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SnowWhite

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Re: Hydroxychloroquin und Chloroquin , Quensyl und Resochin

from SnowWhite on 11/03/2011 06:18 PM

wieivel mag quensyl nimmst du ? und wieviel mag resochin hast du genommen und woran gemerkt das du es nicht vertragen hast?

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Re: Hydroxychloroquin und Chloroquin , Quensyl und Resochin

from SnowWhite on 11/03/2011 06:17 PM

meine osteoporose ist noch schlechter geworden außerdem spielt meine mundschleimhaut selbst ab 15 mg total verrückt. die entzündet sich total eh höher die immunsuppession bei mir geht ,egal ob corti oder imurek oder mtx..alles wirkt zu stark auf all meine schleimhäute , entweder ich bekomme blutige blasenentzündungen , übelkeit und magen darmprobleme ohne ende oder die mundschleimhaut ist stark betroffen oder alles zusammen..dazu eben noch das die osteo schlechter geworden ist , ich bekomm jetz auch ein anderes mittel dagegen per infuison alle 3 monate. mir gehts einfach nur schlecht trotz der ganzen therapien ,die ärzte wissen auch nicht mehr so recht was sie tun sollen. corti hilft super aber macht eben auch inzwischen probleme , imurek half auch aber machte auch viele nebenwirkungen ..ich habe ja auch noch eine histaminintoleranz und dürfte eigentl. diese antimalariamittel gar nicht nehmen , aber das interssiert irgendwie keinen arzt . die wundern sich immer alle nur warum ich soviele medis nicht vertrage oder sie nicht wirken. ich erwähnte das auch in der rheuma klinik nochmals , spielte aber keine rolle ich ordneten trotzdem chloroquin an. ich frag mich ob so ein medikament dann überhaupt was bringt ,wenn man es ja wegen etwas anderem eigentlich gar nicht nehmen sollte. quensyl brachte ja auch nix , wobei die dosis mit 200 mg ja auch sehr niedrig war. beim chloroquin soll ich 250 mg nehmen..auch erstmal recht niedrig gehalten ..wegen meinem geringen gewicht.

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Re: azathioprin nebenwirkungen

from SnowWhite on 11/03/2011 05:09 PM

hallo

sorry das ich jetzt erst anworte , die letzten wochen waren sehr stressig und ich war auch wieder in der rheuma klinik. imurek kommt nun vorrest auch nicht mehr in frage wegen der nebenwirkungen...sie meinten das wäre nicht vertretbar und zu gefährlich da es zu stark immunsuppressiv bei mir wirkt. ich bekam davon zusätzlich ja eine infektion,ziemlich lange geschichte . trotzdem danke für eure antworten dazu.

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Hydroxychloroquin und Chloroquin , Quensyl und Resochin

from SnowWhite on 11/03/2011 05:04 PM

hallo

da ich ja MTX und Imurek nicht vertragen habe und quensyl ( 1 tabl. am tag ) nicht wirklich wirkung zeigte soll ich nun Resochin nehmen. aber was ist eigentlich der unterschied zwischen quensyl und resochin ?? gibts da wirklich einen ? ich hab immer nur gehört resochin wäre der vorgänger von quensyl gewesen ? hat jemand von euch auch beides mal genommen ? wirkt resochin anders? im netz hab ich nicht wirklich hilfreiche infos dazu entdeckt und in der rheumaklinik meinte man nur es wäre halt mal einen versuch damit wert ,da alles andere zu stark immunsuppessiv bei mir wirkt und die nebenwirkungen nicht vertretbar sind . zur zeit nehm ich noch 15 mg corti und selbst die machen noch genug nebenwirkungen sodass die dosis auf jedenfall runter sollte.

lg

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Re: azathioprin nebenwirkungen

from SnowWhite on 09/27/2011 10:47 AM

ja ich nehm 2 mal tägl. 40 mg pantoprazol . sind die beschwerden bei dir wieder weggegangen ?? wieviel mg aza nimmst du ?

