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Leya

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Re: Diagnostik! Wie? Wann? Wo? Mit welchen Schmerzmitteln überbrücken?

from Leya on 09/28/2016 02:02 AM

Hallo Ines,

eine stationäre Abklärung halte ich für die beste Idee.

Dass Du bei Deinen Beschwerden nicht bis zum Januar warten kannst, ist nachvollziehbar.

Ich nehme an, Du hast selbst mit der von Dir gewählten Klinik Kontakt aufgenommen.
Möglicherweise erhältst Du einen früheren stationären Termin, wenn Dein Hausarzt mit der Klinik telefoniert und unter Hinweis auf Deine erheblichen akuten Beschwerden um einen unverzüglichen Termin bittet.

Ist das erfolglos, würde ich andere Fachkliniken kontaktieren. Im gesamten Bundesgebiet.
Sicher wird eine gute dabei sein, die Dir einen früheren Termin anbieten kann.

Eine Rheumaambulanz ist meines Erachtens keine Notfallambulanz, sondern man muss dort auch Termine vereinbaren.

Allerdings habe ich einmal, als der Termin für meine geplante stationäre Aufnahme in einer bestimmten Klinik noch weit in der Zukunft lag und ich Beschwerden hatte, in einem Telefongespräch mit einer Krankenhausärztin dieser bestimmten Klinik den Hinweis erhalten, "jetzt gleich" (=Freitagabend) in die normale Notaufnahme zu kommen, dann würde man mich stationär aufnehmen. Nun hätten in meinem Fall die Beschwerden (neurologisch) auch gepasst zu dem geplanten Aufenthalt (Neurologie) und somit die stationäre Notaufnahme auf die Neurologie auch.
Auf welche Station Du als "Notfall" mit Migräne, Atemnot und Schmerzen kommen würdest und ob das dann für Deine Wünsche hilfreich wäre, weiß ich nicht. Ich denke, es gilt, Absprachen zu treffen und dabei würde ich eher auf den oben erwähntene Anruf Deines Hausarztes in der Klinik setzen.

Wenn es Dir sehr schlecht geht, muss aber selbstverständlich immer eine Notfallbehandlung her (ohne alles Taktieren).

Nein, Beschwerden und Blutwerte müssen beim Lupus nicht immer gleich "schlecht" sein.
Viele fühlen einen Schub bevor er sich (wenn überhaupt) in den Blutwerten abzeichnet.

Eine Anmerkung noch (wirklich nur eine Anmerkung): Ich meine, mich zu erinnern, das in diesem Forum einmal jemand darauf hingewiesen hat, dass es viele Symptome gibt, die beim Hashimoto und beim Lupus gleich sind.

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Kann es Lupus sein? :/

from Leya on 09/28/2016 01:28 AM

Hallo Ally,

ich bin weder Rheumtologe noch Gerinnungsspezialist oder Laborarzt und kann daher diese Blutwerte auch nicht beurteilen.

Nach diesen Ausführungen gehört die Diagnostik eines Antiphospholipidsyndroms in ein spezialisiertes Labor

http://www.phadia.com/Global/Market%20Companies/Germany/Veranstaltungen%20-%20Handouts/ImmunoDay%202016%20-%20Deutschland/Das%20Antiphospholipid-Syndrom%20-%20Herausforderungen%20in%20der%20Autoimmundiagnostik%20-%20T%20Krieger.pdf

Die Diagnostik des APS ist weiterhin eine Heraus forderung für das Labor.

Auch die Diagnostik der Cardiolipin- und ß 2 -Glycoprotein-AK gestaltet sich in der Praxis nicht einfach. Die Antigene für die Testkits stellen für die Diagnostikahersteller eine größere Herausforderung dar als reine Proteinantigene. Außerdem fehlt es weiterhin an geeignetem Referenzmaterialien zur Testvalidierung. Dies führt dazu, dass die Testkits weiterhin schlecht standardisiert sind und es zu erheblichen Diskrepanzen in der diagnostischen Sensitivität und Spezifität kommt.


Daher - und wegen Deiner Beschwerden, die noch ohne Diagnose sind - würde ich das Angebot Deines Hausarztes, Dich an einen Rheumatologen zu überweisen, annehmen. Ein Rheumatologe weiß nicht nur die Blutwerte zu beurteilen und einzuschätzen, ob eine Kontrolle in einem spezialisierten Labor erfolgen sollte, sondern er kann auch über das weitere Vorgehen entscheiden hinsichtlich Diagnostik bezüglich Deiner Beschwerden.

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Hallo aus dem westlichen Münsterland!

from Leya on 09/26/2016 12:34 AM

Hallo Ines,

herzlich willkommen im Forum.

Ich drücke die Daumen, dass sich der Verdacht auf SLE nicht bestätigt.

