Suche nach Beiträgen von Leya

Re: Forschung und Studien

https://lupusnewstoday.com/2017/03/07/is-frailty-a-relevant-concept-in-sle/

Ohne dass ich für die Korrektheit eine Gewähr übernehme, wie folgt übersetzt:



Studie zeigt, dass an Lupus erkrankte Frauen gebrechlicher sind als viel ältere gesunde Erwachsene

Frauen mit Systemischem Lupus Erythematodes (SLE) können gebrechlicher sein als Menschen, die 20 Jahre älter sind, das berichtet eine neue Studie, die Gebrechlichkeit auch mit schlechtem körperlichen Zustand und mit Einschränkungen der kognitiven Funktionen, Zunahme von Funktionseinschränkungen, Krankenhausaufenthalten, Einschränkungen nach Operationen und Sterblichkeit assoziiert.

Die Studie "Is Frailty A Relevant Concept In SLE"
http://lupus.bmj.com/content/4/1/e000186
erschien in "Lupus Science and Medicine"
http://lupus.bmj.com/

Sie klassifiziert eine von fünf SLE-erkrankten Frauen als gebrechlich - eine Rate, die doppelt so hoch ist wie in anderen Studien, die mit viel älteren Patienten durchgeführt wurden.

"Gebrechlichkeit" kann definiert werden als eine Konstellation aus niedrigem Gewicht oder Gewichtsverlust, Schwäche, Langsamkeit, Erschöpfung und Inaktivität.

"Veränderungen im Körper konnten bei Lupus-Erkrankten Frauen festgestellt werden, inklusive einer prozentualen Erhöhung des Körperfetts und dazu passender geringerer magerer Körpermasse in Anbetracht des Gewichts" schrieben die Forscher. "Menschen mit Lupus weisen Muskelschwäche und hohe Level von Fatigue (Müdigkeit) auf".

Um die Häufigkeit der Gebrechlichkeit bei Lupus Patienten zu untersuchen, beobachtete die Studie - die von dem University of California San Francisco's Clinical and Translational Science Institute durchgeführt wurde - von 2008 bis 2009
152 SLE-Frauen (Durchschnittsalter 48 Jahre ).

Die Forscher beurteilten die Gebrechlichkeit durch mehrere Kriterien inklusive geringem Gewicht / unbeabsichtigter Gewichtsverlust, langsamer Gang (ein 4-Meter-Gehtest), Schwäche (Greifkraft-Test), Erschöpfung und Inaktivität (Fragebogen zur körperlichen Aktivität). Patienten mit drei oder mehr dieser Komponenten wurden für "gebrechlich" gehalten, mit einem oder zwei "vor-gebrechlich" und mit keiner als "robust".

Die Forscher analysierten sowohl die körperlichen Funktionen durch den "the 36-item Short Form (SF-36) Physical Functioning subscale and Valued Life Activities disability scale" als auch die kognitiven Funktionen (12-test-battery) und die Sterblichkeit (bis Dezember 2015).

"In dieser Gruppe von Frauen mit Lupus wurde ein signifikanter Teil, eine von fünf, als gebrechlich und weitere eine von zweien als vor-gebrechlich klassifiziert, " schrieben die Forscher. "Diese Gebrechlichkeits-Rate ist doppelt so hoch wie in vielen anderen Studien mit Erwachsenen, die mehr als zwei Jahrzehnte älter waren."

Außerdem hatten die Frauen in der als "gebrechlich" eingestuften Gruppe signifikant schlechtere körperliche Funktionen als die anderen Gruppen und hatten auch eher kognitive Anomalien und Funktionsverringerungen. Die Sterblichkeit war bei den als gebrechlich eingestuften Frauen höher ( 19,4 Prozent) als bei den vor-gebrechlichen Frauen (2,3 Prozent) und den robusten (2,3 Prozent), unabhängig von Alter, Krankheitsdauer und Schädigungen durch die Erkrankung.

"Gebrechlichkeit scheint ein relevanter Vorgang beim Lupus zu sein, der Verschlechterungen der physischen und kognitiven Funktionen und ein höheres Sterberisiko prognostiziert," folgert das Forscherteam. "Die festgestellten Effekte waren nicht nur auf die Erkrankung selbst zurückzuführen - die Effekte wurden sogar unter Berücksichtigung von Krankheitsaktivität und Schädigungen durch die Erkrankung beobachtet. Zukünftige Studien können fortfahren die besten Mittel zu erforschen um Gebrechlichkeit bei Lupus zu identifizieren, und, viel wichtiger, die besten Methoden herausfinden um Gebrechlichkeit zu reduzieren. "