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azathioprin nebenwirkungen

from SnowWhite on 09/27/2011 08:45 AM

hallo

ich wollt mal fragen wer von euch noch aza nimmt oder genommen hat und es auch wegen der nebenwirkungen wieder absetzen musste ? ich hab es ca. 3 monate genommen ,angefangen mit 25 mg..da hatte ich die ersten 10 tage schon tierische oberbauchschmerzen und übelkeit . dann legte sich das ganze erstmal so halbwegs . nach 4 wochen sollt ich dann auf 50 mg rauf , ab da stellte sich ein ziehen und brennen in den zähnen ein , sowie wieder mehrere tage oberbauchschmerzen , übelkeit und niedergeschlagenheit..ab 75 mg wieder , das ziehen und brennen der zähne wurde immer schlimmer , eine gesichtsnerventzündung wurde dann laut zahnärztin festgestellt. die wird seit ca. 4 wochen mit tens strom behandelt der aber kaum hilft. außerdem kam ab 50 mg eine mundschleimhautentzündung dazu , die je höher ich ging immer schlimmer wurde..letzte woche sollt ich trotz all der nebenwirkungen auf 100 mg gehen ,was ich auch getan habe , man will ja das es einem endlich besser geht, doch die 100 mg machten alles nur noch schlimmer. starke unterbauchschmerzen , oberbauchschmerzen , rippenschmerzen , der ganze bauchraum brennt und tut tierisch weh , übelkeit , schmerzen ziehen vom unterbauch ,an die beckenseiten bis in die oberschenkel , die kiefer tut weh , die mundschleimhautentzündung wird immer schlimmer ,mir wurde schwindelig , alle oben genannten beschwerden steigerten sich bis ins unermessliche..dazu kam noch das ich total depressiv wurde , auch in einer art wie ich es von mir voher nicht kannte,selbst meiner mutter fiel all das so extrem auf das sie tagelang auf mich einredete ich solle doch das dieses zeug bitte absetzen . was ich dann auch getan habe , am sonntag hab ich das letzte mal morgens 25 mg genommen. gestern war ich bei einer internistin und erzählte ihr all das , sie untersuchte mich nicht mal ,trotz massiver bauchschmerzen , gar nichts , sie meinte nur sie will mit meinem internisten sprechen das ich wieder in die rheuma klinik komme und die sich dann dort damit befassen , außerdem sollte ich das aza erstmal für 3 tage pausieren und gucken was dann passiert. 

meine rheumatologin die das aza angesetzt hat erreiche maximal nächste woche montag mittag kurz zur telefonsprechstunde , zumindest wenn ich dort durchkomme..die macht nur einmal pro woche für 30 min. telefonsprechstunde und hat da auch immer kaum zeit. termin bei ihr hab ich erst wieder ende oktober ..kann das aza solche massiven beschwerden machen ??? meine rheumatologin hat all ihre hoffnung in dieses medikament gesetzt und ich auch ,da ich ja schon MTX nicht vertragen hatte und quensyl nicht wirkt bei mir. heut ist der erste tag ,wo ich zumindest endlich mal kein starkes unterbauch brennen mehr habe und es mir zumindest jetz erstmal ein klein wenig besser geht. 

lg

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glukose im urin

from SnowWhite on 05/16/2011 01:42 PM

hallo

ich hab immer mal wieder zb. auch grade eben glukose im urin , der teststreifen für das feld färbt sich grün. komischweise ist immer dann wenn es mal beim arzt untersucht wird ok , ich selbst hatte vor 2 wochen auch 2 mal am tag getestet , einmal wars grün und 3 h später alles ok. ich muss zur zeit ( seit einigen wochen schon ) mal wieder ständig pullern..auch nachts 1-4 mal ..hab nach wie vor ständig durst. ich muss tagsüber manchmal bis zu 5 mal in der stunde..dann auch mal wieder 2 h gar nicht..total seltsam irgendwie..ich war deshalb bei 2 urologen ,aber da in ihren teststreifen jedes mal nix war haben sie mich wieder weg geschickt. der eine meinte nur ,ich soll mir überlegen wenns nicht weggeht mal eine blasenspieglung machen zu lassen. da ich auch ständig ein leichtes brennen in der blase oder harnröhre wie auch immer ..kann das schlecht sagen ..habe. irgendwie interessiert sich auch keiner richtig dafür ,außer meine neue rheumatologin ,die überprüft auch als erste ärztin mal den langzeitzucker..leider ist der termin ist in 3 wochen . ich hatte auch ab und an keton im urin aber leider auch nie dann wenn ich beim arzt war..hmm..kennt jemand solche probleme ?? kann das am einfach "nur" am cortison liegen ? bin im moment bei 17,5 mg ..was mit der neuen rheumatolgin so abgesprochen ist , bis zum nächsten termin ..dann entscheid sie ob ich ein neues basismedikament bekomme. oder können das anzeichen für einen diabetes sein ? ich hab auch vermehrt hunger auf süßes die letzten wochen ,was ich sonst nie so in dem ausmaß habe.

lg

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Re: Ein Neuzugang aus Thüringen!

from SnowWhite on 05/06/2011 08:21 AM

ein hallo auch von mir ,ich bin ebenfalls aus thüringen ;)

