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Re: Geht es euch bei der Hitze auch so viel schlechter?

from mmair on 07/02/2009 04:03 PM

Also, dann schreib ich...Es geht mir Prima! Er war zum erstemal Heute seit langem ca. 3 Stunden mit T-shirt! Jetzt be 25° ist es nicht so warm und ich hab mein Pulli weider angezogen. Auch bei der fast 30° am frühere Nachmittag hatte ich wegen ein leichtes Wind schon gänsehaut Aber es war trotzdem schön.

Gestern gab es komische Gewitter in alle richtung nur über unsere Ort (sogar nur ein teil Unsere Straße) bleibt troken und in einer Wolkenlos lucke. Wir haben über den See den Blitze beobachtet, es war schön. Der Donner war laut, aber meine Katzen stört das offenbar nicht. Am abend als ich bei Spooky der Blutzucker messen muss (bei stress wegen der ausschüttlung von Cortison und Adrenalin steigt das BZ) Er hat der aller niedrigeste das er bis jetzt hat (ausser ein wenn er zuviel insulin bekommen hat und Unterzückerung). Heute soll es noch was geben, die wolken wachsen schon über die Alpen, und das typische Wind kündigt die vorbereitung des Gewitterzellen an.

Bis jetzt kann ich nur sagen das das einziger was mir zu warm war ist der 40° in meinem Auto ins prallen Sonne. Aber 2 minuten Klima an und dann Fenster auf war das echt bequem.

Und weil es mir so gut tut, hab ich mein Krankenkasse eins geschenkt und vorubergehend das teuere Bosentan (gegen Raynauds) abgesetzt, also die konnen für ein paar Monate das über 3000€ sparen. Soll ich vorschlagen das es wurde billger wenn die einfach mein Heizkosten bezahlen, das ich meine Wohnung immer auf mind. 25° beheizen kann? Das sind bestimmt kein 3000€!

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Mein LEBEN soll nicht auf der Strecke bleiben ....

from mmair on 06/28/2009 03:52 PM

Wir haben dich aber vermisst! Naja viellecht nicht in einer Karton weg stecken, geht auch wenn du Strom in dem Zimmer abschaltest. Ab und zu kannst du eine kleines Lebenszeichen funken. Hope you enjoyed your Honeymoon! Hi Mark

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Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

from mmair on 06/27/2009 09:57 AM

Ja ich hab das Plasmaphrese schon gehabt, aber das ist kein gewohnliche behandelung und wurde nicht wegen "schmerz" eingesetzt. Es ist auch gar nicht eindeutig ob es wirklich hilft (da fehlen genugend Daten) und das wird meistens auch nicht als alleinstandiges Therpie benutzt es wurd idR. in kombination mit stärke Immunsupressiva (Endoxan) benutzt.

Azathioprin nehme ich auch, und es wirkt, dauert allerdings schon mehere Monate bis der wirkung vollig bemerkbar ist. Ich muss das über 8 Monate nehmen und immer weider die dosis anpassen bis es einsetzt. Aza ist auch nicht besonderes hilfreich für schmerz symptome (ie. Gelenk, oder muskel, und Haut) dafur nehme ich auch das Resochin was mindestens hab ich das gefühl das mein haut besser sind. Ich nehme auch Cortison, and schmerzmittel.

Hast du schon mit der Arzt über eine mögliche Fibromyalgie gesprochen. Also sehr haufig haben Lupus patienten ein seconaär Fibro, das solche schmerzen verursacht, und nicht mit der "Lupus therapie" weg ging. Bei Fibro hilft meistens kein Immunsuppressiva, Cortison, oder "typische" schmerzmittel. Oft ist ein Antidepressiva oder andere mittel aus der Neuropsychologische schätztruhe notig.