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Grippeimpfung auch bei Immunsuppression

from Leya on 09/18/2016 05:56 PM

Auf der Basis der aktuellen Empfehlungen der STIKO (STIKO Epidemiologisches Bulletin 30/2012) und der speziellen Empfehlungen für immunsupprimierte Patienten (STIKO Epidemiologisches Bulletin 39/2005) soll dieser Leitfaden mithilfe aktueller Studien zur Effektivität und Sicherheit den Wissensstand zur Impfung bei Patienten mit rheumatischen Erkrankungen unter Berücksichtigung verschiedener Therapien zusammenfassen" ( http://dgrh.de/impfempfehlung.html )

Leitfaden:

http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Empfehlungen/impfempfehlungen_dgrh_pharmako_kommission_2013_lang.pdf

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Leya

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Liste schubauslösender Medikamente

from Leya on 09/06/2016 01:38 AM

Hallo,

vielleicht nicht jedem bekannt:

Liste schubauslösender Medikamente
von Dorothea Maxin

Infos: http://www.lupus-support.de/medikamente.htm

Amazon: https://www.amazon.de/schubausl%C3%B6sender-Medikamente-erythematodes-photosensibilisierender-Stoffe/dp/3981494067/ref=asap_bc?ie=UTF8

Wir hatten in diesem Forum mit einiger Übung auch gelernt, die Liste zu lesen.
Unsere Beiträge hier: https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=11802023&p=2
Siehe Infos von Dorothea Maxin vom 22.06.2012
und unsere Beiträge hier: https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=11802023&p=3

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Teilnehmen ! - Umfrage zu Sonnencreme

from Leya on 09/06/2016 12:51 AM

Prima, Fischerin, dass Du teilgenommen hast.

Früher konnte Sonnencreme für Lupus-Patienten ja bereits auf Kosten der GKV verordnet werden.
Im Zuge der Gesundheitsreformen wurde das wieder eingestellt.

Untersuchungen haben ja m. E. auch gezeigt, dass UV-Strahlen bei der Mehrheit der Lupus-Betroffenen zu Krankheitssymptomen bzw. deren Verschlechterung führt. Ein Sonnenschutz ist also unverzichtbar.

Ich denke, der Gemeinsame Bundesausschuss müsste einfach nur entscheiden, dass Sonnencreme für Lupus-Patienten wieder auf Kosten der GKV verordnet werden kann.
Wenn die Umfrage dazu beitragen kann, wäre das doch super.

Übrigens habe ich die Infos zur Umfrage von der LE SHG per Mail erhalten.
So war es leicht, diese an Euch weiterzugeben.

Gruß

Leya

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Leya

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Teilnehmen ! - Umfrage zu Sonnencreme

from Leya on 09/04/2016 05:28 PM

Alle Lupis unbedingt teilnehmen! - Auch damit Sonnencreme für Lupus-Patienten endlich wieder auf GKV-Kosten verordnet werden kann -. Ein Click auf "Umfrage Deutsch" und schon kann es losgehen.

http://www.euscle.org/survey

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Leya

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Anticholinerge Medikamente schaden dem Gehirn

from Leya on 09/04/2016 02:01 AM

http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Anticholinerge-Medikamente-schaden-dem-Gehirn,anticholinergika100.html

.... neue Studien zeigen, dass sie vor allem bei älteren Menschen zu Gedächtnisproblemen führen und das Demenzrisiko steigern können. Die langfristige Einnahme von Anticholinergika zerstört Nervenzellen und die Gedächtnisleistung wird dauerhaft eingeschränkt .....

.... Unser Gehirn produziert einen wichtigen Nervenbotenstoff: das Acetylcholin. Es sorgt dafür, dass Nervenzellen miteinander sprechen, Impulse weitergeleitet werden. Anticholinergika verhindern, dass dieser Nervenbotenstoff andocken und seine Wirkung entfalten kann ....


....Je mehr anticholinerge Medikamente ein Mensch einnimmt, desto wahrscheinlicher kommt es zu einer Schädigung der Nerven. Ob ein Medikament eine anticholinerge Wirkung hat, zeigt ein Blick in die Auflistung der Nebenwirkungen im Beipackzettel: Sind hier Verstopfung, Mundtrockenheit, Probleme beim Wasserlassen, Sehstörungen aufgeführt, weist das auf einen anticholinergen Effekt hin. Wer solche Hinweise im Beipackzettel seiner Medikamente entdeckt, sollte seinen Arzt oder Apotheker dazu befragen. Eigenmächtig absetzen sollten Patienten ihre Medikamente generell nicht .....

Quelle: siehe oben

Zum Thema Anticholinerika siehe auch

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=56204

Mit diversen Listen:

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?type=0&id=49072

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Leya

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Hepatitis E durch rohes Schweinefleisch

from Leya on 09/04/2016 01:17 AM

Bei einem geschwächten Immunsystem (also bei uns auch und insbesondere durch unsere Medikamente) Gefahr durch Hepatitis E durch rohes Schweinefleisch (z. B. Hack, Wurst).

Bei planbaren OPs unbedingt verlangen, dass Blutkonserven auf Hepatitis E getestet werden.

Da dieser Link auf eine Sendung einer öffentlich rechtlichen Sendeanstalt verweist, von der Videos und Texte nach relativ kurzer Zeit wieder gelöscht werden (müsssen), bei Interesse einfach den Text speichern.

http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Hepatitis-E-durch-rohes-Schweinefleisch,hepatitise100.html

Reply Edited on 09/04/2016 01:18 AM.

Leya

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Re: Zu welchem Arzt mit Mundschleimhautentzündung

from Leya on 08/13/2016 04:05 PM

Hallo Rika,

herzlich willkommen im Forum.

Tut mir sehr leid, dass Du so heftige Beschwerden hast.

Ich würde bei allen Beschwerden immer auch den Rheumatologen befragen.

Eine Betroffene hat mir gerade geschrieben, dass sie bei solchen Symptomen bisher immer die Hautklinik aufgesucht hat. 

Ich schreibe Dir gleich noch eine private Nachricht.

Gruß
Leya

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