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Re: Kinderbereich
von lilli am 23.04.2011 22:35also ich habe jetzt auch lange nochmal nachgedacht und ich denke dass viele einwände berechtigt waren. dennoch bin ich der meinung dass viele ärzte - auch rheumatologen - keine psychologen sind, und, dass diese vorallem ein gespräch unter selbst betroffenen wahrscheinlich nicht ersetzen können.
was ich damit sagen will ist, dass ich doch denke, dass betroffene, vorallem betroffene, die sich der aufgabe und gefahren bewusst sind (wie hier wohl doch einige) sicherlich auch gut mit kindern umgehen können.
im sonstigen leben sind unsere kids doch auch nicht ständig von psychologen umgeben. ich kann mir gut vorstellen, dass ich meinem kind erlauben würde so ein forum zu nutzen, bzw. dieses gemeinsam nutzen würde. es kann mit sicherheit viel gutes tun, vorallem weil es auch für die eltern einen einblick bietet und damit verständnis erzeugen kann.
ich denke irgendwie auch, dass die sonstigen informationen die man so im netz findet eher angst erzeugen. das sieht man ja eigentlich ständig, wenn hier neu diagnostizierte eintrudeln. mir ging es so und in dem zeitraum seit dem ich hier bin habe ich das des öfteren erlebt, dass ängste erst durch den kontakt mit gleich erkrankten eher genommen als erzeugt wurden!
so kann ich mir durchaus vorstellen, dass kinder noch viel weniger als wir erwachsene wissen was mit einem arzt besprochen werden sollte. vielleicht hilft ein "das kann bei dieser krankheit schon sein - du solltest das mit deinem arzt besprechen" schon sehr hilfreich sein, einfach um bestätigt zu bekommen, dass man sich das alles nicht einbildet. oder um zu hören, dass man dies oder jenes mal beim arzt oder bei den eltern ansprechen sollte...
naja. ich selbst werde wohl mit meinem eigenem diagnose-kuddelmuddel und meiner noch jungen krankengeschichte wohl keinem kind helfen können....
AntwortenRe: Kollagenose und Leukos, Frage.
von lilli am 22.04.2011 17:44oO vielen dank für die genauen ausführungen!
das mit den armen die immer wieder einschlafen hatte ich auch. bin bis zu 8x pro nacht aufgewacht deswegen. seit regelmässigen osteopathenterminen ist das so gut wie verschwunden.
langsam glaube ich dass lupus unter den oberbegriff - "sämtliche phänomene, die sich nicht einordnen oder erklären lassen" zusammengefasst werden könnte...
schön, dass der termin in der klinik gut lief!
schöne ostern 
Re: Schwere Entscheidung!
von lilli am 22.04.2011 10:39eine schwierige entscheidung. ich denke nur du kannst die antwort darauf finden, denn nur du bist in deinem körper drinnen...
ich wünsche dir viel kraft für deine entscheidung und alles weitere!
Re: Hilfe bin echt am verzweifeln Chronische staphylococcus aureus Infektion der Kopfhaut
von lilli am 20.04.2011 08:12ich drücke die daumen, dass es doch hilft
ansonsten kann ich mir schon vorstellen, dass eine gute dermatologie-abteilung stationär da was machen könnte!
lg
Re: Kollagenose und Leukos, Frage.
von lilli am 19.04.2011 16:40hallo
mich würden deine neurologischen probleme mal interessieren. irgendwann, wenn du mal lust dazu hast....
für alle untersuchungen wünsch ich dir alles gute!
meine leukos sind auch immer erhöht, ausser letztes mal, da waren sie dann mal zuwenig. also in der norm waren die auf jeden fall schon seit 1,5 jahren nicht mehr...
lg
Re: Kinderbereich
von lilli am 18.04.2011 12:20Oder wie meinst du das jetzt Lilli?
