben?:

http://www.laborlexikon.de/

Gruß

Leya

Re: Gefunden

from Leya on 05/15/2017 02:39 AM

Hallo Schirmchen,

herzlich willkommen im Forum.

Wie geht es Dir?

Gruß

Leya

Re: Lupus oder neue Symptome zum Sjögren

from Leya on 05/15/2017 02:36 AM

Hallo D,

mit solchen komplexen Krankheitsbildern sind niedergelassene Ärzte verständlicherweise meistens komplett überfordert und schieben den Patienten fatalerweise letztlich auf die Psychoschiene.

Ich würde stationär in eine internistische Rheumaklinik gehen.
Dort dann aber bitte nicht auf baldige Entlassung drängen, sondern eingehende Diagnostik durchführen lassen auch wenn es länger dauert.

Gruß
Leya

Re: Bisschen Auskotzen

from Leya on 05/08/2017 12:20 AM

Hallo Sarah,

ich freue mich für Dich, dass Du eine so verständnisvolle Chefin hast.

Nicht selten tauschen sich in einem Forum von Erkankten neben Neuerkrankten vor allem die schwerer Betroffenen aus.
Die leichter Betroffener sehen/haben dazu wohl oft keine Erfordernis.
Und so sind m. E. die Antworten von Forumsteilnehmern auf die Frage nach dem Befinden nicht unbedingt repräsentativ für die Erkrankung. Will sagen, mir geht es nicht gut, aber es war schon viel schlimmer, dennoch bin ich keinesfalls repräsentativ, denn viele Lupus-Betroffene führen ein normales oder zumindest annähernd normales Leben. Jedenfalls wird uns das von unseren Interessenverbänden so mitgeteilt.

Gruß
Leya

Re: Bisschen Auskotzen

from Leya on 05/07/2017 05:09 PM

Hallo Sarah,

da Du eine Hautveränderung hast, muss die Hautbiopsie m. E. ein Ergebnis der veränderten Struktur aufweisen.

Es gibt natürlich auch einige wenige Fälle, in denen das nicht so ist, z. B. weil die Hautveränderungen, aus denen die Probe entnommen wurde, gerade nicht aktiv sind. Aber davon würde ich jetzt bei Dir einfach mal nicht ausgehen wollen, sonst macht man sich verrückt. Am besten nur auf einen Punkt ("das wird erfolgreich sein") konzentrieren und sich nicht wie ein Schachspieler mit allen Möglichkeiten beschäftigen. Geh jetzt einfach von einem richtungsweisenden Biopsiebefund aus.

Was den Lupus angeht, so gibt es auch sogenannte ANA-negative Fälle, also Erkrankte, bei denen ein typischer Blutwert nicht erhöht ist.

Bis zum 24. Mai ist es ja leider noch ein paar Tage hin. Und danach wird es bis zum Eintreffen des Ergebnisses leider auch noch eine Weile dauern. Ich wünsche Dir, dass Du die Zeit gut überstehst.

Halt uns gern auf dem Laufenden, wenn Du magst.

Gruß

Leya

Antibiotika mit der Endung -floxazin - Vorsicht lt. Stiftung Warentest

from Leya on 05/07/2017 05:33 AM

Quelle: https://www.test.de/Antibiotika-Achtung-schwere-Nebenwirkungen-5157210-0/

Schon 2016 schrieb die Pharmazeutische Zeitung dazu
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=65533
und aktuell
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=67655

Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??

from Leya on 05/07/2017 04:09 AM

Hallo Kulli,

eine kleine Anmerkung habe ich noch. Es gibt auch die Möglichkeit, sich z. B. für eine Zweitmeinung in einer Privatsprechstunde vorzustellen. Muss man privat bezahlen, wenn man nicht privat versichert ist. Das kostet aber nicht alle Welt und man muss nicht Monate auf den Termin warten.

Meine Rheumatologin (Dr. Reinhold-Keller) hier in Hamburg hat auf ihrer Homepage auch den Preis genannt (ganz nach unten scrollen). Ich denke, die Kosten werden überall ähnlich sein. Jedenfalls ist das generell meine Erfahrung mit Privatsprechstunden.
http://www.rheuma-spezialisten.de/index.php/konzept

Gruß

Leya

Re: keine Probleme mit Sonne

from Leya on 05/07/2017 03:59 AM

Hallo Kulli,

ich muss Theo hier ein wenig korrigieren.
Nicht jeder Lupus-Betroffene ist lichtempfindlich.

Quelle: http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/article/596972/lupus-malariamittel-dauer-moeglich.html

Ergänzend sei aber anzumerken, dass eine Lichtempfindlichkeit und die Auswirkung von Sonne sich auch erst nach Tagen zeigen kenn. Insofern ist es gar nicht so einfach, Zusammenhänge zu erkennen oder auszuschließen.
Und genau deshalb hatten wir in diesem Forum über den oben verlinkten Artikel auch eingehend dskutiert:

https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=7725374&p=1

Auch in diesem Forum gibt es einige Mitglieder, die die Sonne einigermaßen vertragen.
Das bedeutet aber nicht, dass sie keinen Lupus haben.

Gruß

Leya

Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??

from Leya on 05/07/2017 03:50 AM

Hallo Kulli,

ich kann die Entscheidung Deiner Rheumatologin nachvollziehen und sehe es wie Fischerin.

Dein Hausarzt hat keine Erfahrung mit Lupus-Patienten und sollte sich daher m. E. in die Therapieentscheidung nicht einmischen, zumindest nicht ohne sich vorher eingehend zu infomieren und mit der Rheuamtologin abzustimmen.

Welchen Grund hast Du persönlich eigentlich, die Therapie abzulehnen?

Was weißt Du über den Lupus?
Ist dir bekannt, dass der Lupus jede Struktur des Körpers angreifen kann?
Genau das können die Rheumatologen aber meistens mit einer Basistherapie verhindern.
Dabei ist die Basistherapie Cortison/Quensyl noch die mildeste.
Cortison wirkt gegen auch bereits bestehende Entzündungen, Quensyl soll das Entstehen weiterer Entzündungen verhindern.

Bei Organbefall würde man dann zu heftigeren Medikamenten greifen müssen.

Schon mal gelesen?:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf

Vielleicht möchtest Du Dich auch persönlich mit anderen Lupus-Patienten austauschen

Selbsthilfegruppe Lupus der Rheuma-Liga Hamburg https://www.rheuma-liga-hamburg.de/selbsthilfegruppen/diagnosegruppe-lupus-erythematodes.html

Selbsthilfegruppe Lupus der LE SHG in Buchholz http://www.ziss-online.de/index.php?id=159&uid=121

Gruß

Leya