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Ohne Medis??
von Lilli24 am 18.05.2009 11:51Ihr Lieben,
nachdem ich in der letzten Woche für die Vorbereitung auf Humira ( was dann doch nicht durchgefhührt wurde) alle Medis abgesetzt hatte,hat mich danach eine schwere Magen-Darm Grippe erwischt und ich konnte wieder nichts nehmen.Seltsamerweise geht es mir aber gut,ich hab keinerlei Beschwerden.Vor ein paar Wochen sollte ich mal Aza nur red.und bekam sofort einen Schub.Nun meine Frage:Gibt es Lupis,die ganz ohne Medis auskommen??Kann es sein,daßß ich durch Zufall einen guten Zeitpunkt erwischt hab,oder kommt das dicke Ende noch?
Nä.Woche hab ich einen Termin bei meiner Rheumatologin,da werd eich das natürlcih abklären,aber auf Eure Meinung bin ich trotzdem mal gespannt.
Ich fände es natürlich super,wenn ich nihcts mehr nehmen bräuchte,vorallem,da die Ärzte meine,meine schlechten Blutwerte kämen eher von den Medis,denn vom Lupus...
Bin gespannt auf Eure Antworten..
LG Nicole
AntwortenRe: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?
von Lilli24 am 13.05.2009 11:01Liebe Hanni,
ich habe jetzt seit 2.5 Jahren die Diagnose Lupus und habe immer noch Phasen,in denen ich so erschöpft bin,daß ich vormittags am Tisch einschlafe...Aber zwischendurch wird es auch besser.Es ist einfach,wie generell beim Lupus oft,ein ständiges Auf und Ab.Es gibt Tage,da kannst Du Bäume ausreißen und andere,an denen geht gar nichts.Versuch,Dich an den guten Tagen nicht zu übernehmen,auch wenn man meint,dann muß man alles aufholen,das nimmt der Wolf oft sehr übel.
Aufmunternde Grüße,
Nicole
P.S. Ich hab auch sehr lange gebraucht,bis ich diesen Perfektionismus reduzieren konnte.Heute kann ich auch mal was liegen lassen und andere um Hilfe bitten.Aber das braucht Zeit.
Re: Blutbild
von Lilli24 am 07.05.2009 16:44Bei mir waren sie gestern bei 3,1.Ist das schon sehr bedenklich??
Nicole
Re: Leukos steigen hurra!!!
von Lilli24 am 07.05.2009 15:18Ich freu mich,daß es dir besser geht und daß du wieder Apetitt auf die richtig ungesunden Sachen hast:)
LG Nicole
Re: Am Dienstag geht`s los
von Lilli24 am 07.05.2009 10:14Ich hab keine Ahnung in welcher Form die Therapie eingeleitet wird und ob da noch andre Medis dazukommen sollen.
Was ich so gelesen hab,soll es ja gut veträglich sein und kaum Nebenwirkungen haben.
Ich hoffe nur,daß ich nicht zulange im KH bleiben muß...
LG Nicole
Am Dienstag geht`s los
von Lilli24 am 06.05.2009 20:14Hallo Ihr Lieben,
heute hab ich Bescheid von meinem Arzt bekommen,daß der Chefarzt der internistischen Abteillung unseres KH ( ein Prof.!!!) sich bereit erklärt hat,mich auf Humira einzustellen.
Am Dienstagmorgen soll ich in die Klinik,und soll für 2 Tage dort bleiben.
Ich bin schon ganz gespannt,wie das wird,wie ich`s vetrage und vorallem wie`s wirkt!!
LG Nicole
Re: Bauch durch Kortison ?!
von Lilli24 am 04.05.2009 09:58Zum Glück bleibt mir das-bis jetzt-erspart.Aber ich fühle mit euch...
LG Nicole
Re: Kommunion
von Lilli24 am 27.04.2009 15:26Vielen vielen Dank Euch allen!!
Es war ein superschöner Tag,der Gottesdienst war zum weinen,das Wetter traumhaft,die Feier lecker,alles zusammen ein perfekter Tag.
Trotz allem Streß war auch die Zeit der Vorbereitung schön und wir sind alle ein bischen traurig,daß es vorbei ist...
LG Nicole
@Monique:Alles Liebe auch für deine Hanna und ich wünsche Euch von Herzen,daß das Wetter doch noch mitspielt..
Re: Kommunion
von Lilli24 am 25.04.2009 12:35Hallo Bine,
nein,Lilli ist die Ruhe selbst,sie hat nicht mal Eile die Karten und Geschenke,die schon den ganzen Vormittag abgegeben werden,zu öffnen!!
@Billa
anke für deine guten Wünsche.Mein Mann sagt immeru wirst auch noch ruhiger!!
Nicole
Kommunion
von Lilli24 am 25.04.2009 07:48Guten Morgen Ihr Lieben,
morgen hat meine Tochter Lilli ihre erste heilige Kommunion!!
Die ganze Woche war voll der Streß.Zusammen mit dem schönen Wetter natürlich super für meine Vaskulitis!
Ich bin heilfroh,wenn morgen 10 Uhr ist,und wir in der Kirche sitzen.
Aber ich freu mich schon total,denkt mal an uns!!
LG Nicole