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Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
from BlueEyes on 06/05/2011 05:38 PMHallo hannah,
ich hab seit 2002 Cellcept genommen 2x500mg bis März 2011. Es wurde auf Aza umgestellt. Cortison nehm ich auch seit Jahren nicht mehr. reduziert wurde das Cellcept nicht, sondern einfach umgestellt. es geht mir gut damit.
LG
BlueEyes
ReplyRe: Quensyl auch ohne Cortison ?
from BlueEyes on 06/02/2011 09:45 AMAlso ich hab anfangs Endoxan bekommen, danach Imurek und Sandimmun und Cortison, dann hab ich Imurek nicht vertragen. es wurde gegen Cellcept ausgetauscht. Zum Schluss hatte ich nur noch Cellcept jahrelang. Da wir jetzt Kinderwunsch haben, nehme ich seit 4 Monaten zusätzlich Quensyl und Cellcept wurde gegen Imurek ausgetauscht.
Meine Ärzte hielten es für sinnvoll Cortison abzusetzen, wenn es geht, weil mein Körper nach den ganzen Hochdosen jahrelang nicht mehr auf Cortison angesprungen ist. Mir geht es super so mit dieser Medikation.
Wünsche dir, Cora, das du auch dies eines tages sagen kannst.
LG
BlueEyes
Re: Quensyl auch ohne Cortison ?
from BlueEyes on 06/01/2011 06:57 PMHallo Cora,
ich nehm seit vielen Jahren kein Cortison mehr und nehme jetzt seit 4 Monaten Quensyl. Es geht also. Kommt aber auf deine Situation an, wie der Lupus sich bei dir verhält. Das können nur deine Ärzte entscheiden. Musste Corti auch jahrelang hochdosiert einnehmen.
LG
BlueEyes
Re: Jonas ist da!
from BlueEyes on 04/19/2011 05:24 PMAuch von mir ein HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zum Sohnemann. Hoffe auch, dass ihr beiden es gut überstanden habt.
Es ist immer wieder schön, wenn Lupis Babys bekommen.
LG
BlueEyes
Re: Lupus-Nephritis?
from BlueEyes on 04/18/2011 08:41 PM@ Laura,
ich würde jederzeit wieder auf die Immunadsorption zurückgreifen!!!Sie hat mir sehr sehr geholfen.
Ich hab 2x 500mg Cellcept genommen am Tag. Die letzten Jahre nur Blopress, wegen der Eiweissausscheidung und eben Cellcept, dank der Immunadsorption.
Jetzt nehme ich ja Aza und Quensyl wegen Kinderwunsch.
Re: Lupus-Nephritis?
from BlueEyes on 04/17/2011 10:44 PMAlso ich hatte vorher nur Cortison. Bei mir wurde die Diagnose gestellt und daraufhin mit Endoxan begonnen. Cortison hatte ich glaube während der Endoxan-Therapie auch, auch meine "Pille" sollte ich unbedingt weiternehmen.
Endoxan sollte auch meine Nieren retten, aber ich hab es nicht vertragen, mir ging es richtig schlecht, mussten es dann abbrechen. Ärzte hatten schon über eine Transplantation nachgedacht und Shunt wurde mir auch gelegt.Erst die Immunadsorption und die gleichzeitige Gabe von Cellcept und Sandimmun nach meinem letzten schweren Schub haben mich und meine Nieren retten können. Seitdem bin ich in Remission.
LG
BlueEyes
Re: Meine Cellcept-Erfahrungen
from BlueEyes on 04/15/2011 09:43 PMHallo Dani,
das freut mich sehr, dass es dir unter Cellcept doch relativ besser geht. Ich hatte es seit 2003 bis vor einen Monat. hab es super vertragen und bis auf Haarausfall und ab und an die Anfangszeiten Herpes zoster und simplex. Aber das war nur in der Anfangsphase, weil mein Nephro zu hoch angefangen hatte. Sonst hatte ich nix, keine Infektionen, keine Grippe, nix. War sehr selten mal krank. Hoffe, das ich das Aza auch so gut vertrage und alles so bleibt.
Wünche dir viel Glück mit Cellcept und das es noch besser wird.
LG
BlueEyes
Re: Lupus-Nephritis?
from BlueEyes on 04/15/2011 09:38 PMHallo,
auch ich habe seit 1999 eine Lupusnephritis. Anfangs wurde ich mit Endoxan therapiert, hab es aber nicht gut verkraftet.Endoxan scheint das Mittel der Wahl zu sein bei Lupusnephritis.Danach hatte ich viele Jahre Cellcept. Das hab ich super vertragen, wurde jetzt aber auf Aza umgestellt, weil ich Kinderwunsch hab.
Also Endoxan kommt aus der Krebstherapie, weil es wie Aza und Cellcept auch in zu der Gruppe der Zytostatika gehört, sind also welche. Ja Endoxan wird bei Brustkrebs eingesetzt, aber in einer viel höheren Dosierung als wie bei Lupusnephritis.
Meine KK hat auch nach einer Weile gemeckert und wollte das Cellcept nicht mehr bezahlen...den Prozess haben sie aber verloren
LG
BlueEyes
Re: Auch ich habe "JA" gesagt
from BlueEyes on 04/12/2011 09:27 PMSo, nun sind es noch knapp 135 Tage bis zum großen Tag. Bin irgendwie schon aufgeregt. Auch die Planung nimmt Gestalt an. Es ist sooooo schön
Re: Welche Sonnencreme benutzt ihr?
from BlueEyes on 04/09/2011 01:32 PMHallo Robert,
das ist aber nett von deiner KK. Nutze es aus, sollange die es zahlen.Ich hatte es auch mal versucht es bei der KK einzureichen und wir haben eine fette Abfuhr bekommen mit der Begründung es wäre ein Kosmetika und dies übernimmt die KK nicht, auch nicht bei SLE.
Aber Beiträge fett abkassieren.
Ich hatte jetzt jahrelang Daylong 25 plus ultra. Die färbt aber die weisse Kleidung gelb. Hab sie immer vor dem Anziehen am ganzen Körper aufgetragen, ein paar Minuten gewartet und mich dann angezogen.
LG
BlueEyes