Search for: "mischkollagenose"

Re: " autoimmuner Schrott "

from Patina on 12/07/2010 07:20 PM

Hallo Dieter!
Also bei der Mischkollagenose habe ich andauern irgendwo Thrombosen, Verschlüsse, Blutergüsse. Das kann leider auch mal böse werden. Haben die das bei dir nicht getestet? Mit Quensyl ist es bei mir besser geworden, aber nicht weg gegangen. Halt die Ohren steif!

Re: Bad Kreuznach

from Patina on 12/12/2010 11:04 PM

Ich glaube Sjögren wurde bei dir nicht erwähnt, weil sie sich dort auf SLE festgelegt haben. Soweit ich das verstanden hab, hängt das davon ab, welche Antikörper am häufigsten vorhanden sind. Hat mir mal ein Arzt erklärt, der bei einer Uni-Studie mitgemacht hat. Ich hatte den mal gefragt, weil ich auch ScL, SS-A und DNS-Ds hatte, aber RNP waren am meisten, darum ist es bei mir Mischkollagenose. Mit Sicca meinen die das Symptom "Trockenheit". Das kann am Auge, aber auch überall sein. Das kannst du ja alles noch mit den nachbehandelnden Ärzten auseinanderpuzzlen. Bin mal gespannt, was die dazu sagen. Dass noch eine Reha kommt, ist ja super. Da kannst du nochmal mit 10-20mg Cortison unter ärtzlicher Begleitung probieren.

Re: Fragen zu MTX und überhaupt

from lilli on 12/14/2010 08:57 PM

mhm .. naja bei mir ist ja der hautlupus bestätigt. der schmetterling meist kaum zu sehen jetzt... aber wieso zieren die sich dann immer so.... aber gut, dann könnte es ja die mischkollagenose auch noch sein..

Re: Ich stell mich mal neu vor

from Micky on 12/15/2010 09:21 AM

Hallo Urmeli,
Willkommen hier im Forum.
Ich habe u. a. APS, nehme bislang aber nur ASS vorbeugend ein. Du dagegen hast ja schon einiges mitgemacht.
Du schreibst, dass auch die ANAs leicht erhöht sind. Lautet deine Diagnose "nur" APS oder geht es in Richtung Mischkollagenose?

Gruß Micky

Lups oder nicht Lupus

from TinaW on 12/15/2010 02:13 PM

Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu hier

bei mir fing alles nach der Schwangerschaft an und ich dachte.. naja, Dein Körper muss sich erholen. Aber statt dessen ist es nur schlimmer geworden. Wenn ich aufgestanden bin (egal ob nach der Nacht oder 30 min. auf dem Sofa) bin ich die ersten 20 meter gehumpelt und mit taten die Finger immer so weh. Also zum Arzt. Rheumawert erhöt sagt er, ich habe mir eine Überweisung zum Rheumatologen geben lassen.

Jetzt habe ich ein Ergebnis....
Versacht auf Mischkollagenose, ANA positiv, ds-DNS-Antikörper positiv (119,1) grad wieder 6 Punkte gestiegen...grr
DD Lupus erythematodes
Erst habe ich Kortison bekommen und ich konnte wieder laufen und meine Finger benutzen ...., jetzt wollen wir das langsam absetzten und ich muss Quensyl nehmen.
Alle 2 - 3 Wochen zur Kontrolle der Blutwerte....

Ich habe überall gelesen, das bei dieser Konstellation der ANA und ds-DNS in 80% der Fällen die Diagnose Lupus ist.
Ich bekomme Medikamente gegen Lupus, die Konstellation stimmt,
Im ersten Blutbild waren die ENA positiv, im zweiten negativ...
Was um alles in der Welt ist denn nun ausschlaggebend für Lupus?

Wenn man so ein Ergebnis bekommt ist man erstaml irgendwie vor den Kopf geschlagen...hm...
Freue mich auf Antworten von Euch.

Lieben Gruß
Tina

Re: Lups oder nicht Lupus

from Renate on 12/15/2010 02:27 PM

Hallo,

ich meine für die Therapie ist das nicht wichtig, ob du nun SLE(Lupus) oder MCTD(Mischkollagenose) hast. Die Therapien sind gleich.

