Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Schmetterling ...

von Renate am 08.11.2010 21:05

Ja da ist viel möglich an Hauterscheinungen:

Quelle: http://www.lupus-selbsthilfe.de/organe.htm

Und hier gibts auch viele unterschiedliche Fotos zum Anklicken von Hautausschlägen beim Lupus:
http://dermis.multimedica.de/dermisroot/de/list/lupus+erythematodes/search.htm

Ich hab die Mischkollagenose und Vaskulitis und schon einige unterschiedliche Hauterscheinungen gehabt, von gefleckt, gesprengelt,gepunktet, runde Kreise, Quaddeln bis gemischt-gescheckt Bin halt ein Mischling

LG Renate

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Patina am 10.11.2010 17:05

Hallo Merbi!
Auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich habe eine Mischkollagenose und hatte schon viele verschiedene Symptome gleichzeitig und hintereinander und mal stark, mal schwach. Damit leb ich schon 55 Jahre. Ich bin 58 und bei mir war eine Grippe der Auslöser. Meine Mutter hatte SLE und wurde 79.

LG
Patina

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Renate am 11.11.2010 10:34

Hallo Merbi,

herzlich willkommen im Forum!

Ich habe eine Mischkollagenose unter anderem mit einer vaskulitischen Komponente, die kurz nach der Schwangerschaft/Entbindung meines dritten Kindes heftig ausbrach. Das war im Juni 1993, also vor nun 17 Jahren. Diagnose dann 1994. Jedoch hatte ich schon vor dem heftigen Ausbruch, seit meiner Kindheit/Jugend Symptome, aber da leichterer Art, so dass dem da nie richtig nachgegangen wurde und ich halt als schwächliches Kind und junge Frau bezeichnet wurde.

Mein Leben hat sich dann vor 17 Jahren schon verändert, es war für mich nicht einfach meine Kinder großzuziehen und ich musste mir von anderen helfen lassen, war nie mehr richtig leistungsfähig/belastungsfähig. Ich muss schon auf die Signale hören die mir mein Körper sendet, tu ich das nicht, so funktioniert das bei mir nicht und ich bekomme wieder mehr Krankheitsaktivität rein.

Aber trotzdem war und ist mein Leben mit der Krankheit nicht beendet, es hat zwar lange gedauert, aber ich habe gelernt damit zu leben, auch wenn es anders ist, lebe ich noch immer gerne und hab das auch noch länger vor.

Mein Vater hat rheumatoide Arthritis/chronische Polyarthritis und ist nun 82 Jahre alt.

LG Renate

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Patina am 11.11.2010 10:40

Hallo Turkishlady! Was für eine Blutuntersuchung wurde denn bei dir gemacht? Im großen Blutbild sieht bei mir auch alles noch so gerade in Ordnung aus. Trotzdem ist der ANA-Titer deutlich erhöht und ich habe auch Antikörper. Die Höchstzahl erreichen die RNP-Antikörper, neben SCL70, SS-A und DSL. Wenn dein Arzt nur das große Blutbild macht, kann er gar nichts über SLE, MCTD usw. Antikörper aussagen. Deine Symptome hören sich aber so an, als wenn es mehr als Hautlupus wäre. Wurde die Diagnose denn nur von einem Hautarzt gestellt oder warst du auch beim Rheumatologen? - Meine Mutter hatte Hautlupus sehr deutlich an den Händen aber auch SLE. Ich habe Mischkollagenose und hatte Hautlupus ganz schlimm an den Beinen, heute gelegentlich einzelne Stellen im Gesicht, Stamm und Extremitäten.

Re: Hallo und das Thema Zahnarzt

von Renate am 12.11.2010 18:45

Weiß jetzt auch wen du meinst, ich hatte dazu schon mal was ins Forum gestell, hier:
http://www.lupuslive.yooco.de/forum/t.8148258-was_zahnaerzte_bei_patienten_mit_lupus_erythematodes_beachten_sollten.html#8148258

Und ich denk das gilt nicht nur bei Lupus, sondern auch bei anderen Kollagenosen, wie Mischkollagenose, Sjögren-syndrom usw.

Re: Lupus und Fibromyalgie

von Renate am 18.11.2010 20:39

Ich hab auch schon einige male gehört, das Kollagenosen oder Vaskulitiden erst mit Fibromyalgie verwechselt wurden. Eigentlich schrecklich, weil die Leute dann ja nicht ausreichend therapiert werden.

