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Re: Nur noch Cortison?
from NiNoa on 07/15/2009 01:17 PMHallo!
@Annette: Herrje, das klingt nicht gut und ich kann gut verstehen, dass du gefrustet bist. Leider hast du damit ja auch recht
@Gabi: Oh, das wusste ich nicht:
...Mir scheint das ein unlösbares Dilemma. Und mir graust auch bei dem Gedanken, dass nicht nur Menschen, sondern auch Tiere für den Versuch der Auflösung des o.g. Dilemmas "herhalten" müssen. Aber das ist ein anderes Thema.
Tja, nur Cortison scheint also schon vom Begriff her nicht "nur" zu sein. Habe leider auch keine Idee...
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
ReplyRe: Ich bin dann mal off...
from NiNoa on 07/15/2009 09:44 AMLiebe CMarina,
dann wünsche ich dir eine ganz schöne Zeit in der Toskana und viele gute, musikalische Stunden
!
Gute Erholung, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Nur noch Cortison?
from NiNoa on 07/15/2009 09:38 AMHallo!
Was ich mich in dem Zusammenhang immer öfter frage, sind 2 Dinge:
1. Jedermann meint, dauerhaft höheres Cortison sei nicht gut, da die (Langzeit-) NW übel seien (was sie ja auch fraglos sind).
ABER: bei den ganzen "neuen" sog. Basismedis ist doch noch gar nicht absehbar, welche (auch Langzeit-!) NW diese mal haben werden. Wenn also keine klare Notwendigkeit (wobei auch deren Erkenntnis mir noch nicht wirklich plausibel erläutert wurde) gegeben ist, hat man doch dann eher zwei "Teufel" im Boot. Nur das man beim einen die NW aufgrund der langen Marktdauer schon kennt und bei den anderen (meiner Meinung nach!) eben noch nicht.
2. Wenn ich die NW per Packungsbeilage so vergleiche (in meinem Falle jetzt Corti und Imurek), kann ich nicht erkennen, dass eines "besser/harmloser" als das andere sein soll. Eher im Gegenteil...
Was meint ihr?
Schönen Tag für euch, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Verdächtige Leberflecken
from NiNoa on 07/14/2009 02:09 PMHallo Micky,
hast du schon Nachricht bzgl. des histol. Ergebnisses?? Ich drücke die Daumen!!!
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Nur noch Cortison?
from NiNoa on 07/14/2009 02:06 PMLiebe Kirstin,
ich stehe an einem ähnlichen Punkt wie du, ggf. aus denselben Gründen. Das Ergebnis meiner Nierenhistologie steht ja noch aus, aber mein Nephrologe hegt den Verdacht, dass es vom Aza kommt. Warum? Im Umkehrschluss gesprochen sagt er:" Eigentlich ist es nicht möglich, dass unter dieser Immunsuppression die Nieren überhaupt diese Auffälligkeit zeigen." Für mich ist das alles noch ein Fragezeichen, aber bald weiß ich mehr.
ABER (um mal auf den Punkt zu kommen
): schon vor den Auffälligkeiten im Urin wollte ich meinen Hämatologen auf ein Absetzen des Aza ansprechen. Ich habe seit etwa einem Jahr den Eindruck, dass das "Preis-Leistungs-Verhältnis" einfach nicht mehr stimmt, denn -wie hier ja schon mehrfach geschrieben wurde- sollte auch bei mir das Aza als Basismedikament dienen und das Corti peu a peu auf low dose (5mg) oder sogar weniger bringen. NUR!! Das tut es nicht (mehr)!! Ich krebse seit mind. einem 3/4 Jahr mit einem Infekt nach dem nächsten PLUS der dämlichen Nierengeschichte herum und komme beim Corti (vor allem wg. der Hämolyse) überhaupt nicht mehr unter 10mg. Und das führt dazu, dass ich eben jene Dosis Corti brauche PLUS das Aza (und all seine NW). Und das will ich nicht mehr! Sollte sich also bei mir herausstellen, dass die Nierenauffälligkeiten wirklich medikamenteninduziert sind, werde ich eine AZA-Pause einlegen! Habe -wie auch andere hier- ebenfalls einige Jahre "nur" mit Cortison verbracht (meist 5mg) und bin damit deutlich besser gefahren als mit der Kombi. Und -nicht zu vergessen!- zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht einmal um den SLE und bin immer kräftig in der Sonne (Sonnenurlaube!) herumgesprungen, da man meinte, meine AK seien kälteagglutin und die Wärme würde mir gut tun
...
Tja, dann wollen wir mal sehen, gell?! Ich sende dir liebe Grüße, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Grenze erreicht ?
from NiNoa on 07/14/2009 01:31 PMHallo Annette,
da meine Diagnose SLE noch gar nicht so alt ist (Feb. 08), aber die Belastung durch die Krankheit schon seit 12 Jahren existiert, musste ich erst einmal in mich gehen ob deiner Fragestellung.
Ich würde sagen, mind. einmal pro Jahr habe ich das Gefühl "Ende im Gelände"!!! Ich kann es weder an der Jahreszeit noch unbedingt an der körperlichen Belastung festmachen, sondern eher am Psychischen. Das ist dann so der Punkt, wo ich morgens einfach nicht mehr raus will
. Klar, bei strömendem Regen oder so fällt alles schwerer, aber das ist es nicht. Manchmal ist es auch der "Nachklapp" von einer Belastung, wie aktuell meine Nierengeschichte. Könnte mir vorstellen, dass mich das in 2-3 Monaten rückwirkend total einbrechen lässt (war schon öfter so).
