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Re: HILFE! ....Cyclophosphamid
von Micky am 17.01.2009 21:19Anfang 2006 lag ich wegen einer nicht erkannten, trockenen Rippenfellentzündung im KH, nachdem ich mich 3 Wochen zuhause übel gequält habe.
Als ich ein halbes Jahr später die Lupus-Diagnose bekam, erfuhr ich auch, dass Rippenfellentzündung recht häufig für Lupus ist. Diese Entzündung ist vmtl. seitdem nie ganz weg gewesen.
Klar, habe ich immer noch Schmerzen, aber deutlich weniger. Und meine Atemprobleme wurden als Asthma bronchiale diagnostiziert.
Da ich auch Rückenprobleme habe, kann ich die Schmerzen manchmal nicht so richtig zuordnen. Ich hab schon gemerkt, dass die Schmerzen stärker werden, als ich das AZA ausschleichen wollte.
Atemtherapie zum Lösen der Verklebungen bekomme ich auch erst seit dem KH-Aufenthalt. Vorher dachte ja niemand daran.
Gruß Micky
AntwortenRe: HILFE! ....Cyclophosphamid
von Micky am 17.01.2009 20:11Ich weiß selbst nicht so genau, was Shrinking Lung genau bedeutet,nur, dass tatsächlich die Lunge schrumpft. Es handelt sich um eine seltene Organmanifestation des SLE. Ich habe wohl eine chronische Rippenfellentzündung, so dass sich die Häutchen verkleben und nicht mehr beweglich sind. Außerdem wird die Atemmuskulatur immer schwächer, glaube ich.
Mein Empfinden war immer, nicht genug Luft holen zu können, aber eher aus "mechanischen" Gründen. Der Brustkorb dehnt sich irgendwie nicht richtig.
Ich hab mich schon haarlos über der Brechschale gesehen, denn Endoxan ist doch Chemotherapie.Oder? Geht es einem dabei/danach schlecht? Und habt ihr den Eindruck, es hat euch geholfen?
Gruß Micky
Re: Goji-Beeren
von Micky am 17.01.2009 19:59Die eingeweichten "Sägespäne" habe ich einmal im Müsli gegessen und den Rest abends mit Banane und Soja-Milch pürriert.
Geschmacklich reißt es einen nicht vom Hocker, das stimmt.
Gruß Micky
Re: HILFE! ....Cyclophosphamid
von Micky am 17.01.2009 19:54Danke für eure schnellen Anworten, satchmo und Kerstin. Ich hab schon vor dem Rechner auf der Lauer gelegen.
Klar soll es nicht nach dem Aussehen gehen, ich weiß ja. Bin eben schwach...
Kerstin, du ahnst nicht, wie sehr du mir geholfen hast. Dank deiner Zeilen komme ich langsam vom Paniklevel runter.
LG Kirstin
Gruß Micky
Re: positive ANA
von Micky am 17.01.2009 19:40Hallo,
meine ANA waren immer bei 1:3000 und letztens im KH 1:20000. Mir wurde aber auch gesagt, dass es unterschiedliche Zählweisen gibt und daher die Zahlen verschiedener Labore nicht unbedingt vergleichbar sind.
Die "AAK" sind m. E. die Autoantikörper gegen doppelstrang-DNS
Gruß Micky
Re: Hat hier noch jemand extrem trockene und lichtempfindliche Augen?
von Micky am 17.01.2009 19:34Hallo,
ich bin nicht nur sehr sonnen- und blendempfindlich, sondern habe auch trockene Augen. Ich nehme dagegen ein Augengel (liposic). Im Moment hab ich ein paar Glühsen dran, seh aus wie ein Karnickel.
Sag das unbedingt beim Doc! Das kann ein Sicca sein.
Beim Auto- und Busfahren wurde es mir früher regelmäßig schlecht. Heute ist es nicht mehr ganz so schlimm. Wenn ich selbst fahren kann, merke ich gar nix. Aber Rücksitz oder Lesen -no go.
Ich finde das gut mit deiner Liste. So vergisst du wenigstens nichts. (Was mir oft passiert, wenn ich endlich drin bin.)
LG Kirstin
Gruß Micky
HILFE! ....Cyclophosphamid
von Micky am 17.01.2009 19:22Hallo Ihr Lieben,
ich habe heute den endgültigen Krankenhausbericht bekommen und bin total geschockt. Darin steht, dass ich ein Shrinking-Lung-Syndom habe, was eine schwere Manifestation meiner Mischkollagenose (Sharp-Syndom) sei. Mein Lungenvolumen hat sich wohl trotz AZA stark verringert und jetzt soll ich über 6 Monate alle 4 Wochen 1000 mg Cyclophosphamid i. v. bekommen (ist das Endoxan?) und anfangs 70 mg Prednisolon, verringern wie bei Vaskulitis (??) und dann auf 10 mg bleiben.
Mir hat es echt die Sprache verschlagen.Ich steh total neben mir.
Was bedeutet das jetzt für mich? Werden mir die Haare ausfallen? Wie wird´s danach medikamentös weitergehen?
Hab schon vorher bei viel weniger Pred so enorm zugenommen: Wie soll ich dann nach der Dosis erst ausehen?
Könnt Ihr mir von Euren Erfahrungen berichten? Ich weiß gar nicht mehr weiter.
1000 Dank
Kirstin
Gruß Micky
Re: Goji-Beeren
von Micky am 16.01.2009 09:22Ich hab die "Sägespäne" jetzt mal eingeweicht und probiere sie dann noch mal. 
Gruß Micky
Re: Achtet auf eure Kinder
von Micky am 16.01.2009 09:19Noch was.
Panik ist hier m. E. unangebracht und hilft auch niemandem. Ändern kann man es nicht. Aber wir können unsere Kinder dann doch wenigstens besser unterstützen, weil wir selbst betroffen sind. Oder?
Gruß Micky
Re: Achtet auf eure Kinder
von Micky am 16.01.2009 09:18Meine Tochter hatte im letzten Jahr mehrere schwere Leberentzündungen und Gallensteine (mit 16!) Da hat man auch auf Antikörper geteset, weil es diese Organbeteiligungen gibt.
Man sollte es im Hinterkopf behalten, denke ich, weil eine genetische Disposition nicht ausgeschlossen ist.
Gruß Micky