Bei der MCTD kannst du auch Anteile vom SLE (Kollagenose) haben und/oder von anderen Kollagenosen wie Sklerodermie, Sjögren, Polymysoitis, Vaskuliditen zB.

Welche ENA waren denn positiv ?

Bei mir war zu Anfangs der hochtitrige U1RNP Ak mit ausschlaggebend für die Diagnose MCTD. Aber ich habe zB. auch positive SS-A, Nuklesomen Ak und zeitweise positive c-Anca (Vaskuliutis)
Ansonsten galt die Zusammenschau aller Befunde/symptome/Beteiligungen, darunter auch die Kapillarmikroskopie Diagnoseweisend für meine MCTD.

Quelle:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen.htm

LG Renate

Re: Artzthorror

from Patina on 12/19/2010 03:23 PM

Hallo Talpi!
Sprech doch mit deinem früheren Rheumatologen. Er soll dem Arzt an deinem neuen Wohnort die Unterlagen rüberschicken. Wichtig sind der Verlauf, die Diagnosestellung, die Symptome, die Laborwerte, die Medikation. Von Arzt zu Arzt klappt das oft besser.- Ich habe seit 55 Jahren Mischkollagenose und schon ganz schlimme Erfahrungen mit Ärzten gemacht. Ich kann dich gut verstehen. Wenn alles nichts hilft, würde ich mit meiner Krankenkasse reden.

Re: Diclofenac

from Renate on 12/19/2010 08:26 PM

Hallo Petra,

ein striktes Verbot gibts da nicht für Diclofenac:

Quelle: http://www.meine-gesundheit.de/678.html?pnum=496941

Ich denke es kann nach Abwägung schon mal genommen werden. Du sollst es ja wahrscheinlich auch nicht auf Dauer nehmen.

Vielleicht reagierst du auch allergisch auf das Diclofenac, meine wegen den Flecken.

LG Renate

Re: Artzthorror

from Renate on 12/20/2010 08:58 AM

Das kann vom Lupus auch kommen oder damit zu tun haben, sekundäres APS zB.und deshalb sollst du wohl dein Basismedikament und Cortison nicht absetzen. Diese Medikamente bewirken ja auch, dass es nicht zu neuen Schüben oder bzw. zum schnellen Fortschreiten der Erkrankung kommt. Cortison so wenig wie möglich, aber soviel wie nötig.

Mir hat jedenfalls das Cortison und ein Immunsuppressivum das Leben gerettet !


Was meinst du damit, was du für einen Lupus hast ? Die medikamentösen Therapien sind doch eh gleich bei den verschiedenen Kollagenosen !


Hast du nun Lupus(SLE) oder eine Mischkollagenose(MCTD)

Ansonsten meine ich auch, dein neuer jetziger Arzt sollte sich mit deinem früheren Arzt an dem vorherigen Wohnort in Verbindung setzen, bzw. sich absprechen usw.

LG Renate

Re: Artzthorror

from Patina on 12/20/2010 06:03 PM

@Zoranja und Wolfskind: Bevor meine Mischkollagenose behandelt wurde, war ich auch spindeldürr, dabei hab ich rund um mich herum gefuttert und wurde auch bei allen Leuten mit zusätzlichem Essen versorgt. Ich hab mit 3 Jahren schon Kollagenose-Symptome gehabt und mit 46 Jahren erst Medikamente bekommen. Da musste ich meine Essgewohnheiten ganz bös umstellen. - Ich sag immer: Die Antikörper wollen auch versorgt sein, besser sie essen, was ich zu viel futter, als dass sie mich anknabbern! - Früher fanden die Leute mich auch zu tun, aber den Terror mit "Du bist ja magersüchtig!" gabs da noch nicht.

@talpi: Bei der Techniker Kasse kann man als Mitglied übers Internet immer alles Medizinische fragen. Aber auch andere Kassen sind Ansprechpartner, wenn es mit der ärztlichen Versorgung nicht klappt.

