Suche nach Beiträgen von wolfskind

Re: Bin Neu und noch ohne Diagnose.....

von wolfskind am 09.04.2011 13:04

bei lupus sind die gelenke selten deformiert und wenn dann ist es eine mischform zwischen rheuma und lupus.
dein befund ist wirklich nichts was dich beunruhigen müsste. klar bist du verunsichert. aber wenn die ärzte dich damit nach hause schicken ohne noch etwas zu unternehmen dann kann man davon ausgehn dass es ok ist.
bei dir heißt es zwar dass keine erosiven verönderungen statt finden. das spricht nicht für rheuma.
aber man kann ja auch einfach "nur" schmerzen haben, kommt auch oft bei lupus vor.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Azathioprin Frage

von wolfskind am 09.04.2011 12:58

ich bin ja, wie hier glaub ich jeder weiß ( ) gegen die beurteilung rein nach blutwerten.
es ist schwer einen lupus allein daran einzuschötzen. denn in manchen körper wütet er ohne im blut anzeichen zu interlassen. außer vielleicht eine stärkere anämie. bei mir war es so dass im schub die leukos tiefer gesunken sind. das war alles.
mein doc wollte mir dann weiß machen dass man die aktivität an dem crp erkennt. ich hab versucht ihm klar zu machen dass es mri aber schlecht geht. bin aber so wie anne wohl auf taueb ohren gesotßen. daher bin ich gewechselt.. also ich denke der doc muss das abwägen, beschwerden behandeln oder nur blutwerte behandeln.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus und Kinderwunsch

von wolfskind am 09.04.2011 11:40

man muss aber immer auch nach seinem körper gehen und dann rücksprache halten wenn es noch nicht geht. die ärzte können sich doch wohl denken dass es nicht so easy ist und vielleicht btaucht man länger um die gewünschte dosis zu erreichen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus und Kinderwunsch

von wolfskind am 08.04.2011 23:16

ich hab erst 25 genommen für 4 tage und dann direkt 20 und dann 17,5 und dann 15. und dann musste ich wieder auf 25 gehn und bin dann später bei 15 stehn geblieben.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus und Kinderwunsch

von wolfskind am 08.04.2011 22:53

ja ninus, bei mir stand es damals auch so. aber ich habe auf meinen körper gehört. man muss erst rausfinden wie viel corti man braucht. rücksprache mit dem arzt halten und sagen dass es noch nicht geht.
hat man dir nicht gesagt dass du vorsichtig versuchen solltst und wenn esn icht geht wieder erhöhen?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Traue mich auch mal!

von wolfskind am 08.04.2011 22:40

die neuropathien sind nicht untypisch. habe erst kürzlich von einer neurologin gesagt bekommen dass das im zusammenhang mit sle öfters gefunden wird. und die hypertonie kann auch durch den lupus kommen.

du nimmst cortison oder? wie viel?
bekommst du was gegen die schmerzen? wenn man ständig schmerzen hat wird man auch lustlos

sag mal, ich hab mich schon öfter gefragt, wenn man schon länger mitliest, was liest man denn dann so?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Azathioprin Frage

von wolfskind am 08.04.2011 19:28

ui ja die variante kenne ich auch. habe gehört dass in manchen khs das so gemacht wird, erst mal alles absetzen und dann gucken. oh gott. das muss der horror sein.

mein alter doc war auch der meinung ich müsste ganz schnell mti dem corti runter, aber da hatte das aza noch gar nicht gegriffen und das wäre sehr gefährlich gewesen. da auch die vaskulitis noch in gang war.. und das herz eh schon betroffen war. was der sich vorgesteltl hat, keine ahnung. im nachhinein bin ich froh dass ich es nicht getan habe. ich hab die dosis beibehaltne und der neue doc steht auch dahinter.
daher anne, dachte ich wäre es für dich auch eine idee. manchmal kommt man einfach nicht weiter und muss noch mal neu ansetzen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

von wolfskind am 08.04.2011 18:19

wenn du widerspruch einlegst kommt erst mal nur ein schreiben dass das angekommen ist und dass du jetzt zeit hast den widerspruch auszuarbeiten und dann einzureichen. eventuell könntest du auch um akteneinsicht bitten und dann genauer darauf eingehn. es wäre auch gut wenn du genau deine beschwerden und einschränkungen schilderst.
aber du musst nicht warten bis du den bericht hast.

eigentlich ist das aber von den ärtzten unverantwortlich das proxen dann nicht irgendwie noch mitzugeben.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

von wolfskind am 08.04.2011 17:55

du kannst wegen dem SBA auch jetzt schon widerspruch einlegen. du bekommst dann post mit der bitte das zu begründen und dann kannst du die neuen berichte mitschicken. wenn es dann wieder abgelehnt wird kann es sein dass du zu einer untersuchung eingeladen wirst.

das versteh ich nicht. wer hat das gesagt und warum?

man hätte dir für das proxen im kh ein rezept geben müssen! und/oder eine packung mit nach hause! das geht doch so nicht. ich glaub ich spinne.

wie hat man die entzündung im keifer gefunden? mit ultraschall? wie kamst du drauf dass da was sein könnte?

ich weiß wie du dich fühlst. bei mir ist es ähnlich. ich stelle mir das so vor, die ganzen jahre war da eine sperre, eine mauer und jetzt ist sie eingebrochen und alles kommt raus was dahinter war. aber irgendwann ist alles raus und dann ist das leben wieder ruhiger.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Azathioprin Frage

von wolfskind am 08.04.2011 17:17

mirja, mich würde auch nteressieren was du meinst. warst du auch ebi einem doc der komisches zeug erzählt hat oder wie? war da die diagnose schon gesichert?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.