Und ich frag mich auch, diese Tenderpoints, wenn die bei einem Patienten mit aktiver Kollagenose oder Vaskulitis untersucht werden, tun die dann nicht auch weh? Also wenn mir bei Aktivität meiner Mischkollagenose und Vaskulitis jemand wo reindrückt, tut das total schlimm weh und da hab ich schon bei leichter Berührung Schmerzen und ja trotzdem keine Fibromyalgie.

Re: Lupus??

von Renate am 19.11.2010 14:10

Hallo Becci,

wohin denn in Plochingen ? Dort gibts ja ne gute Klinik, war dort zum Patiententag für Vaskulitis. Ist ja auch eine rheumatische Erkrankung. Ich hab auch eine vaskulitische Komponente bei meiner Mischkollagenose.

LG Renate

Re: Schuh-Einlagen

von Patina am 30.11.2010 15:24

Hach, herrjeh! Mir war wieder total zum Schreien.
Also ich hab mich in der Praxis gemeldet, weil ich eine Mischkollagenose und Probleme mit Füßen habe. Zum rheumatologischen Orthopäden bin ich gar nicht gekommen. Auch heute nicht. OP von Hammerzeh, lass ich mir nicht andrehen, wenn es nicht nötig ist. Bin also mit meinen zwei Seiten Kollagenosebericht zur Arzthelferin, sagte, dass die Verordnung so nicht durchgeht. Am besten sei, der Doktor Rheumatologe würde einen Blick auf das Schreiben werfen, weil es sein kann, dass der Medinzische Dienst bei ihm nachfragt. Ich wurde von zwei Arzthelferinnen angestarrt, als wär ich ein biependes grünes Männchen mit Antennen auf dem Kopf. Ich hab dann eine neue Verordnung gekriegt, wieder ohne Diagnose Mischkollagenose, wieder nur für Mittelfuß. Aber die haben vergessen, draufzuschreiben, dass ich keine Pelotten haben soll. Ich hab nochmals gesagt, dass Fersenpolster wichtig ist, dass Mischkollagenose wichtig ist, dass ich schon mit 3 Jahren Rheuma hatte und nicht ich sondern der Arzt Probleme kriegen kann. Nöö, hat da niemanden interessiert, außer den Mitpatienten, weil ich bei sowas ziemlich laut werde. Ich bin dann zur Schuhorthopädie und sagte, dass ich jetzt damit zur Krankenkasse gehe, weil ich schon glaube, ich brauche unbedingt Fersenpolster und Pelotten. Okay, die Schuhorthopädie macht mir die Dinger jetzt mit Fersenpolster und Pelotten. Das kostet mich 68 Euro ! Zuzahlung. Die schick ich aber dann an die Kasse. Die wollten mich dann im Laden damit trösten, dass es Schlimmeres gibt. Na das war ja wohl nichts. Ich hab denen gesagt, wie das ist, wie schnell man mit falscher oder ohne Behandlung auch sterben kann.Und mit kaputten Füßen sitz ich im Rollstuhl, Gehstützen gehen nicht, weil die Handgelenke sowieso schon kaputt sind. - Das mit Hautarzt und diabetischem Fuß versuche ich mal. Ich hab schon Schwierigkeiten an die Füße zu kommen, bade sie öfter mal in lauwarmer Buttermilch, damit sie besser ernährt werden. Beim Zehenschneiden hab ich kein Gefühl mehr, das geht manchmal schief. Offene Stellen hab ich häufig. Der geschunde Hammerzeh, der sich im Sommer entzündete, ist immer noch nicht geheilt. Ich weiß auch nicht, ob ich die Hornhaut als Schutz auf den schmerzenden Stellen lassen soll oder lieber wegmachen, geht eh nur mit Schrundensalbe und das Zeug ist teuflisch gefährlich. Irgendwie ist das alles kein Zustand. - Ich brauch auch noch einen orthopädischen Rheumatologen für meine Wirbelsäulenprobleme. Skoliosen kann man nämlich wegkreiseln (5xKrankengymnastik und keine Krämpfe mehr, die mir den Atem rauben) und ich will wissen wie gefährlich das Schleudertrauma zwischen 1. und 2. Halswirbel ist, bei falschen Bewegungen geht der Schmerz bis unter die Fußsohlen und mir wird schwarz vor Augen. Reicht da meine Gymnastik zur Stärkung der Halswirbelsäule? - Ach Mann, ich bin dann erstmal ins Café um mir was gutes zu tun. Da meldet man sich mit rheumatischen Beschwerden beim Rheumatologen und kriegt ihn überhaupt nicht zu sehen. Was für eine Welt

