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Re: Dicke Augen/ Sonne
von coffeesickly am 22.07.2010 18:10Hallo,
ich habe das auch immer mal wieder, dann aber über Wochen. Aber nicht in so einer extremen Form wie bei Dir. Ich habe darüber auch noch gar nicht mit einem Arzt geredet.
Meine Mutter, die keine Kollagenose hat, hatte das auch schon mal in ähnlicher Ausprägung wie bei Dir. Da hat man dann langwierig festgestellt, dass sie auf ihre Blutdruckmedikamente allergisch reagiert hat. Also vielleicht ist es ja eine Medikamentenreaktion? Bei ihr war es auch nicht immer, sondern nur manchmal.
Liebe Grüße,
Julia
AntwortenRe: Auswertung Kapillarmikroskopie
von coffeesickly am 22.07.2010 13:26Hallo,
also die Untersuchung hatte ich damals auch in Jena. Nein ich bin gerade nicht in Weißen, und es sieht auch so aus, als würde es nun doch noch bis September dauern bis ich wieder hin muss, weil es mir nämlich schon deutlich besser geht. Meine Hüftgelenke tun gar nicht mehr weh und ich habe auch das Gefühl, dass die Wirbelsäule langsam abheilt. Zum Glück, hat auch lang genug gedauert.
Ja das wär ne Möglichkeit, vielleicht frage ich den Dr. Geiler dann einfach noch mal, denn mittlerweile habe ich hundert Fragen, ich denke aber auch, dass mein niedergelassener Rheumatologe da vielleicht schon helfen kann.
Ich hoffe für dich mal das es kein Keuchhusten ist! Sag mal bescheid, wenn du mehr weißt.
Liebe Grüße,
Julia
Re: Auswertung Kapillarmikroskopie
von coffeesickly am 21.07.2010 20:49Hallo snowwhite,
dann erging es Dir also mit der Kapillarmikroskopie auch so. Hm ... ich hätte mir schon mehr davon versprochen. Wie geht es deinem Husten?
Liebe Grüße,
Julia
Re: Auswertung Kapillarmikroskopie
von coffeesickly am 20.07.2010 21:10Hallo Chrisse,
ja du konntest mir auf jeden Fall helfen 
. Es tut schon gut einfach zu wissen, dass man damt nicht allein ist. Hm .... immer wenn ich jemandem erklären muss, was ich für eine Erkrankung habe, sage ich dennoch Lupus. Mit Kollagenose können die meisten ja noch weniger anfangen, und wenn man dann noch erklären muss was Sklerodermie ist, dann wird es noch schlimmer. Ich kann mich selbst auch am ehesten mit dem Lupus - Teil in mir identifizieren.
Ich glaube ich werde bezüglich der periphere arteriellen Verschlusserkrankung noch mal mit meiner Kardiologin reden. Eigentlich ist es ein bisschen witzlos. Diese Erkranung wird in 4 Stadien eingeteilt, ich bin maximal in Stadium 1. In Stadium 3 werden allerdings Medis verwendet, die ich ohne hin schon bekomme. Also eigentlich doch nichts neues. Na zum Glück!
Liebe Grüße
Re: Auswertung Kapillarmikroskopie
von coffeesickly am 20.07.2010 20:04Hallo tunixe,
das ist toll, dass du das mal an deinem Beispiel erörtert hast. Interessant das du zu einem Lupusspezialisten gehst. Ich wünschte bei mir gäbe es auch einen in der Nähe, aber das ist leider nicht der Fall.
Ich habe genau das auch immer wieder versucht. ICh glaub ich habe bisher in allen unterschiedlichen Krankenhäusern und ambulatn und niedergelassene, etwa 15 Rheumatologen in meinem Leben gesehen. Ich habe ihnen immer eben diese Frage gestellt. Sie antworten alle gleich .... momentan ist schwierig, es sind ein paar typische Lupussymptome und auch ein paar wenige Sklerodermiesymptome. Allerdings ist es wohl so, dass die Sklerodermiesymptome sehr ausgeprägt sind ... und anderen Symptome sind ja wiederrum bei beiden Erkrankungen möglich. Leider spielt auch noch eine andere Erkrankung eine Rolle, die mit eine fibroisierung des Bindegewebes einhergeht, bei der nicht ganz klar ist, wie sie mit Sklerodermie zu vereinen ist.
