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lilli

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Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 06.05.2011 10:12

vielen dank auch dir sungmanito :-)

es scheint ja gerade so, als würde manche familien regelrecht autoimmunkrankheiten sammeln... das hab ich nun schon öfter gehört, find ich aber wenn man es dann so liest doch (mir fehlt gerade das richtige wort dafür) .."beeindruckend"

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lilli

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Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 06.05.2011 08:23

danke auch dir pandora :-)

wie konnte man denn das abgrenzen bei dir? hast du auch psoriasis auf der haut?

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lilli

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Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 05.05.2011 23:54

mhm hatte ich auch schon gelesen.... danke aber fuer die info
es gibt roentgenbilder der ganzen wirbelsaule ca 1 jahr alt
ich werde das zum naechsten termin einmal mitnemen...musste auch erstmal nachdenken. ich finde den doc gut.auch passt wirklich einiges . zb dauerhaft erhoehte blutsenkung... der befall der grossen gelenke asymmetrisch, streckhaltung hws, meine sehnenprobleme. wie auch immer,wir werden es irgendwann wissen.bin mittlerweile etwas arztmuede geworden... was aber glaub ich nicht passt ist der deutlich hormonelle trigger bei mir, aber dazu werde ich doc mal interviewen, mein kopfproblem meinte er koennte die hws sein...das meine ich auch schon ewig,aber bisher haben die aerzte immer verneint.... neu ist uebrigens dass die augen oft zu trocken sind.....

ich finde aber wie gesagt allgemein interessant welche AI es mit lupus zusammen gibt, und ich meine ich haette schon oefter schilddruese gelesen.

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lilli

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Re: Ein Neuzugang aus Thüringen!

von lilli am 05.05.2011 23:46

hallo :-)
erstmal willkommen hier

les dich mal in ruhe etwas durch hier, deine situation gibt es sehr oft, am anfang steht der schock....
man kann auch mit kollagenosen leben, meist dauert es aber ein weig bis man medikamentoes gut eingestellt ist.
jedoch ist und bleibt eine sache leider etwas unbefriedigend....es kann dir niemand genau sagen wie es weitergeht mit uebelkeit usw... weil jeder seine eigene geschichte schreibt. das ist eine zusammenarbeit mit dem arzt. ebenso ist das oft mit der diagnose so...
du kannst aber gerne fragen stellen

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Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 05.05.2011 22:24

naja, eh was ich schon immer hatte... gelenksprobleme, wirbelsaeule,sehnen....das blutbild spricht halt eher in diese richtung... also neben dem hautlupus

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lilli

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Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 05.05.2011 21:22

oje pewe, da hast du dich aber wirklich zu oft "gemeldet" ....

renate, das hab ich auch schon öfter gelesen.... meine ärzte kommen auch immer wieder zurück auf dieses hlab27.... vermuten eine überlappung

ich fände es hoch interessant, ob es mehr lupis gibt, die überlappungen haben, und welche das sind...

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Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 05.05.2011 13:31

ich erweitere die frage...

was für autoimmunkrankheiten kommen gerne zusammen? also mich interessieren eigentlich alle kombinationen mit lupus

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gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 05.05.2011 12:16

ja, die frage steht schon da....

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lilli

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Re: Kinderbereich

von lilli am 05.05.2011 12:04

patina da hast du recht.....

ich habe aber eigentlich auch von anfang an an sagen wir mal kinder ab 10,11 gedacht. weil sie ja vorher nicht lesen können bzw. wohl weniger in foren sich rumtreiben... aber da sind sie fast jugendliche...
manchmal trifft man einfach annahmen, auch wenn das so nicht da stand...genau das war ja schon grund zur kritik, eben weil es durch einen bildschirm oft nicht so einfach ist.

ich finde solche nachrichten an mirja einfach naja ---- dumm.

ich denke auch dass hier alle kollagenosen, ob differenziert, undifferenziert, vermutet oder sonstwas willkommen sind.

und ich finde es gut, dass hier auch manchmal echt diskutiert wird. wenn jeder jedem immer sagt (=schreibt) was derjenige hören will ist niemandem geholfen.

genausowenig verstehe ich aber beleidigende bemerkungen - in jeder hinsicht! vorallem weil man auch bei berechtigtem anlass zur kritik nicht vergessen sollte wieso diese idee entstand, und dass eine doppelt betroffene mutter einfach helfen will.

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lilli

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Re: wie schützt ihr euch im auto?

von lilli am 04.05.2011 22:38

seit ihr da echt so brav und habt dann im sommer langaermelige sachen an?
was ist mit dem auto selbst?
ich bin jeden abend krebsrot .... kann aber das autofahren nicht vermeiden und auch sonst.. ich kann ja schlecht erst in der nacht mit den kids raus. irgendwie ist das echt nicht einfach.

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