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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von mondlicht2005 am 18.09.2008 15:02hallo ich finde das forum auch nicht kann das bitte noch einmal erläutert werden wie man dorthin kommt?lg.mondlicht2005
AntwortenRe: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von mondlicht2005 am 18.09.2008 09:06Hallo ich habe mir die sendung auch angeschaut.das mit der einen tablette am tag war tatsächlich nicht sehr gelungen man muß aber auch bedenken das der hr.kerner warscheinlich überhaupt gar keine ahnung vom lupus hat und er ja nichts dafür kann (außer das er sich vieleicht hätte vorher ein wenig über diese krankheit informieren müssen um da einharken zu können)die ärztin hätte vieleicht etwas mehr zum lupus sagen können aber vieleicht hat auch die zeit dazu nicht gereicht und sie war bestimmt auch etwas aufgeregt (es ging ja um behandlungsfehler nicht um den lupus an sich)vieleicht könnte ma den hr.kerner mal fragen ob er nicht auch einmal den lupus an sich in seine sendung nehmen möchte lg.mondlicht2005
Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von mondlicht2005 am 17.09.2008 23:05Leya du bist einfach klasse
vielen dank lg.mondlicht2005
Re: Haarausfall - Haare aus dem Salzstreuer
von mondlicht2005 am 17.09.2008 16:38ich glaub das war ein scherz mit dem haarzähler
sowas habe ich auch noch nicht gehört.lg.mondlicht2005
Re: Hallo bin auch hier
von mondlicht2005 am 16.09.2008 10:18ich stell mich dann auch nochmal vorich bin mondlicht2005 38 jahre alt verheiratet und habe 4 ganz liebe kinder lg.mondlicht2005 würde auch gerne leute aus meiner umgebung kennenlernen (hamburg,Bispingen,soltau usw.)
Re: Änderung der Augenfarbe?
von mondlicht2005 am 16.09.2008 09:38Hallo dazu kann ich auch was sagen eigentlich sagt man glaube ich das bis zum 7 lj.die augenfarbe sich noch verändern kann aber nur minimal.aber bei mir ist es auch ganz komisch ich hatte früher mal dunkelbraune augen (wie meine kleine tochter)heute sind sie grün und nur noch wenig braun darin und keiner glaubt mir das ich mal viel dunklere augen hatte ausser meine geschwister denn die wissen ja wie meine augenfarbe mal war.lg.mondlicht2005
Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus
von mondlicht2005 am 15.09.2008 23:03p.s. ich wäre dann auch eine pendlerin ,g.mondlicht2005
Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus
von mondlicht2005 am 15.09.2008 23:02Hallo sunflower,ich gebe dir vollkommen recht das man nicht mehr so leistungsfähig ist.ich weiß auch garnicht ob ich das auf dauer schaffen würde meinen normalen job auszuüben (ich bin ja bereits 5 jahre in elternzeit)das heisst ich weiß garnicht wie sich der lupus verhält wenn ich wieder voll arbeite und 4 kinder zu versorgen habe plus haus und garten aber ich möchte es auf jeden fall versuchen was dann daraus wird weiß ich auch nicht lg.mondlicht2005
Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus
von mondlicht2005 am 15.09.2008 17:45Hallo sunflower ich bin ja noch in elternzeit aber ich arbeite nebenbei am wochende auf 400 euro basis wenn die elternzeit vorbei ist muß ich auch wieder arbeiten gehen.aber ich freue mich auch darauf vieleicht werde ich etwas reduzieren 30std.40 std würde ich glaube ich nicht mehr schaffen.aber es ist auch schön mit arbeitskollegen kontakt zu haben man hat dann auch mal andere themen und nicht immer nur kinder.(nicht falsch verstehen ich habe meine kinder alle sehr sehr lieb) lg.mondlicht2005
Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus
von mondlicht2005 am 15.09.2008 09:32Hallo bei mir ist die diagnose sle erst vor kurzen im märz 08 gestellt wurden man geht aber inzwischen davon aus das ich im dez.1999 einen schweren schub hatte mit einer herzmuskelentzündung.damals ging es mir garnicht gut lag 3 wochen im kh.und war noch lange danach krankgeschrieben überhaupt hatte mich die myokarditis ziehmlich aus der bahn geworfen.ich vermute das alles anfing mit der geburt meiner ersten tochter seither habe ich sehr starke kopfschmerzen die ich bis dahin nicht kannte.ausserdem war ich ständig krank mit gelenkbeschwerden und gliederschmerzen.irgendwann 2001 war ich dann auch mal bei einer rheumatologin weil ich immer gelenkbeschwerden hatte steife finger morgens usw.die schaute aber nur meine finger an nachdem ich 2 einhalb std. im wartezimmer verbracht hatte und sagte mir ohne blutabnahme ich hätte nichts mit meinen gelenken weil mein finger ganz normal aussehen.naja ich dachte mir bist vieleicht auch einfach nur empfindlich.2003 nach der geburt meiner 2ten tochter bekam ich die hashimoto tyreoiditis (unterfunktion der schilddrüse zerstörung von schiddrüsengewebe)mit myxödem im gesicht (war total enstellt stark geschwollene augen konnte kaum daraus gucken)danach ging es mir auch ziemlich lange schlecht.und ich hatte echt ein schlechtes gewissen und habe immer gedacht andere frauen schaffen das doch auch warum ich denn nicht..andertalb jahre später bekam ich meine dritte tochter das war jetzt nichts größeres ausser halt das man sich schlapp fühlt aber das ist ja auch normal wenn ein baby da ist wegen schlafmangel usw.2jahre später wurde ich dann wieder schwanger und 2007 kam dann unser sohn zur welt danach ging es mir auch ziehmlich schlecht muß dazu sagen das ich die letzten 3 kinder mit kaiserschnitt entbunden habe aufgrund der ersten geburt meiner tochter wo einiges schiegelaufen ist.im januar wurde es dann immer schlimmer mir ging es garnicht mehr gut aber man reißt sich ja zusammen muß ja weitergehen aber ich merkte dann das mein herz aus dem schlag kam und ich dachte erst vieleicht bist du in der überfunktion geh mal zum arzt und lass deine schilddrüsenwerte checken das blutergebnis war da und ich war in der unterfunktion also nicht mit überfunktion.dann bin ich wieder zum hausarzt und wollte eine überweisung für den kardiologen haben die ich auch bekam.ich hin da kam dann raus das ich einen herzbeutelerguss habe es wurde ein mrt gemacht und glücklicherweise kam raus das das hermuskelgewebe noch nicht betroffen war (da hatte ich echt angst vor)der erguss nahm zu trotz behandlung bis der erguss 2 cm rundherum war das habe ich auch an meiner leistung gemerkt habe nichts mehr geschafft.eine heilpraktikerin meinte dann ob es nicht auch eine autoimmunerkrankung sein könnte ich wieder zum kardiologen und sagte ihm was die heilpraktikerin für eine vermutung hatte der meint dann zu mir das er das nicht glauben würde und das es bestimmt viren wären die dies verusacht haben.naja der herzbeutelerguss wurde nicht besser mit diclofenac.zum nächsten termin sprach ihn nochmal darauf an ob es nicht doch eine autimmunreaktion sein könnte er schickte mich erstmal zum echo danach (er hatte mit einem kollegen gesprochen)sagte er mir dann das es doch sein könnte das es eine autimmunreaktion ist und schickte mich zum rheumatologen und dieser stellte dann die diagnose sle.ist ein bisschen lang geworden aber so verlief meine geschichte(bis jetzt bin ich immer noch nicht wieder richtig genesen mal geht es mir einigermaßen dann sind da wieder tage dabei wo es mir garnicht gut geht)lg.mondlicht2005