Hm, was tue ich dann?? Mein Chef merkt aktuell z.B. von selbst (und anhand meiner Fehlzeiten), dass mal wieder etwas im Busch ist. Daher haben wir dann meist ein Gespräch und er fragt mich, wie der Stand ist und ob ich mit dem, was ich tue, noch klarkomme. Meist kann ich sagen: Es geht noch. Manchmal muss ich aber für eine Zeit auch ein paar Dinge abgeben und kann sie mir, wenn es mit besser geht, zurückholen. Zur Info: ich arbeite 22h/Woche in einem Büro als Assistenz der GF.
Grds. fände ich es großartig, wenn ich neben meinem normalen Urlaub (23 Tg/Jahr + 4 Sonderurlaub Schwebi) so einmal pro Jahr eine kleine Erholungskur machen könnte. Abschalten, nix tun, gesund werden. Und die dann gerne bei Bedarf
. Soviel zum Wunschkonzert, haha.
Alles in Allem bin ich -glaube ich- recht gut dran. Und dennoch kenne ich das von dir Beschriebene sehr gut - leider..
Wünsche dir eine "gute" Grenze! LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Was nehmt ihr gegen Nesselsucht?
from NiNoa on 07/13/2009 09:51 AMHallo Kersi,
ich hatte in den vergangenen Jahren auch immer mal wieder mit einer heftigen Nesselsucht zu kämpfen. Ursache eher unklar. Habe häufig lange gewartet, in der Hoffnung, es erledige sich von selbst.
Dann hat mir mein Hämatologe vor 2 Jahren, als es ganz doll juckte und nicht mehr auszuhalten war, das Medikament Ranitidin verschrieben. Der Trick: EIGENTLICH ist es gegen so Dinge wie Speiseröhrenentzündung und Sodbrennen, ABER es ist eben auch ein H2-Antihistamikum. Und mein Doc meinte, meine Mastzellen wären einfach zu aktiv (also wieder mal ein überschießendes Immunsystem!).
Was soll ich sagen: es wirkt! Erstens ziemlich schnell und zweitens (bei mir!) sehr nebenwirkungsarm. Was die Dosierung betrifft, muss ich daheim noch mal in den Medizinschrank gucken, denn die letzten Male habe ich nur die halbe Tablette (250g, glaube ich) genommen und das hat prima gereicht.
Vielleicht wäre das auch für dich eine Lösung?! Ich wünsche dir in jedem Fall gute Besserung und versuche, nicht arg zu kratzen/jucken. Nach der Behandlung muss man dann die Haut immer gut pflegen.
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...
from NiNoa on 07/10/2009 05:59 PMHallo!
Ich bin an einem Stück und bloß ein wenig schlappi wieder daheim! Und GENIESSE es!
Der Eingriff selbst war wirklich absolut harmlos, ging fix und hat zu keinerlei Schmerzen oder Nachblutungen geführt! Habe heute lediglich noch ein leichtes Ziehen in der Gegend und ein Gefühl wie etwas Muskelkater oder so. Davor muss also wirklich niemand Angst haben!
Nun heisst es warten, bis in etwa 10 Tagen das Ergebnis der Gewebeprobe da ist. Aber ich gehe mal fest davon aus, dass -was auch immer- behebbar und lösbar ist. Vielleicht wird ja einiges sogar besser (Knöchelödeme, Verträglichkeit neuer (?) Medis), mal schauen.
Euch allen vielen Dank fürs Daumendrücken! Es hat - mal wieder- etwas genützt!!
Ein gutes, erholsames Wochenende, eure NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...
from NiNoa on 07/08/2009 09:56 AMDanke für eure Grüße!
Yep, morgen ist es soweit. Ab 8.30 Uhr Aufnahme im KH, dann Echokardiogramm (weil ein Herz-Wert [pro-BNP] viel zu hoch war) und dann wird die Niere punktiert.
Ab mittag habe ich es wahrscheinlich schon hinter mir und lasse mir das Mittagsmahl schmecken. Die Nacht muss ich dann ob evtl. Nachblutungen zur Kontrolle dort bleiben und am Freitag geht es wieder heim.
Der Nephro meinte gestern sogar noch, ggf. könne man das Ganze noch weitere 3 Monate angucken, da die Werte sich alle gebessert hätten, aber jetzt mag ich nicht mehr warten. Irgendwann muss es wahrscheinlich eh sein und jetzt habe ich mich -in einem großen Kraftakt- darauf eingestimmt, jetzt los!
Die Besserung der Werte bringe ich übrigens auch mit meinem vielen Trinken in Verbindung. Habe seit dem Verdachtsmoment täglich ca. 4 Liter (Wasser, Leute! Kein Amaretto) weggeschluckt und diese "Spülung" scheint zu wirken. Also: immer alle schön viel trinken!!
So, jetzt danke ich euch fürs Daumendrücken und melde mich zurück, sobald ich kann! LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...
from NiNoa on 07/06/2009 02:23 PMLieben Dank, Melli! Aber da der HW-Infekt nirgendwo nachzuweisen ist und der Doc eher von einer nervösen Blase (in Anspannung vor Do-tag) und massiver Anspannung (=Rückenschmerzen) ausgeht, gabs auch gar kein AB!
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)