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Re: Kinderbereich

from SnowWhite on 05/05/2011 02:48 PM

mit 10 -12 ist man in meinen augen noch ein kind, ab 14 kann man jugendliche sagen ist auch egal..ich glaub auch kaum das sich 6 jährige in ein solches forum verirren würden..in dem alter sollte ein kind wie gesagt überhaupt nicht im netz sein da es einfach das alter dafür nicht hat. kinder sollten in dem alter andere sachen machen aber nicht im netz surfen,dass gilt in meinem kopf bis mind. 10 jahre..ab dann naja wäre ich auch eigentl. noch nicht wirklich dafür ,daher nur unter aufsicht bis 12 mindestens wenn nicht sogar bis 14 . ich würd zumindest kein kind unter 12 alleine im netz surfen lassen ,egal nach was es sucht ..aber das ist immer die persönliche meinung. es gibt auch leute die lassen ihre kinder mit 10 schon alleine surfen..

ich find es auch verdammt schade das diese beiden foren nicht einfach nur friedlich nebenher laufen können oder sich gegenfalls unterstützen können. noch viel schlimmer find ich aber das leute beleidigt , bedroht und richtig angeriffen werden ,dass man uns und dem forum nur das schlechteste wünscht . wir haben niemanden etwas getan und auch nicht böses vor , wir wollen einfach nur aktiv etwas tun . wer das nicht gut findet ,ok ...sagt ja keiner was dagegen . es ist ja niemand gezwungen dort hinzugehen oder uns zu unterstützen oder sonst was...aber sowas muss ja nun auch nicht sein. wie wir schon mehrfah sagten wir haben alle die selbe krankheit , sollten wir dann nicht zusammenhalten oder zumindest das akzeptieren was andere tun ? auch wenn wir es nicht gut finden ? ich bin ehrlich gesagt sehr geschockt über den gesamten verlauf , das selbst menschen die die gleiche krankheit haben so unfair , gemein und hinterhältig sein können und anderen sogar noch wünschen das sie daran sterben..und das nur wegen einem neuen forum ? das stimmt mich sehr nachdenklich...und taurig zugleich

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Re: Kinderbereich

from SnowWhite on 05/05/2011 08:37 AM

eine undifferenzierte Kollagenose ist sehr wohl eine feste diagnose,erkundige dich zb. bei der rheumaliga oder der rheumalotsin die wird dies bestätigen oder gescheiten ärzten dich sich damit auskennen die bestätigen dies auch und genau da liegt das problem , dass diese krankheit oft nicht als krankheit bzw. diganose anerkannt wird von unwissenenden. drum ist es ja auch so wichtig , dies bekannter zu machen und zu informieren und eine anlaufstelle für menschen zu schaffen die diese krankheit haben und sich dann austauschen wollen. ihr wollt doch auch alle ernst genommen werden und eine gescheite behandlung bekommen damit ihr gut mit der krankheit leben könnt ..das wollen die undifferenzierten auch . einfach damit abfinden wie es ist , warten und tee trinken ist schlecht möglich wenn es immer mehr berg ab geht. man muss hier genauso einen zustand erreichen ,mit dem es sich so halbwegs gut leben lässt , schübe müssen genauso verhindert werden ,es gibt ja zum glück ein paar ärzte die dies genauso sehen und drauf behandeln ..es sind nur leider noch viel zu wenig die sich damit auskennen. wir wollen das alles bekannter machen , gute ärzte finden , diese dann weiter empfehlen vernetzungen schaffen usw.

noch mal kurz was zum kinderbrereich , meine persönliche meinung . ein kind gehört mit 6 jahren überhaupt nicht ins internet und alleine schon gar nicht . unter 10 jahren würd ich mein kind wenn ich eins hätte gar nicht ins netz lassen und ab 10-12 nur unter ständiger aufsicht .

patina :

von uns lehnt auch KEINER ärzte grundsätzlich ab , wie kommst du da drauf ? wir sind ja wohl alle auf ärzte angewiesen...
wieso sollte jemand labor und bildgebende untersuchungen für nicht erforderlich oder hilfreich halten ?
wenn bei mir keine organischen befunde vorliegen würden tät ich das auch akzeptieren ,ich versteh grad nicht wie du auf all die genannten punkte kommst ? wieso sollte sich wer symptome ausdenken ?

"jeder kann hinzulernen. Doch immer gilt: " Alles andere ist Selbstüberschätzung, Hochstapelei und gefährdende Irreführung Hilfesuchender. Man bezeichnet das auch als Instrumentalisieren von Hilfsbedürftigen, Schutzbefohlenen und Minderjährigen"

meinst du nicht jetzt übertreibst du ein bisschen ?? wir gründen hier keine rheuma-decken verkaufsstelle sondern ein selbsthilfe forum ...wovon es 1000 im netz gibt. wir wollen niemanden über den tisch ziehen oder was böses tun..

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