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Re: Wer hat einen chronisch fortschreitenden Verlauf?
von Leya am 07.05.2017 03:30Hallo Kulli,
herzlich willkommen im Forum.
Eben gerade weil der Lupus jede Struktur des Körpers angreifen und möglicherweise auch zu dauerhaften Schädigungen führen kann, wenn seine Aktivität nicht rechtzeitig entdeckt und gestoppt wird, finde ich persönlich es riskant, keine Basistherapie zu nehmen.
Da Du Dich gegen eine Therapie entschieden hast, hoffe ich, dass Du engmaschig überwacht wirst.
Du hast häufig Schmerzen und das nahezu in jedem Gelenk. Das würde ich für eine fortwährende, gleichbleibende Aktivität des Lupus halten. Schub = Aktivität des Lupus.
Bei etwa zwei Dritteln der Betroffenen verläuft die Krankheit schubweise. Etwa die Hälfte dieser Betroffenen hat zwischen den Schüben nur wenig oder gar keine Beschwerden (Remission). Bei der anderen Hälfte dieser Betroffenen ist die Erkrankung auch zwischen den Schüben weiter aktiv (Teilremission). Etwa ein Drittel der Erkrankten hat einen chronisch-progredienten Verlauf, das heißt, dass keine Schübe auftreten und die Krankheit langsam voranschreitet. Gegenwärtig sind in der Medizin noch keine Laborwerte bekannt, an denen die Krankheitsaktivität des LE zuverlässig abgeschätzt werden kann. Weder die Blutsenkung noch die Höhe der antinukleäre Antikörper (ANA) spiegeln die Krankheitsaktivität eindeutig wider. Das C-reaktive Protein (CRP) ist bei LE selbst in Zeiten erhöhter Krankheitsaktivität nur niedrig erhöht. Am ehesten scheint eine Erhöhung der ds-DNS-Antikörper und eine Erniedrigung des Komplements eine Verstärkung der Krankheitsaktivität anzuzeigen. Um die Aktivität der Erkrankung beurteilen zu können, ist eine Zusammenschau der Beschwerden und der klinischen Befunde sowie der (labor-)technischen Untersuchungsergebnisse notwendig, wobei die klinischen Befunde führend sind. Weil noch keine zuverlässigen Indikatoren für die Krankheitsaktivität bei Lupus erythematodes bekannt sind und Organbeteiligungen im Anfangsstadium oft nicht sicher diagnostiziert werden können, wird die Schwere des Krankheitsbilds von Ärzten häufig unterschätzt.
Quelle: http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm
Gruß
Leya
Re: Bisschen Auskotzen
von Leya am 07.05.2017 03:15Hallo Sarah,
herzlich willkommen im Forum.
Glaub mir, jeder hat sich nach einer so langen Odyssee über seine Diagnose - egal welche - letztendlich gefreut, weil die Ungewissheit und das Gefühl des Nicht-Ernst-Genommen-Werdens damit ein Ende hat.
Eine Biopsie ist ein sehr, sehr guter Schritt hin zu einer Diagnose.
Daumen sind gedrückt.
Fürs Ausko***** muss man sich hier nicht entschuldigen. Wir wissen alle, dass man das mal braucht.
Hier lesen übrigens mehr mit, als man denken könnte.
Gruß
Leya
Re: Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
von Leya am 29.04.2017 23:16Hallo,
das ist ja ein Lichtblick.
Bei meiner veränderten Haut war erst die zweite Biopsie wirklich richtungsweisend.
Vielleicht kann das bei Nierenbiopsien auch so sein.
Alles Gute.
Daumen sind gedrückt.
Gruß
Leya
Re: Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
von Leya am 26.04.2017 23:18Hallo,
Du hattest hier vor einer Weile positiv von Deiner vorherigen Nephrologin berichtet.
Vielleicht weißt Du, wo sie jetzt praktiziert. Es kann es manchmal wert sein, auch lange Wege auf sich zu nehmen.
Gruß
Leya
Re: Seit einem Jahr V a Undifferenzierte Kollagenose- trotz Quensyl und Symptomen keine Diagnose
von Leya am 26.04.2017 23:05Hallo Katinka,
Du hast Dich zwar inzwischen wieder gelöscht, aber vielleicht liest Du trotzdem noch mit.
Zwei Diagnosen zu haben (Raynaud + V. a. Undifferenzierte Kollagenose ((undifferentiated connective tissue disease (UCTD)) bietet doch die Grundlage für eine Therapie.
Ein wenig überrascht bin ich, dass Du Quensyl und Kortison nur immer mal als Stoßtherapie erhältst. Ich frage mich, wieso Du diese beiden Medikamente (oder andere) nicht als kontinuierliche Basistherapie bekommst. Vielleicht die Möglichkeit einer Basistherapie mit Deinem Rheumatologen besprechen.
Wenn Du bisher noch nicht in einer Rheumaklinik/ auf einer (internistischen) Rheumastation warst, könnte dies vielleicht noch hilfreich sein.
Gruß
Leya
Re: Langstreckenflug und Thromboseschutz
von Leya am 15.04.2017 01:45Hallo Jette,
ich habe Dir eine private Nachricht geschickt.
Gruß
Leya
Re: Hautlupus, hashimoto, knochenschmerzen etc ohne Diagnose
von Leya am 30.03.2017 04:25Hallo Mondstein,
herzlich willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht.