Re: Forschung und Studien

Hallo,

ein Bericht über diverse Studien und Erkenntnisse und zwar zu

Voclosporin

APRIL/BLyS-Inhibitor Atacicept

Interleukin-2

Rapamycin

Anti-Interferon-α

Mycophenolat

und

Neue Daten zum Antiphospholipidsyndrom

http://www.bdrh.de/informationen-fuer-rheumatologen/kongressberichte/detailansicht/archive/2017/february/article/neues-zu-kollagenosen-vom-acr-2016.html?tx_ttnews%5Bday%5D=13&cHash=dda055c0fa61642276eaf40f3ddeb0ec


Gruß

Leya

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

Hallo,

und hier noch der Link zur entsprechenden Seite des Gemeinsamen Bundesausschusses mit Verweisen auf die Richtlinien:

https://www.g-ba.de/informationen/richtlinien/12/


Dort

https://www.g-ba.de/downloads/62-492-1283/HeilM-RL_2016-05-19_iK-2017-01-01.pdf

findet sich auch dies:



Gruß

Leya

Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

Hallo,

Systemischer Lupus Erythematodes - Langfristige Heilmittelverordnung (z. B. Physiotherapie) nicht mehr genehmigungspflichtig durch die GKV und Arzt muss keine Wirtschaftlichkeitsprüfung mehr vornehmen.

Diagnoseliste für diese Ausnahmen von der Genehmigungspflicht wurde um einige Krankheiten ergänzt.

Heilmittelrichtlinie geändert mit Wirkung vomn 01.01.2017

Merkzeichen aG - § 146 SGB IX - Absatz 3 wurde eingefügt

Hallo,

bitte klickt hier:

https://dejure.org/gesetze/SGB_IX/146.html

Gruß

Leya

Re: Zusätzlich zum Arztbesuch selbsttests? Wenn ja, welche?

Hallo Mareike,

Selbsttests helfen hier nicht weiter.

Bei einem Verdacht auf Lupus wird Dein Hausarzt Dich sicherlich zur Diagnostik an Spezialisten wie z. B. einen internistischen Rheumatologen oder an eine entsprechende Klinik überweisen.

Daumen, dass es sich nicht um Lupus handelt, sind gedrückt.

Gruß

Leya

Re: Negative ANA's?

Hallo,

ich würde auch wirklich erst Zweit- und Drittmeinungen einholen.

Das Zentrum für unerkannte und seltene Erkankungen sollte m. E. erst dann kontaktiert werden, wenn andere Möglichkeiten ausgeschöpft sind.

Gruß

Leya

Re: Negative ANA's?

Hallo Saechsmaenn,

ja, es empfiehlt sich oft, eine Zweit- oder sogar Drittmeinung einzuholen.
Ich drücke die Daumen, dass Du bald die Diagnose und eine hilfreiche Therapie erhältst.

Wenn auch weitere Meinungen nicht weiterhelfen, evtl. diese Institution kontaktieren:

Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen

http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html

Gruß

Leya

Re: Negative ANA's?

Hallo Saechsmaenn,

dieser "Spezialist" von dem Du schreibst, ist/war das ein Arzt in der Rheumaklinik?

Ich bin auch nur Betroffene und somit Laie, und frage mich, ob SMD-AK nicht gleichzusetzen sind mit SM-AK.
SM-AK. Anti-SM-AK gehören ja zu den immunologischen Kriterien zur Klassifizierung des SLE.

Ja, hier haben schon viele erlebt, dass ANA mal positiv sind und ein anderes Mal wieder nicht. Sieht man, glaube ich, auch an der Anzahl der Threads zum Thema ANA.

Und Deine Odyssee ist leider kein Einzelfall.
Meine Diagnose z, B. wurde erst beim zweiten Versuch in der (selben) Rheumaklinik gestellt.

Hast Du sämtliche Arzt-, Labor- und Biopsieberichte?
Ich würde alle Berichte zusammenstellen, aber die Berichte des "Spezialisten" und sonstiger Zweifler weglassen.
Mit einer Auswahl (!) von Berichten würde ich mich kurzfristig in einer Rheumaklinik vorstellen (und zwar einer anderen als der bisherigen, wenn der Spezialist an der bisherigen tätig war). Stationär.

Nach Deinen Beschreibungen habe ich den Eindruck, dass Dein Hausarzt Dich unterstützt. Meistens kann der Hausarzt Dir die Einweisung in die Rheumaklinik ausstellen. Damit Du baldmöglichst stationär aufgenommen wirst, könnte es hilfreich sein, wenn Dein Hausarzt mit der Klinik telefoniert und Deinen erheblich eingeschränkten Allgemeinzustand schildert.

Gruß

Leya

Re: Weihnachtsgeschenk

Super, Daniela, dass es endlich eine Diagnose gibt.
Ich drücke die Daumen, dass die Therapie schnell und nebenwirkungsarm anschlägt und Du bald Linderung erfährst.

Schöne Weihnachten und alles Gute im neuen Jahr.

Gruß

Leya