Suche nach Beiträgen von Leya
Erste Seite | « | 1 ... 21 | 22 | 23 | 24 | 25 ... 478 | » | Letzte
Die Suche lieferte 4778 Ergebnisse:
Re: Lymphopenie
von Leya am 20.12.2016 21:58Hallo Daniela,
meine Lymphozyten liegen aktuell bei
4,8 % bzw. 0,35 / nl
und ich habe schon niedrigere Werte gehabt z.B.
4,4% und 0,27/nl
aber auch höhere, wobei die Menge pro nl noch niemals auch nur in die Nähe des Referenzbereichs gekommen ist.
Meinen Rheumatologen und sonstigen Ärzten ist das bekannt.
Von der Erfordernis eines besonderen Infektionsschutz aufgrund der niedrigen Lymphozyten war in den ganzen Jahren noch nie die Rede.
Bestimmt wird Deine Rheumatologin noch mit Spezialisten sprechen können. Schließlich ist jetzt erst Dienstagabend und somit noch ausreichend Zeit.
Gruß
Leya
AntwortenRe: Good Feeling Power
von Leya am 18.12.2016 00:31@ Rosi - Das habe ich doch auch gar nicht behauptet.
Lies doch mal, was ich in meinem Beitrag vom 16.12.2016 von der Website des Herstellers zitiert habe.
Ich wiederhole:
Beta-1,3/1,6-Glucan ist grundsätzlich für jeden geeignet, der sein Immunsystem stärken möchte
Und ich bin jetzt hier raus, weil es mir völlig wurscht ist, ob das jemand nimmt.
Gruß
Leya
Re: Good Feeling Power
von Leya am 17.12.2016 22:54@ Rosi - kann schon sein. Ist hier m. E. doch unerheblich, weil von "Immunsystem stimulieren und aktivieren und stärken" die Rede ist, was bei uns nicht sein darf.
Re: Good Feeling Power
von Leya am 16.12.2016 19:21Website
http://www.good-feeling-products.com/produkte/
http://www.good-feeling-products.com/project/good-feeling-power/
Wenn sich etwas als Allheilmittel darstellt, kann es nur Mist sein. Aber das müssen wir gar nicht klären, denn es disqualifiziert sich für uns schon wegen
Quelle der Zitate: http://www.orthoknowledge.eu/wissenschaftliche-informationen-uber-beta-glucan-curcumin-zink-vitamin-c/
Und genau das dürfen wir Kollagenose-Betroffenen eben gerade nicht.
Gruß
Leya
Re: Good Feeling Power
von Leya am 15.12.2016 18:37Hallo,
hat jemand einen Link zum Hersteller und zum Produkt? Dort müssten doch Inhaltsstoffe und Wirkung stehen.
"Immunsystem modulieren" spräche ja schon mal eindeutig gegen eine Anwendung bei Lupus.
Generell sind Nahrungsergänzungsmittel schädlich - hatten wir hier schon häufiger diskutiert und Beweise verlinkt - (Ausnahme: festgestellter Mangel, der therapiert werden muss). Unsere Nahrung bietet alles was wir brauchen.
Gruß
Leya
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Leya am 12.12.2016 23:05Hallo Cindy,
warst Du in den zwei Jahren, in denen Du beschwerdefrei warst, nicht zur regelmäßigen Kontrolle bei Deinem Rheumatologen?
Aber selbst wenn das so wäre, finde ich seine Reaktion selbstverständlich noch völlig unangemessen.
Da Dein Rheumatologe Dich quasi nicht behandeln will, Du aber erhebliche und diverse Beschwerden hast, die eine eingehende Diagnostik erfordern, bliebe nur ein stationärer Aufenthalt in einer Klinik mit internistischer Rheumatologie. Deine Hausärztin könnte Dir eine Einweisung austellen.
Ein niedergelassener "normaler" Neurologe ist übrigens völlig überfordert mit der Diagnostik bei Verdacht auf ZNS-Befall bei SLE.
Gruß
Leya
Re: Wie sag ich's meinem Arzt?
von Leya am 11.12.2016 02:09Hallo Nicole,
ist nicht schlimm, wenn Du keine Fotos von den Rötungen im Gesicht hast.
Wie Claus schon geschrieben hat: Schreib einfach kurz und knapp Deine Symptome auf.
Bei der Häufung Deiner Beschwerden könnte ich mir vorstellen, dass eine stationäre Abklärung im Krankenhaus hilfreich wäre. Dafür muss von einem Arzt eine Einweisung ausgestellt werden.
Auch für eine Krankenhaus-Ambulanz wird zumindest eine Überweisung benötigt. Auch die stellt ein Arzt aus.
Du benötigst also auf jeden Fall zumindest einen Hausarzt oder Internisten.
Deine Befürchtungen teile ich, dass ein neuer normaler Hausarzt eventuell nicht gerade darauf "wartet", dass ein Patient mit ungewöhnlichem Krankheitsbild zu ihm kommt. Viel Zeit für ein Gespräch haben Hausärzte ja ohnehin nicht.