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Re: Wem fällt ein Name für einen Kater ein???

from mmair on 06/27/2009 08:59 AM

In der Arbeit haben wir ein Kater names Homeless. Als Kind haben wir ein schwarzes Hund (Labrador) auf einem Raststätten am Autobahn gefunden. Er heisst dann Freeway. Also der Käterchen
"Nameless"
Mr. X
John Doe
Hansi
Nils (Hölgerson)
Micheal Jackson

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Re: Ich könnt grad platzen....

from mmair on 06/26/2009 05:51 PM

Ich wurde auch platzen! Das ist mir auch einmal passiert, Geldbeutel ist aus mein Tasche gestohlen in der pausen Zimmer bei der Arbeit. Ich war auch den ganzen Zeit ins Zimmer! Argerlich sind das Ich weis es war ein "Kolleg" meines und das "Mensch" sitzt irgandwo in den Zimmer mit mir, aber beweisen kann ich nicht. 2 tage später ist der Geldbeutel gefunden von Putzfrau im Mülleimer, natrurlich ohne das Bargeld. Wir hat zugang zu deinem sachen? Hoffenlich taucht das weider auf, viellecht bekommt der Täter angst und steckt es irgandwo um es so auszusehen als hattest du es einfach vermisst. Jedenfalls alles sperren Bankkarten ua.

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Re: Hallo!

from mmair on 06/26/2009 05:45 PM

Na ja, das war doch die fFrage oder? Wir kennt das Problem? Ich kenne es, sehr wohl. Hab auch ins MRT veranderung (MS verdachtig) hatte damals schwindel, querschnitts symptomatik, sehestörung usw. Ich war auch (immer noch) mit hoch dosiertes Cortison behandelt, und nehme auch Imurek sowie Resochin ua. Also ICH kenne das Problem. War den noch eine Frage?

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Re: Hallo!

from mmair on 06/26/2009 04:26 PM

Ich!

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Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from mmair on 06/26/2009 04:23 PM

Es jemand irgandwann sicherlich das Kreatin im Blut gecheckt. Also wenn die nieren wirklich "eingeschrankt" sind dann steigt das kreatin höch. Blut und Eiweiß allein ohne großen funktionsverlüst ist in griff zu bekommen. Bei mir ging bis zum 3,5g Eiweiß pro Tag über Nieren ins Urin und ausser beobachtung und Blutdruckmittel ggf. Diuretika als Nierenschutz ist nichts besonderes zum machen, und von Dialyse ist noch nie der Rede. Mach dich nicht verrückt ein Nierenversagen das so schlimm war wurdest jemand schon bemerkt.

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Re: Wohngeld- ja oder nein?

from mmair on 06/26/2009 11:10 AM

Renate genau so ist das.....Er verdient mehr Geld jetzt als zuvor (hat 2 Nebenjobs, als Skilehrer, und er verkauft jetzt Investment Fonds ie. Rister Rente usw.) Er hat ein Renten plan für Hannah zugelegt (ich muss dafur unterschreiben) er zahlt 250€ mtl.! Aber dafur hat er kein Geld und ist schon nach weniger Monate im rückstand mit das auch. Wenn er gerechtlich gelten machen wurd das er nicht soviel Zahlung kann, wurde er wahrscheinlich auf Grund der beweis vorlegen zum MEHR zahlung aufgefordert! Also das ist ja nette usw. an Hannah's Zukünft zu denken, aber nicht soviel das es Ihr jetzt schädet. Das ist nicht was neues mit Ihm, es war auch in unsere Ehe so, aber er hat mich immer das schuld gegeben wenn es zum Finianzell engpass kommt.. jetzt hab ich viel weniger als damals, aber hab kaum "unbezahlte" Rechnung, Klar ich hab nicht alles was ich will, aber ist mir klar geworden das es war damals auch nicht mein Problem sondern Seines. Naja das Geld bei ihm gibt er schneller aus als er einbringt, aber er siszt auf ein 2 Million Euro Grundstück und Betreib, schäde das wenn Hannah aufgewachsen sind bleibt Sie nichts mehr übrig

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Re: Wohngeld- ja oder nein?

from mmair on 06/26/2009 07:53 AM

Ich denke keine von uns beiden will streiten, und das tun wir auch nicht. Klar ist ein Dauerauftrag eine gute Sache, und das hat er auch, aber das hilft nicht wenn er kein Geld auf den Konto hat! Er ist so tief in den schulden, und alles seine schuld. Wie kann er rechtfertigen sein zahlungsunfähigkeit wenn er 2 mal im Winter neue Ski kauft, oder 2500€ für Kameras, 3 Handy vertrag (nur das er ein LCD Fernseher im "bundle" bekommen kann. Er zahlt NUR wenn er keine ausweg hat (bzw. der Strom will abgeschaltet) Er lasst einem strafzettel für falsche Parken (5€) so lang auf der schreibtisch leigen bis eine Mahnung für für 65€ kommt. Er kauft spontan und immer was er WILL, nicht was er leisten kann.

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