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Re: HB zu niedrig
von BlueEyes am 14.11.2010 21:45Hallo,
mein HB war vor ein paar Jahren auch immer zu niedrig. Bekam dann öfters Bluttransfusionen und/oder Aranesp. Hat sich im Laufe der Zeit gut eingependelt, auch seit mein Lupus schläft.
Lg
BlueEyes
Re: Auch ich habe "JA" gesagt
von BlueEyes am 14.11.2010 19:08So, die Hochzeitsmesse heute war ein voller Erfolg, hab mein Traumkleid gekauft...
Danke Moni, das du mit warst....
LG
BlueEyes
Re: Biancas "Pünktchen" ist da :-)
von BlueEyes am 14.11.2010 13:18Hallo Bianca,
der Kleine ist echt ein Süßer. Wünsche euch alles erdenklich Liebe und Gute für die Zukunft und viele besinnliche Stunden zu dritt.
Liebe Grüße.
BlueEyes
Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?
von BlueEyes am 13.11.2010 20:02Hallo Merbi,
ich habe den SLE seit 1999, da war ich 16 Jahre alt. In diesem Moment hatte sich mein Teenagerleben sehr verändert. Konnte nicht mehr so, wie früher, lange in Discos gehen oder so. Musste sehr oft zurückstecken, was meine Kräfte anging. Auch hatte ich die Therapien nicht vertragen und war sehr sehr oft wochenlang im Krankenhaus. Hab mich dann sehr intensiv mit der Krankheit auseinandergesetzt und gelernt damit umzugehen. Bin auch während der endoxantherapie weiter in die Schule gegangen, weil ich unbedingt mein ABI machen wollte,aber leider hat mich die Krankheit eines besseren belehrt.Hab dann meine Ausbildung angefangen und arbeite heute Vollzeit ohne Probleme. Lebe mein Leben wie früher auch. Wir( mein Schatz und ich) haben einen Kinderwunsch, den wir demnächst mal in Angriff nehmen werden
. ich stehe heute der Zukunft mit dem SLE sehr positiv gegenüber und auch durch den heutigen Stand der Medizin wird es uns Lupis gelingen sehr alt damit zu werden.
LG
BlueEyes
Re: Eine chronische Plazentainsuffizienz
von BlueEyes am 11.11.2010 21:10Hallo Oxana,
ich kann dir deine Frage leider nicht beantworten, aber ich wollte dir nur sagen, das es mir sehr leid tut für dich, was du durchmachen musstest. Es ist echt schrecklich. Wünsche dir sehr viel Kraft und vorallem Glück für die nächste SS.
Hat man bei dir mal die Gerinnungswerte durchgecheckt?
Hast du ein APS oder Hit II Syndrom?
Ich habe auch Nierenbeteiligung und möchte gerne schwanger werden. war vor 1,5 Wochen in einer Gerinnungsambulanz,um alles mal durchchecken zulassen, damit sowas eben möglichst mir erspart bleibt. Die durchforsten wirklich alles im Blut. Sprich doch mal mit deinem Nephro drüber. Ich hoffe, das er dir helfen kann.
LG
BlueEyes
Re: Biancas "Pünktchen" ist da :-)
von BlueEyes am 10.11.2010 18:36Auch von mir herzlichen Glückwunsch zum Baby und alles erdenklich Liebe und Gute für die gemeinsame Zukunft zu dritt.
LG
BlueEyes
Re: Eure Erfahrungen mit Mundschutz
von BlueEyes am 09.11.2010 19:29Also, dadurch das ich den ganzen Tag in der Krankenhaus-Apotheke im Sterillabor arbeite und da auch Mundschutz tragen muss, würde ich den nicht privat tragen. Finde es echt unangenehm, bekomme auch nach´ner Weile Hautirretationen im Gesicht, da ich drunter ab und an schwitze. Finde auch, das die so komisch riechen
.
Aber das ist nur mein persönliches Empfinden, wenn ihr es für euch i.O. findet, ist es das auch.
LG
BlueEyes
Re: Chemo und Kinderwunsch
von BlueEyes am 09.11.2010 18:15Hallo Natalie-Anja,
wie ist denn dein Freund drauf! Sorry, aber spinnt der??? Hat er keine anderen Probleme??
Also ich hab vor 10 Jahren auch Endoxanstosstherapie bekommen und habe einen Kinderwunsch, den wir uns die nächsten 2 Jahre erfüllen wollen. Also soweit ich weiss, wird einem während und 1 Jahr nach der Chemo ausdrücklich von einer Schwangerschaft abgeraten, weil die Kinder behindert sein können. Mir hat das noch kein Arzt gesagt, das ich nach all den Jahren wegen Endoxan ein behindertes Kind bekommen kann.Mach dir keine Gedanken und sprich mit deinen Ärzten drüber oder wende dich an Frau Rebecca Fischer-Betz. Sie ist Spezialistin für Lupusschwangerschaften, zu ihr geh ich auch im Januar. Finde diese Aussage von der Ex deines freundes echt hammer, vielleicht ist sie nur eifersüchtig?!
Also lass den Kopf nicht hängen und ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft.
LG
BlueEyes
Re: Auch ich habe "JA" gesagt
von BlueEyes am 03.11.2010 10:06Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die lieben Glückwünsche
. Wir feiern nur im engsten Kreise der Familie, das sind nicht viele Leute. Wollen es so, so haben wir weniger Stress und es ist für mich lupusfreundlicher
, obwohl er ja "schläft". Trautermin ist auch schon beim Standesamt fest vorgemerkt und Restaurant ist auch schon reserviert. Es geht also langsam vorwärts
LG
BlueEyes
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