Wer Lupus hat, bei dem können fast sämtliche Beschwerden vom Lupus kommen, aber sie können eben auch ganz andere Ursachen haben (z. B. wie bei ansonsten Gesunden). Ob jemand hier im Forum ebensolche Beschwerden hat wie Du, hilft Dir für die Diagnose deshalb nicht weiter.
Was Du benötigst, ist m. E. eine eingehende Diagnostik.
Prima, dass Du einen Termin beim Endokrinologen hast. Der müsste sich mit Hashimoto auskennen.
Vielleicht stellst Du Dich auch noch bei einem internistischen Rheumatologen vor.
Ich hoffe, die Mitglieder der Regionalgruppe der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft können Dir einen Rheumatologen empfehlen. Hier die Kontaktdaten der Regionalgruppe:
63225 Langen
Frau Andrea Graf
Tel: 06103/ 57 37 95
mailto:[email protected]
Treffen:
14-17 Uhr in der südlichen Ringstraße 107, 63225 Langen.
Datum und Uhrzeit bitte bei Frau Graf erfragen.
Quelle:
http://87.106.160.122/unsere-regionalgruppen/
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Basistherapie bei Infekt unterbrechen?
von Leya am 25.03.2017 23:26Hallo Pueppi,
kann schon sein, dass es den einen oder anderen verunsichert, aber erstens hat jeder Patient eine andere Ausprägung der Kollagenose und zweitens eine andere Medikamentenkombination und drittens sein Arzt andere Erfahrungen und Einschätzungen und deshalb gibt es auf die Frage (Medikamente bei einem Infekt absetzen) jeweils unterschiedliche Antworten.
Ich würde mich bei jedem einzelnen Infekt mit meinem Rheumatologen beraten.
Gruß
Leya
Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen
von Leya am 16.03.2017 02:00Hallo Zaubermaus,
(1) Langfristiger Heilmittelbedarf im Sinne von § 32 Absatz 1a SGB V liegt vor, wenn sich aus der ärztlichen Begründung die Schwere und Langfristigkeit der funktionellen/strukturellen Schädigungen, der Beeinträchtigungen der Aktivitäten und der nachvollziehbare Therapiebedarf eines Versicherten ergeben.
(2) Bei den in der Anlage 2 gelisteten Diagnosen in Verbindung mit der jeweils aufgeführten Diagnosegruppe des Heilmittelkataloges ist vom Vorliegen eines langfristigen Heilmittelbedarfs im Sinne von § 32 Absatz 1a SGB V auszugehen. Ein Antrags- und Genehmigungsverfahren findet nicht statt.
(3) Bei schweren dauerhaften funktionellen/strukturellen Schädigungen, die mit denen der Anlage 2 vergleichbar und nicht auf dieser gelistet sind, trifft die Krankenkasse auf Antrag der oder des Versicherten die Feststellung darüber, ob ein langfristiger Heilmittelbedarf im Sinne von § 32 Absatz 1a SGB V vorliegt und die notwendigen Heilmittel langfristig genehmigt werden können.
(4) Entscheidungen nach Absatz 3 trifft die Krankenkasse auf der Grundlage - des Antrages der oder des Versicherten, - der Kopie einer gültigen und gemäß § 13 Absatz 1 Satz 2 vollständig ausgefüllten Verordnung der Vertragsärztin oder des Vertragsarztes; Die Original-Verordnung bleibt bei der oder dem Versicherten - und soweit erforderlich unter Einbeziehung des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) gemäß § 275 Absatz 1 SGB V.
Quelle:
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-1283/HeilM-RL_2016-05-19_iK-2017-01-01.pdf
Ich nehme an, Deine Verordnung und Erkrankung fallen unter Absatz 3 und 4, so dass nach wie vor ein Antrag zur Genehmigung eingereicht werden muss.
Demnach ist es korrekt, dass Deine Krankenkasse die Verordnung auf Genehmigungsfähigkeit prüft.
Daumen sind gedrückt.
Gruß
Leya
Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?
von Leya am 10.03.2017 03:19Hallo Sonya,
Du kennst diesen wundervollen Mann seit 2 Monaten und machst Dir Gedanken über ein eventuelles lebenslanges Beisammensein. Ist das nicht ein bisschen früh - auch ohne dass der Partner erkrankt ist?
Will sagen, vieles wird sich mit der Zeit ergeben.
Du wirst sehen, ob Du mit seinen körperlichen Einschränkungen, sofern solche denn überhaupt dauerhaft vorhanden sein werden, zurechtkommst, und er wird feststellen, wie und ob er mit einem jungen, gesunden Menschen und dessen Bedürfnissen und eventuellem Unverständnis für seine Beeinträchtigungen zusammenleben kann.
Auch beim Zusammenleben mit einem Gesunden kann es nach einer rosaroten Anfangszeit im Alltag schnell grau werden und man stellt fest, dass man doch nicht zusammen passt und trennt sich dann wieder. Insofern würde ich mir diesbezüglich keine Gedanken machen.
Nichts lässt sich voraussehen. Nicht die Zukunft und leider auch nicht die Entwicklung des Lupus. Aber da Dein Freund in Behandlung ist, Medikamente bekommt und auch aktuelle und drängende medizinische Probleme angegangen werden, drücke ich die Daumen, dass er zu den vielen Lupus-Erkrankten gehört, bei denen ein Nicht-Fortschreiten der Erkankung (= Remission) erreicht werden kann und die ein normales Leben mit einer normalen Lebensdauer führen können.
Daumen dafür sind gedrückt.
Gruß
Leya

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