Search for: "mischkollagenose"

Re: Artzthorror

from wolfskind on 12/20/2010 10:39 PM

ich hatte ja auch nachgefragt, ob er vielleicht eine nerven beteilgung hat, mir ist das auch aufgefallen. ist ja nicht schlimm, man wundert sich nur. geantwortet hatte er:



irgendwie schon etwas verwirrend. auch dass sein arzt von mischkollagenose UND lupus spricht.
warum man nicht alles haben kann? die mischkollagenose ist ja schon so eine art "sammelkrankheit" und man kann ja nicht eine sammelkrankheit haben und noch eine dazu die mit da rein fällt. verstehst du? lupus ist eine kollagenose und das andere auch. aber das andere ist etwas wo man noch mehr beschwerden hat oder andere als nur das was beim lupus auftritt. es kann sein dass sich dein doc noch nicht ganz sicher ist was du hast. ob du lupus hast oder eine mischform. aber im endefekt tut sich das nicht viel. behandelt wird es gleich. musst also nicht verwirrt sein.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

from Renate on 12/21/2010 10:09 AM

Sichtbare Zeichen meiner Mischkollagenose (MCTD):

Raynaud-Syndrom an Händen, Füssen, Lippen, Nase.

Akrozyanose

Verschiedene Hautausschläge, unter anderem zB. rote Flecken

trockene Haut

geschwollene Finger

Ekzeme an den Händen

wunde Mundwinkel

blasse Gesichtsfarbe

staksiger Gang

gewellte/gerillte Fußnägel

Re: Wirbelsäule? Lunge ? Herz ? Sodbrennen?

from Patina on 12/21/2010 02:20 PM

Hallo Sonne! Beim Treppesteigen zum Beispiel kann das bei mir in der Luftröhre oder den Bronchien brennen. Ich merk dann aber, dass es mit dem Atmen zusammenhängt. Ich hab ja auch Sjögren bei der Mischkollagenose. Da ist Lungenbeteiligung sowieso meistens dabei.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

from Patina on 12/21/2010 02:29 PM

Wie kommt ihr an all eure Diagnosen und Symptombezeichnungen? Bei mir heißt das Mischkollagenose und fertig. Da hat sich noch nie einer die Mühe gemacht, mir so eine Liste zu schreiben.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

from Renate on 12/21/2010 02:34 PM

Naja die sichtbaren die seh ich ja auch, aber es steht schon auch mit dabei bei meinen Befunden Berichten vom Rheumatologen u. Nephrologen u. Hautarzt zB. Die Grunderkrankung ist bei mir da auch die Mischkollagenose-MCTD mit Raynaudsyndrom.........usw. steht dann da halt. Aber hier geht es ja um sichtbares. Ich hab schon noch mehr Symptome als die oben beschriebenen, aber die sind nicht äußerlich sichtbar.

Re: Blutspende

from Patina on 12/21/2010 08:07 PM

Ehm Konur, ich steh auf dem Schlauch.

Also ich enträtsele das so: Du hast jahrelang Blut gespendet. Keiner kam auf die Idee, dass du Kollagenose hast. Du warst der erste der darauf aufmerksam gemacht hat. Jetzt hat das DRK begriffen, dass du nicht mehr Blut spenden darfst. Das hat dir das DRK schriftlich mitgeteilt. Insgesamt bist du in deinem Leben schon viel Blut losgeworden. Aber das Blut für die Laboruntersuchungen, wurde ja dann entsorgt. - Trotzdem: Ich find es toll, wenn gesunde Menschen Blut spenden. Würde ich dann auch machen. Obwohl A positiv ist glaube ich nicht so selten.

Ja, das ist echt der Hammer. Ich glaube auf Kollagenose testen die beim Blutspenden nicht. Manchmal reizt es mich in so einen Blutspendewagen einzusteigen und den Verantwortlichen auf sein Wissen hin zu testen. Etwa: Ich hab Mischkollagenose, darf ich trotzdem Blut spenden? - Aber nee, das wär ja gemein, den so reinzulegen. Spenden, wo ich das jetzt weiß, kann ich natürlich nicht.

Wie ist denn das mit Blutplasma? Kommen da auch die Antikörper mit rein oder kann man das spenden? Ich mein, für mich wär es eh zu viel körperlicher Stress. Aber manche können und wollen vielleicht spenden.

Notfallkarte: Ich hab so ein Ding mit meiner Blutgruppe und hab dann noch RNP-Antikörper drauf geschrieben.
Organspendeausweis: Ich hab einen. Darin steht, dass ich meine Organe nicht spenden möchte, da ich mir nicht sicher bin, dass sich die Antikörper und Veranlagung zu Kollagenosen dadurch überträgt. Weiß jemand genaueres dazu.

Bin da

from mette on 01/10/2011 05:42 PM

Hallo.

Bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Viele Beiträge kommen mir bekannt vor und ich finde mich darin wieder.

Meine Diagnose lautet Mischkollagenose mit Beteiligung der Haut, Nieren und Lunge.

Ich möchte mich hier gerne ab und an austauschen und auch mal meinen Senf mit einbringen. Gerne bin ich auch ein stiller Leser. Sehen wir mal.

LG mette

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

from lilli on 01/15/2011 06:01 PM

das klingt mir fast so, als würden die leute mit zns-symtomatik probleme haben diagnostiziert zu werden?!

bei mir ähnlich. erst hiess es systemisch, dann passte das blutbild nicht.

hautlupus ist histologisch gesichert. rheumatoloe teilt sonstige beschwerden seit positiven ANAs einer "kollagenose" zu.

da ich auch ein schmetterlingserythem habe kommt also nur SLE oder Mischkollagenose in frage (meine meinung)
ich bin das kasperltheater auch schon leid...

Re: Plötzlich Fieber am Nachmittag

from Renate on 01/23/2011 06:43 PM

Hallo Wolvesse,

ich kenne Fieberschübe und Temperaturenerhöungen bei meiner Mischkollagenose. Das passiert meist nur wenn ich mehr Aktivität in der Krankheit habe. Zu Anfang als meine Kollagenose heftig ausbrach und ich noch keine Medikamente nahm hatte ich das fast andauernd. Unter Therapie wurde es dann besser und trat viel seltener auf.

Wenn es wieder mal kommt, dann muss ich meist für einige Tage meine Cortisondosis erhöhen. Falls es wieder öfter passieren sollte, dann werde ich wohl wieder eine andere Basistherapie brauchen. Aber ab und zu hält sich noch im Rahmen mit der Cortisonerhöhung. So werden mein Rheumatologe und ich das nun erst mal so lassen und noch weiter beobachten.

Vielleicht sollte deine Basistherapie mal überprüft werden, auch wenn du Cellcept und Quensyl und 10mg Cortison nimmst, könnte ja sein das es nicht mehr so in der Zusammensetzung ausreicht. Immer nur ausruhen und auf der Couch liegen ist ja auch nichts, find ich jedenfalls.

Aber wenns dir jetzt nicht gut geht, dann würde ich doch schon mal an eine Krankschreibung denken und den Rheumatologen informieren und gegebenfalls aufsuchen.

LG Renate

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

from Renate on 01/24/2011 03:30 PM

Positive ANCA könnten auf Vaskuluitis hinweisen. Ich habe bei meiner Mischkollagenose zB. ein c-Anca assoziierte vaskulitische Komponente.