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Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von NiNoa am 20.07.2009 13:22

Lieben Dank, Renate!

Die Liste habe ich mir fix erst einmal ausgedruckt - so habe ich sie jetzt immer zur Hand. Auch beim Doc. Werde auch deinen Alternativ-Vorschlag am Freitag mitnehmen.

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von NiNoa am 20.07.2009 13:10

Hallo!

Wüsste gerne einmal, ob jemand von euch -wie ich- kein wirkliches Problem mit Sonnenlicht hat? Also weder mit Hautreaktionen noch Erschöpfung, Kopfweh oder üblerem nach Sonnengenuss zu kämpfen hat?

Grundsätzlich ist es zwar nicht so, dass ich lange Sonnenbäder nehme (ist mir einfach zu warm), aber selbst leicht bekleidet und auch uneingecremt habe ich keine Last mit der Kugel da oben... Das kommt mir manchmal seltsam vor und irgendwie "unpassend"?!?!

JEDOCH: in den vergangenen Jahren hatte ich (insbesondere nach Sonnenurlauben und der Rückkehr in die -meist eisekalte- Heimat) heftige Schübe! Bin ich also krassen Temperaturunterschieden ausgesetzt, bekommt mir das gar nicht. Bloß die häufig erwähnte Sonnenempfindlichkeit und die (schlimmen) Folgen von Sonnengenuß kenne ich nicht...

Zur Erläuterung: Jahrelang glaubte man, ich habe "nur" ein APS und die autoimmunhämolytische Anämie und meine Antikörper seien kälteagglutin und daher solle ich mich immer schön warm halten (also in fast jedem Winter in die Sonne gejettet- das schöne Geld!!). Ob sie allerdings wärmeagglutin seien, hat man nie erforscht...

Freue mich auf Rückmeldungen! LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von NiNoa am 20.07.2009 12:57

Hallo blueberry,

tja, das Aza hochzusetzen hält der Nephro für nicht klug. Da sich die Nierenbeteiligung UNTER Aza entwickelt hat, sei es für mich scheinbar eher gar nicht (mehr?) das richtige Medikament.
Mit dem heute erhaltenen Arztbrief empfiehlt er den Einsatz eines ACE-Hemmers. Er schlägt Enalapril (2,5mg/Tag) vor. Das ist aber -wie ich mir gerade angelesen habe- auch in der SS verboten.

Ich werde dies alles am Freitag gut mit meinem Hämatologen besprechen. Und dann mal weitergucken.

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite

von NiNoa am 20.07.2009 09:47

Hallo Annette,

auch mir ging gerade beim Angucken von eurer Mini das Herz auf, die ist ja einfach zuckersüß!!
Ich wünsche euch einen guten Start alle miteinander und ein schönes Zusammenleben!!

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Was lest ihr grad?

von NiNoa am 18.07.2009 17:20

Hi ihr lieben Leseratten,

nachdem bei mir wieder etwas Ruhe eingekehrt ist, konnte ich mich auch endlich wieder entspannter an ein Buch setzen und habe direkt zwei im Anschlag:

"Und das nach all den Jahren" von Susan Isaacs. Ein herrlich -beizeiten- böser Roman um eine Frau, die ihren toten Fast-Ex-Gatten auf dem heimischen Küchenfußboden mit einem Messer im Bauch vorfindet und ab sofort unter Mordverdacht steht. Aber sie lässt sich nicht unterkriegen, flieht in die Anonymität und betätigt sich von dort -unter teils sehr skurrilen Bedingungen- als Detektivin. Fein zu lesen!

"How to be good" von Nick Hornby. Für mich nicht in einem weg zu schmökern, aber einfach toll geschrieben. Zum Inhalt möchte ich nur die Welt zitieren: "Hornbys sehr komischer, sehr ernster Roman zeigt, wie schwierig es ist, glücklich zu sein." Der Mann ist tatsächlich ein schreibender Gott!

Lesen ist toll!

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von NiNoa am 18.07.2009 17:09

@all: Danke für euer Mitfreuen!

Bin auch noch immer happy, dass es nix RICHTIG Schlimmes ist, wobei die Diagnose ja schon wie folgt lautet:

Mittelschwere diffuse membranoproliferative Glomerulonephritis vom SLE-assoziierten Typ mit fokal ausgebildeter membranöser Komponente (Klasse IV-G-A + Klasse V) mit dominierenden Aktivitäts- bei nur sehr geringen Chronizitätszeichen.

Kommentar: Eine floride nekrotisierende bzw. extrakapiliäre glomeruläre Komponente fehlt.