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Patina am 30.11.2010 19:43

Das mag ja sein, dass man mit Kollagenose immer wieder auf Unverständnis stößt. Ich finde das aber überhaupt nicht in Ordnung. Ich habe in meinen beiden Berufen immer wieder - in meiner Freizeit - dazu lernen müssen. Ich denke, wer Abitur hat und ein Studium mit Diplom, Bachelor oder Doktortitel oder Magister abgeschlossen hat, der sollte von sich aus begreifen, dass ein Dienstleistungsberuf heißt, sich in den Dienst des anderen, der die Dienstleistung einfordert, zu stellen. Dann sollte man auch in der Lage sein, sein eigenes Manko zu erkennen und die Wissenslücken zu stopfen. Nur dann kann man anderen versprechen, helfen zu können und nur dann kann man dafür auch Geld verlangen. Wieso werden Standards für Diabetiker eingehalten und Kollagenosepatienten als Hypochonder verar...? So wie ich das in den letzten Tagen erlebt habe, dass einer gut Füße operieren kann, ich mich aber beim orthopädischen Rheumatologen wegen vielschichtiger Problematik bei Mischkollagenose angemeldet hatte, geht weder auf, noch ist es im Sinne der Krankenversicherung.

Re: Lupusphsychatrie

von Patina am 04.12.2010 20:44

@ Phoenix
Ich habe 1975 von einem sehr erfahrenen Hautarzt die Diagnose "Hautlupus" bekommen. Seit 1990 werden immer wieder im Labor ANA-Titer, RNP und andere Antikörper festgestellt. Ich kann einen ganzen Ordner voller Schreiben der Charité, der Fachklinik Bad Liebenwerda und diverser Rheumatologen vorweisen, in denen von Mischkollagenose gesprochen wird. Trotzdem treffe ich immer wieder Ärzte, die das sofort vom Tisch fegen. In der Psychiatrie kann das sogar richtig gefährlich werden, weil meine Leberwerte bei fast jedem Psychiatrikum sprunghaft in die Höhe schießen. Ich möchte wirklich nicht in einem Schub, der mir u.U. - wie auch jedem Grippekranken - geistige Verwirrtheit beschert in einer Psychiatrie landen, in der man mich tagelang mit Haldol vollpumpt, meinen Notfallzettel nicht liest, meine Hausärztin nicht anruft und nicht einmal bereit ist zu googlen, was das komische "Mischkollagenose" eigentlich ist. - Man muss sich nur 3 Minuten mit meiner Hausärztin unterhalten und mein Leben ist gerettet. Ich erwarte, dass der behandelnde Krankenhausarzt meine patientenaktiven Hinweise ernst nimmt und ihnen nachgeht. Die Haltung "kenn ich nicht - gibt es nicht" ist im Arztberuf genauso unangebracht, wie die Haltung, Patienten wären dumm und würden ihre Krankheitssymptome übertreiben. Mit so einer Einstellung kann man höchstens Currywurst verkaufen.- Im übrigen bin ich weder Gretchen noch Faust und des Pudels Kern, sprich Mephisto habe ich auch nicht in mir. Um mal den deutschen Klassiker ins Spiel zu bringen

möchte ich einem neuen Arzt im Erstgespräch auch nicht auftischen. Wozu soll er sich damit beschäftigen, wenn diese alten Diagnosen sich längst als verkehrt herausstellten? Bestenfalls kann ich im Gespräch, wenn der Doktor Vermutungen anstellt, mitteilen, dass diese Diagnose schon mal im Raum stand, Dr. Soundso dies aber durch Nachweis von XY-AKs ausschließen konnte. Das ist sachliche Information von einem informierten und aktiven Patienten. Anders wäre es blinde Hörigkeit und somit eine psychiatrische Störung.

Ich betone nochmals, dass Menschen durch und auch neben einer Kollagenose psychische Störungen haben können. Ich halte es für wichtig, diese behandeln zu lassen. Aber bitte immer auf dem Hintergrund einer unter Umständen lebensbedrohlich werdenden Kollagenose-Erkrankung.