Der letzte Rheumatologe hat betont, dass die Intensität des Raynauds wohl eher untypisch ist für Lupus.
Es ist immer ein Abwägen ...hin und her. Ich bin froh, dass die Kollagenose "erst" undifferenziert ist, und hoffe, dass es möglichst lang so bleibt. Sollten die AK´s dann doch mal positiv werden, hoffe ich einfach, es sind nicht die, die die Diagnose "Progressive systemische Sklerose", stellen. Andererseits ist es natürlich schon so, dass ich gern mehr Gewissheit hätte, einfach um die Prognose auch besser in meinen Lebensplan einzubauen.
Liebe Grüße
Re: Auswertung Kapillarmikroskopie
von coffeesickly am 20.07.2010 19:15Hallo,
also noch mal zur Aufklärung. Ich habe den Befund von meiner Hausärztin mitbekommen, weil ich morgen zu einem neuen Rheumatologen soll, weil meiner ja im Urlaub ist. Bei mir gehts gerade so richtig los mit Gelenkentzündungen. Zur Befundbesprechung soll ich zu meinem eigentlichen Rheumatologen erst Anfang September. Man hatte mich im Krankenhaus schon drauf aufmerksam gemacht, dass die Kapillarmikroskopie schon ziemlich eindeutig war, aber so richtig ausgewertet habe ich das halt nicht bekommen. Irgendwo im Bericht wird halt noch mal betont, dass das wohl sehr auffällig ist. Jetzt mache ich mir schon so meine Gedanken. Sklerodermie wär der absolute Alptraum.
Naja und von der anderen PaVK - Krankheit hat mir bisher noch niemand was erzählt! .... oh man, bin ich verunsichert.
Liebe Grüße,
Julia
Re: Auswertung Kapillarmikroskopie
von coffeesickly am 20.07.2010 17:21Woher soll ich denn eine periphere arterielle Verschlusskrankheit haben? Ich habe nie geraucht, ich habe keinen hohen Blutdruck und ich war immer dünn. Das versteh ich jetzt echt nicht. Dazu muss ich noch mal meinen Rheumatologen befragen. Und Arteriosklerose habe ich bestimmt auch nicht. Woher soll die denn kommen?
Re: Auswertung Kapillarmikroskopie
von coffeesickly am 20.07.2010 17:06Danke für den Link! Werd mich mal schlau machen. Und was sagst du zur Kapillarmikroskopie? Das ist mir schon wichtig zu wissen in welche Richtung das wohl geht.
Auswertung Kapillarmikroskopie
von coffeesickly am 20.07.2010 16:36Hallo Leute,
hab da mal ne Frage. Halte gerade meine Auswertung zur Kapillarmikroskopie in den Händen und haben ja eine undifferenzierte Kollagenose. Jetzt meine Frage : Spricht der Befund eher für eine Lupus oder eher für eine Sklerodermie?
Außerdem zeigte der Arm und Fingerarteriendruch noch ein beginnendes paVK. Was ist das denn?
Liebe Grüße,
Julia
Re: Langeweile vertreiben
von coffeesickly am 17.07.2010 12:19Hallo,
also das Fernsehprogramm kann ich leider auch schon auswendig. Aber das mit den Hörbüchern ist eine super Idee. Telefonieren ist auch noch gut, aber oft sind ja meine Leute bei der Arbeit oder in der Uni. Vielleicht denk ich mir mal etwas für die nächsten Weinachtsgeschenke aus. So im Hochsommer kommt das ganz gut auch mal an den Schnee zu denken.
Viele liebe Grüße und danke für die vielfältigen Ideen 
,
Julia