Ansonsten:
Du musst einfach konkreter werden. Mischkollagenose UND Lupus zusammen ist höchst seltsam. Da würde ich an der Diagnose zweifeln. Die Medikamentengabe richtet sich nach der Art und Stärke deiner Symptome. Du kriegst nicht sofot Cortison und Antimalariamittel, weil du eine Kollagenose hast. Manche kommen ohne Medikamente aus. Es muss also konkret geguckt werden, was jetzt im Moment mit dir los ist. Auch ist es schwer, dir hier etwas zu raten, wenn du so wenig von dir erzählst. Du stehst ja hier durch deinen Nicknamen geschützt. Sag doch wie alt du in etwa bist, in welchem Bundesland du lebst und welche Krankheitserscheinungen du hast. Also hast du Muskelschmerzen, Bluthochdruck, Hautlupus mit offenen Wunden? Es gibt tausenderlei solcher Krankheitssymptome bei Kollagenosen. Das ist eben sehr individuell. Die Krankenkasse kann sogar eine Krankenhauseinweisung oder Reha veranlassen, wenn die ärztliche Versorgung an deinem Wohnort fehlt. Aber dazu brauchen sie Informationen.

Quensyl: Ich habe viele Jahre Quensyl und Cortison genommen. Damit ging es mir endlich besser. So gut, dass ich mit viel Mühe meine Teilzeitarbeit geschafft habe. Den Haushalt hab ich nicht geschafft. Dann wurden meine Muskelschmerzen plötzlich schlimmer. Es ging auch nicht weg. Ich habe viel mehr Schmerzmittel gebraucht. Ich habe dann unter ärztlicher Begleitung das Quensyl ganz langsam reduziert und dann ganz weggelassen. Damit hatte ich weniger Schmerzen. Ich habe jetzt nur noch Prednisolon und nehme Schmerzmittel, wenn ich deswegen schon zwei Nächte nicht schlafen konnte. Ich finde es nicht verkehrt von Zeit zu Zeit die Medikation zu überprüfen. Wenn dein Arzt mit dir die Medikamente vorsichtig reduziert, werdet ihr sehen, ob das in Ordnung ist. Wenn ich Prednisolon mal vergesse, geht es mir gleich am nächsten Tag schlecht. Das sag ich auch meiner Ärztin. Da wissen wir beide, dass es so nicht geht.

Manche Ärzte:... haben einfach keine Ahnung. Das stimmt. Da darf man sich auch kräftig bei der Krankenkasse oder der Ärztekammer beschweren. Ich hab ein Jahr lang immer wieder mit einem Hausarzt geredet, ihm sogar geschrieben, was seine Arzthelferinnen mit mir machen. Er ist gar nicht darauf eingegangen. Ich hatte nach jedem Arztbesuch das Gefühl, ich schaff es nicht mehr. Ich habe immer an Selbstmorg gedacht. Ich bin dann ganz lange spazieren gegangen, um mich zu beruhigen. Zum Schluss gab es eine häßliche Szene mit ihm, wobei er nur mit den Schultern zuckte und seine Arzthelferin mich auslachte. Ich habe ihm dann geschrieben, dass ich mich an die Ärztekammer wende. Ich hab ihm das auch noch einmal begründet. Als er nach einer Woche sich immer noch nicht gemeldet hat, hab ich den Brief an die Ärztekammer abgeschickt. Ich bin dafür, den Ärzten eine Chance zu geben. Aber was nicht geht, geht nicht.

Deine Sprache: Manchmal sind deine Texte anders als gewohnt. Sprichst du Dialekt? Hast du erst eine andere Sprache gelernt? Schreibst du wenig? Hast du da eine Behinderung? - Ach ja, ich bin ganz schön neugierig, nicht? Hier sind einige unterwegs, die nicht so gut Deutsch können oder nicht so eine gute Schulbildung hatten oder auch Nervenschädigungen haben. Im normalen Gespräch sieht man seinen Gesprächspartner und versteht sich auch durch Gesten und Mimik. Im Internet, nur mit geschriebenen Texten, ist es schwieriger. Da will man einfach mehr lesen.