Aber es gibt ja auch Hausärzte und Internisten, die hausärztlich tätig sind, die bereits Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen haben. Warum eigentlich nicht den Umzug als Chance nutzen, sich einem solchen Arzt anzuvertrauen?
Sicherlich können Dir die Mitglieder der örtlichen Lupus-Selbsthilfegruppe einen versierten und freundlichen Hausarzt / Internisten nennen. Und da doppelt besser hält, kann es ja nicht schaden, auch schon mal einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen und/oder einer internistischen Rheumaambulanz zu vereinbaren (absagen kann man immer noch, falls der Termin nicht mehr benötigt wird). Diesbezüglich kann man sich in der Gruppe auch Tipps geben lassen.
Hier die Liste der Selbsthilfegruppen
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces
Daumen sind gedrückt.
Gruß
Leya
Re: Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
von Leya am 07.12.2016 02:02Hallo Claus,
die Empfindlichkeit, was UV-Strahlen angeht, ist unterschiedlich.
Es gibt SLE-Betroffene, denen UV-Strahlen nicht schaden. Zumindest sind sie sich dessen nicht bewusst.
Dann wiederum gibt es andere, bei denen UV-Strahlen den Lupus aktivieren.
Eintritt und Ausmaß dieser Aktivität sind unterschiedlich.
Dem einen geht es in der Sonne sofort mies, der andere merkt nach Stunden etwas und der nächste bekommt (erst) nach einem Sonnen-Urlaub einen schweren Schub.
Grundsätzlich gelten UV-Strahlen aber als mögliche Auslöser der Erkankung (!).
Wir hatten hier das Thema UV-Strahlen in diesem Thread erörtert. Vielleicht hilft Dir auch das ein wenig Deine Fragen zu beantworten.
https://lupuslive.yooco.de/forum/bei_lupus_sind_malariamittel_auf_dauer_mglich_-7725374-t.html#7725374
Eine Lupus-Diagnose von der UV-Licht-Empflindlichkeit abhängig zu machen, finde ich seltsam.
Sind die Ärzte, die die Diagnose infrage stellen, die selben, die sie ursprünglich gestellt hatten?
Ärzte können sich bei der Diagnose des SLE an den SLICC-Kriterien orientieren:
http://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
Zitat daraus
Außerdem WICHTIG
Quelle: http://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm
Gruß
Leya
Re: Hallo, bin neu hier.......
von Leya am 07.12.2016 01:07Hallo Daniela,
ich hatte erst gedacht, Du wärst schon seit Beginn der Erkrankung Patientin in der Uniklinik Freiburg, aber da man dort keine vollständigen Unterlagen hat, kann das ja nicht der Fall sein. Hoffentlich kann man sich in Freiburg dann nach Vorlage sämtlicher Berichte ein umfassenderes Bild machen.
Hast Du Dir eigentlich schon eine eigene Krankenakte angelegt und lässt Dir zur Vervollständigung von jedem Arzt nach jedem Termin einen Bericht erstellen? Das ist für uns unverzichtbar.
Gut, dass Du aus eigener Entscheidung noch beim Augenarzt an der Uni Tübingen warst.
Ja, es ist begrüßenswert, wenn Ärzte sich ihrer Grenzen bewusst sind und dies auch äußern, so dass sie die Patienten dann auch an entsprechende Fachleute weiterleiten können.
Ich hatte gehofft, dass Du hier von anderen Mitgliedern Erfahrungsberichte zu weiteren geeigneten Instituten in Deiner Nähe erhältst. Da das aber bisher nicht geschehen ist - vielleicht, weil es einfach keine Tipps gibt -, bleibt noch die Möglichkeit, sich bei den Selbsthilfeorganisationen und den Mitgliedern der Selbsthilfegruppen zu erkundigen.
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. - Kontakt
http://lupus-rheumanet.de/jsp/impressum.faces
Selbsthilfegruppen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces
Außerdem erhältst Du noch eine Private Nachricht.
Gruß
Leya
Re: Hallo, bin neu hier.......
von Leya am 04.12.2016 21:51Hallo Daniela,
eine unangenehme Erfahrung, bei so beeinträchtigenden Symptomen und Auswirkungen hinsichtlich der genauen Diagnose quasi in der Luft zu hängen.
Nein, ich habe keine Erfahrungen mit der Uni Freiburg. Aber das "In-Der-Luft-Hängen" kenne ich.
Mir scheint, dass sich sowohl die Uni wie auch Deine Rheumatologin intensiv Deiner Erkrankung annehmen.
Meine Rheumatologin hat mir schon häufig weitergeholfen, auch mit Hinweisen, an wen ich mich außerdem / zusätzlich /ergänzend noch wenden kann. Wenn Du eine zweite Meinung wünschst, weil Du eine Alternative zu dem Vorschlag der Uni suchst, und Dich deshalb gern noch an einem anderen Institut vorstellen möchtest, vielleicht hat Deine Rheumatologin auch entsprechende Vorschläge.
Gruß
Leya