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Re: Schmerzattacke nach Anstrengung
from Lilli24 on 09/21/2009 09:48 AMHallo Sabine,
da können wir uns ja die Hand reichen.Wir renovieren gerade ein komplettes Haus und ich möchte natürlich auch helfen,damit wir vorankommen.Aber ich komme oft an meine Grenzen und muß dann mind.1 Tag Pause einlegen.
LG Nicole
ReplyRe: LE ohne aggressive Therapie - Schwerbehinderung möglich?
from Lilli24 on 09/16/2009 10:10 AMHallo Susiback,
bei mir war es auch keine große Sache.Mein Arzt hat mich darauf angesprochen,ich hab mir die notwendigen Unterlagen besorgt und ausgefüllt.Ein paar Wochen später war der Bescheid da,60%,nur der SLE.Im Juni diesen Jahres kam vom Versorgungsamt Post,sie Überprüfen den Gesundheitszustand,da sie von einer Verschlechterung ausgehen,obwohl mein Ausweis noch bis 2010 gültig wäre!
LG Nicole
Re: Könntet Ihr mir bitte mal helfen ? Frage !
from Lilli24 on 09/01/2009 09:42 PMHallo Sonne,
ich kann morgens nicht gleich was essen und nehm meine Medis meist erst zwischen 9 und 10 Uhr,jetzt in den Ferien manchmal noch später!
Lg Nicole
Re: Prednisolon runtersetzen? Was meint ihr?
from Lilli24 on 08/31/2009 06:04 PMHallo Kerstin,
ich hab auch am Angang 50mg Prednisolon genommen und nach einiger Zeit ganz langsam reduziert,bis ich jetzt seit längerem 2.5mg nehme.Ganz absetzen mag ich im Moment nicht,vorallem weil ich im Sommer doch empfindlicher bin,wegen der Sonne.
Viel Glück und liebe Grüße,
Nicole
Re: Quensyl oder Resochin
from Lilli24 on 08/17/2009 05:39 PMIch hatte am Anfang 50mg Cortison,bis das Resochin angefangen hat zu wirken.Das hat aber schon ein paar Monate gedauert.Die Reduzierung verlief bei mir ganz langsam,denn jedes Mal,wenn ich zu schnell reduziert habe,ging`s mir wieder schlechter.Mittlerweile bin ich aber bei 2.5mg angekommen.Nur während eines Schubs erhöhe ich dann mal auf 10-15mg.
LG Nicole
Re: Was würdet Ihr tun?
from Lilli24 on 08/10/2009 02:42 PMEntschuldigung Ihr Lieben,ich war jetzt ein paar Tage nicht hier.Auf keinen Fall wollte ich,daß sich jetzt andre wegen meiner Frage gegenseitig angreifen.Ich hatte eindeutig nach verschiedenen Meinungen gefragt,weil doch jeder eine andre Sicht der Dinge hat und man aus jeder Meinung vielleicht etwas für sich persönlich mitnehmen kann oder zumindest seine Sicht überdenken kann.
Auf alle Fälle habe ich Widerspruch eingelegt.Von der Organisation über die ich den Antrag laufen ließ,hab ich leider bis jetzt noch nichts gehört.
Zum Cellcept möchte ich nur kurz anmerken,daß ich nicht auf dieses Medikament bestehe,ich möchte nur eine Alternative zu meiner bisherigen Medikation.Und ich bin der Meinung,wenn der med.Dienst meinen Antrag ablehnt,sollte er in der Lage sein,mir diese Alternative anzubieten.
LG Nicole
Re: Was würdet Ihr tun?
from Lilli24 on 08/01/2009 03:56 PMDanke,Euch allen erst mal.
Ich finde es nur seltsam,daß ich mit fast einer identischen Indikation vor 2 Jahren über die RV eine Reha ohne Probleme genehmigt bekommen habe.Die KK bezieht sich in ihrer Ablehnung auf den Entlassungsbericht der damaligen Rehaklinik.Ich mußte die Maßnahme damals abbrechen,weil ich das Reizklima an der Nordsee nicht vetragen hab.Diesmal wollte ich gern ins Allgäu.Damals stand ich noch ziemlich am Anfang meiner Medikamenteneinstellung,zwischenzeitlich bekomme ich auch EU Rente,also kann nicht von einer Verbesserung des Zustandes ausgegangen werden.Klar wollen die Kassen so wenig wie möglich bezahlen.Aber was zählt denn dann als med.Indikation,wenn nicht ein ( lt Rheumatologin) schwer unter Kontrolle zu bekommender SLE,zudem ich noch alleinerziehnd bin????
Im MOment bin ich super frustriert und wenn heute nicht Samstag wäre und die KK geschlossen hätte,wäre ich sicher sofort hingefahren.Ist vielleicht besser so,daß das nicht möglich war
Das Hausarztmodell würde mir insoweit entgegenkommen,daß ich 1.nicht jedes Quartal die 10 Euro bezahlen müßte und 2. mein HA extra Sprechstunde für Patienten der Kasse X hat.Ich würde deshalb nicht den Arzt wechseln,er ist und bleibt der Arzt meines absoluten Vertrauens!!
LG Nicole
Was würdet Ihr tun?
from Lilli24 on 08/01/2009 11:54 AMHallo zuammen,
ich hab heute mal eine Frage bzgl. meiner KK:
Ich hab vor ein paar Wochen die Übernahme von Cellcept beantragt.Sollte ich von meinem HA aus,weil es ein Off-Label-Use ist.Letzte Woche kam die Ablehnung der Kostenübernahme.Nachdem ich mich schon am Telefon mit dem zuständigen Sachbearbeiter rumgeärgert hab,hab ich Widerspruch eingelegt,aber ohne Erfolg.
Heute hatte ich nun die Ablehnung meiner beantragten Mutter-Kind-Kur im Briefkasten.
Ich bin stinksauer,daß man als Patient mit einer nicht gerade harmlosen Krankheit so von seiner KK im Stich gelassen wird.
Jetzt bin ich am Überlegen,ob ich nicht die Kasse wechseln soll.Was meint Ihr?Ich dachte an diese KK,die das Hausarztmodell noch hat und zur Zeit von den meisten Ärzten etwas bevorzugt behandelt wird
Jetzt muß ich erst mal schaun,daß ich wieder ein bischen runter komm,bin ich auf 180!!
LG Nicole
Re: Azathioprin- Verhältnis zum Körpergewicht
from Lilli24 on 07/31/2009 06:33 PMHi,
ich wiege ca.48 kg und nehme schon über 1 Jahr 200mg.Jede Reduzierung hat zu einer Verschlechterung meines Gesundheitszustandes geführt.Meine Leukos pendeln zwischen 2.0 und 2.5.Jetzt sollte ich auf Cellcept umgestellt werden,aber das hat die Kasse abgelehnt.
LG Nicole
Re: haut juckt und brennt extrem nach der sonne
from Lilli24 on 07/20/2009 11:22 AMAchja,wenn ich intensiver Sonneneinstrahlung ausgestzt bin,schau ich,daß ich alle 2 Stunden nachcreme.
Nicole