Puh, die Übersetzung all dessen habe ich versucht, hat aber nicht geklappt. Aber der Doc rief ja extra an und erklärte mir vieles. U.a. halt, dass dies -bei anderen Betroffenen- sehr wünschenswerte Werte wären und besonders die Tatsache, dass es nicht chronisch sei, auf gute Heilungschancen schließen ließe. Und das glaube ich ihm jetzt auch mal! Nächste Woche Freitag setze ich mich mit meinem Hämatologen zusammen und dann wollen wir mal sehen, wie es in Sachen Medikation weitergeht. Der Nephro würde recht gerne vom Aza weg, da er meint, es hätte mich ja offenkundig NICHT vor diesem Nierenbefall schützen können.

Was gäbe es stattdessen aus eurer Erfahrung??

So, allseits noch einen schönen Samstag (soweit das Wetter mitspielt), NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: 0800er-Telefonnummern

von NiNoa am 16.07.2009 14:32

Das geht bei uns schon seit etwa 4 Wochen so. Besonders ätzend finde ich: manchmal gehen wir dran und dann legt die Pflaume am anderen Ende einfach auf - wozu dient das denn???

Ich weiß auch nicht, bei wem man sich da vernünftig beschweren könnte...?!?!

LG, NiNoa

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Re: Abnehmen mit metabolic balance

von NiNoa am 16.07.2009 14:23

*hutzieh*, das läuft ja spitze!! Ich gratuliere dir herzlich und wünsche weiter gutes "Verschwinden" der Kilos!!

Ich glaube auch, dass der Magen sich ziemlich schnell an kleinere Portionen gewöhnt, kennt man ja nach einer Grippe oder so. Ich merke bei mir oft, dass ich definitiv über den Hunger (und leider manchmal sogar über den Appetit) esse, wenn ich nicht aufpasse. Gebe ich umgekehrt acht, reicht die Hälfte oder weniger zum Zufriedensein...

LG, NiNoa

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Re: Nur noch Cortison?

von NiNoa am 16.07.2009 13:50

Hey Gabi, wollte dich nicht erzürnen!

Habe mich wohl auch etwas ungeschickt ausgedrückt, also zur Erklärung:

a) Habe ich mich gefragt (und dies ist ja jetzt durch deine Infos zur Historie der Medis geklärt), ob bestimmte/alle Basismedikamente in etwa ähnlich lange bekannt/erforscht sind, wie das Cortison. Wäre dem nicht so, hätte ich diesen differenten Erfahrungshorizont herangezogen, um zu glauben (!), Imurek und Konsorten seien eben noch nicht so gut in ihren LangzeitNW erforscht und daher würde zu Unrecht behauptet, sie seien oftmals "besser". Dies ist nicht so, wie ich jetzt weiß und verstehe das Konstrukt "Basismedi plus (idealerweise) wenig Cortison" nun also besser. Dank' dir.

b) NATÜRLICH muss alles mögliche an Organismen erprobt werden. Wo sonst?! Meine Aussage dahingehend, dich ich ja auch vorsorglich mit dem Kommentar

versah, war eher metaphysischer Natur. Man könnte auch sagen, ein Wunschtraum-Sprüchlein a la "Wie schön wäre es, wenn niemand (ob Mensch oder Tier) durch die Versuchshölle müsste, sondern es andere Wege gäbe, Medis und anderes zu testen!" Also reines Wunschdenken einer Idealistin/Träumerin, die ich manchmal bin.

Aber bevor ich jetzt Micky's Thread allzu sehr off topic bringe, bin ich lieber raus. Grds. werde ich immer gerne wieder schauen, ob und welche Neugikeiten es gibt in Sachen Medikation für Lupis und welches die "schlankste" Version sein kann. Daher hatte ich mich eingeklinkt.

Lieben Gruß in die Runde, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von NiNoa am 16.07.2009 11:31

JUCHUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU! Bekam vorhin vom Nephrologen DEN Anruf!

Ergebnis: die histologische Untersuchung hat ergeben, dass "wenn man es überhaupt so nennen kann" eine minimale Nierenbeteiligung vorliegt. "Keineswegs chronifiziert, sondern nur aktiv." Daher also auch -ggf. und mit meinem Hämatologen erst einmal gut durchzusprechen- höchstens eine Veränderung der Medis und sonst nix! Er tendierte sogar dazu, eher engmaschig zu kontrollieren und jetzt nicht "vier Dinge gleichzeitig zu ändern, denn dann weiß man ja nachher überhaupt nicht, was es nun war."

Ihr könnt euch vorstellen, in welchem Schwebezustand ich gerade bin!! Sitze mit Honigkuchenpferd-Grinsen am Schreibtisch und sage zu allem "Ja, gerne!" Muss nur aufpassen, dass die Kollegen das jetzt nicht ausnutzen.

So, heute abend wird gefeiert und jetzt wünsche ich euch allen einen -hoffentlich ebenso- guten Tag und danke nochmals fürs liebe Daumendrücken!!

LG, NiNoa

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