also ich meine mich erinnern zu können, dass timo mal einen brief nach hause bekam und erst danach konnte er sich freischalten lassen. er müsste sich also mit richtiger adresse registriert haben - ich möchte aber keinen blödsinn erzählen, weil ich mich nicht mehr gut erinnern kann. ich denke das war damals eine plattform, von der schule aus initiiert.
aber sowas fällt eben in den erziehungsbereich. wie gehe ich verantwortlich mit meinen daten um. wo darf ich sie bekannt geben usw.... und das ist viel arbeit, wir haben zuhause sehr viel gespräche und auseinandersetzungen über internet, facebook & co...
und ehrlich gesagt, ich weiss es nicht, was man alles wie machen muss, um einen kindergerechten chat oder homepage oder sonstwas zu machen. ich meine aber dass ein hinterlegter gesetzestext überhaupt keine absicherung für rechtliche konsequenzen darstellen würde. zumindest würde ich da mich an juristischer stelle erkundigen! ausserdem ist so eine rechtliche konsequenz ja erst im "schadesfalle" - ist also kein schutzmechanismus in dem sinne um kindeswohlgefährdende taten zu verhindern.
es wäre sicher auch eine diskussion wert, inwieweit ein homepagebetreiber für einen solchen schutz zu sorgen hat. bzw. gibt es dafür doch wahrscheinlich auch rechtliche vorschriften?!
Re: Kinderbereich
von lilli am 18.04.2011 09:33also dani, da geb ich dir auch recht. aber ich wollte das so nicht stehen lassen, dass plötzlich der anbieter schuld daran sind, dass es sowas wie kindervergewaltiger gibt.
wenngleich ich dafür bin, dass man bei betreiben einer seite für kinder darüber nachdenken muss und schutzmechanismen einbauen sollte.
zum rechtlichen. mirja, ich bin mir da 1. nicht sicher, ob es einen geeigneten schutz für die kinder ist, gesetzliche texte zu hinterlegen? ich glaube dass das in kinderforen doch so läuft, dass ein brief nach hause kommt und so irgendwie... timo treibt sich in solchen foren nicht so rum, und deshalb weiss ich das jetzt nicht ganz genau. aber ich glaube dass das (briefe und betreuungszeit) der grund ist, wieso betreute kinderforen oft kostenpflichtig sind.
2. glaube ich dass der satz "eltern haftten für ihre kinder" überhaupt NICHT gültig ist. also in österreich würde das glaub ich nicht funktionieren, weil eltern nämlich NICHT für die kinder haften, schild hin oder her... zumindest würde ich das nicht für einen 12 jährigen jungen, der durchaus alleine schon irgendwo hin kann. das ist meist ein irrglaube und laut AGBG ganz anders geregelt.
wie das in D ist, das weiss ich nicht. da wäre ev. ein rat eines anwaltes besser...
es ist gar nicht so leicht, jemandem helfen zu wollen. da ist ganz schön viel "drumherum" auch notwendig. dass war mir vor eurer aktion so gar nicht bewusst.
Re: Kinderbereich
von lilli am 17.04.2011 14:31mhm..... also ich habe selbst einen jungen und der ist 12. heutzutage sind die kids im internet. und wer etwas anderes meint, der ist nicht in der realität und/oder hat selber keine jugendlichen kinder!
es ist sache der eltern die kinder mit dem internet zu erziehen. gefahren von klein auf wissen, dass man telefonnummern adressen usw. nicht im internet veröffentlicht, dass einem immer bewusst sein muss, dass derjenige im chat vielleicht nicht der ist, für den er sich ausgibt usw..
Re: Hilfe bin echt am verzweifeln Chronische staphylococcus aureus Infektion der Kopfhaut
von lilli am 14.04.2011 13:31oje :(
also ich kenne von diesem institut bisher mehrere leute, denen das wegen borreliose oder krebs sehr gut geholfen hat. autoimmunkranker war aber keiner dabei! ich kenne dazu keine erfahrungen. mir selbst war es dann doch zu riskant... aber vielleicht gibt es ja mehr erfahrungen hier?