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lilli

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Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???

von lilli am 07.04.2011 16:33

hallo :-)

depressiv? na sag mal :(

ich glaube dir dass dich das durcheinander wirbelt. aber bei allem was ich von dir weiss, solltest du doch vorausschauen. bist du den rolli fast los jetzt, oder gab es wieder rückschläge?

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Re: Reha abgesagt - Termin Lumbalpunktion erst am 05.Mai!! :-(

von lilli am 06.04.2011 22:06

puh... hast du super gemacht. jaja, man muss sich einfach immer wieder auf die beine stellen. nur blöd, dass das nicht immer so leicht ist.

ich drück dir die daumen!

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Re: Stress als auslöser von Lupus?

von lilli am 06.04.2011 22:00

also... ich habe meinen lupus früher "stressflecken" genannt. das ich ev. eine ernste erkrankung habe war mir einfach lange nciht klar, bzw. war das ausmass nicht so. aber ich glaube mal die bezeichnung spricht für sich.
ich merke stress ganz deutlich!!! viel mehr als sonst was.

auslöser im eigentlichen sinn... ich weiss nicht. sicher ist, dass es dadurch schlimmer wird bei mir!

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Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???

von lilli am 05.04.2011 17:08

oje... na da biste sicher durcheinander. kann ich verstehen..

also ich habe bisher nur von 3 krankheiten gehört mit schmetterlingserythem. SLE, Mischkollagenose und Morbus Basedow

es wäre sicherlich interessant, was die ärzte dazu sagen... frag mal nach dort. sollst du beides haben, oder kein SLE?

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Re: mg von Aprednislon???

von lilli am 28.03.2011 13:32

hallo
ich kann dir die frage nicht beantworten, würde dir allerdings raten mal in der apo zu fragen. ich war mal ohne rezept in der apo und hab 25mg prednisolon geholt, und ich glaube es war nur marginal teurer als mit rezept...

macht es keinen unterschied? kann man das korti einfach wechseln?

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Re: neuester Stand der Haut

von lilli am 24.02.2011 14:50

eingerissene mundwinkel hab ich auch öfter. bei mir ist es ja ähnlich mit der diagnose. ich bekomme meine medis aber von den hautärzten! auch quensyl und kortison und ganz sicher nicht nur wegen der haut, sondern hauptsächlich auch wegen meinen anderen symptomen.

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Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von lilli am 23.02.2011 22:37

... ich habe im moment genug von ärzten. ich habe keine lust mehr darauf. überhaupt auf den ganzen scheiss..... mir gehts gerade sehr gut und ich mag einfach nicht mehr :( ich hatte letztens auf der hautambulanz einen "neuen" arzt und er wollte meine geschichte hören, aber ich hatte echt keine lust darauf! also hab ich es gelassen. ich glaube ich bin deshalb gerade kein guter gesprächs (schreib)-partner, aber ich wollte dir nicht vorenthalten, dass mir das saroten gut hilft, aus welchem grund auch immer, es ist mir im moment egal. fibro wird doch auch irgendwie so behandelt, nicht wahr? vielleicht wäre es einfach mal einen versuch wert, statt ständig von arzt zu arzt zu laufen und dann doch wieder nichts zu wissen, oder gar zu hören, dass es psychisch sei.
ich hoffe das klingt jetzt nicht blöd, ich bin einfach gerade blöd drauf, aber ich meine es ganz lieb ;-)

kann man eine arzt-psychose haben? wenn ja, dann hab ich die gerade ^^

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Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von lilli am 22.02.2011 22:41

... ich wollte damit sagen, dass ich diesen weg gewählt habe, weil mir dieses ewige ungewisse einfach auf den keks ging. und ich bin überrascht wie gut es mir doch hilft, auch wenn ich nicht depressiv bin/war.... vielleicht ist es doch eine idee das mal zu probieren, auch für dich?

wo lässt man denn die fibro abklären? bei einem rheumatologen, oder wo?

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Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von lilli am 22.02.2011 14:37

hallo :-)

also eine abklärung zur fibro wurde bei mir noch nicht vorgenommen, aber ich frage mich jetzt ob nicht doch sowas im spiel ist/war. mir geht es jedenfalls seit dem amitriptylin wesentlich besser!

so bekomme besuch.

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Re: Cortison

von lilli am 20.02.2011 17:05

hallo
mit dem kortisonstoss im kh sind meine crp werte täglich gesunken. da gabs das aber auch höher dosiert iv... ev. ist es zu niedrig oder ein anderer auslöser? ich denke aber das können deine ärzte besser einschätzen, die rundherum auch alles wissen.

meine leukos sind immer ziemlich hoch seit dem corti...

gute besserung!

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